cozu
2006-03-02 00:17:19
心室中隔欠損症
先月2日に女の子を出産しました。
生まれた時は元気だと言われたのですが、3日ほどから心雑音が聞こえるとのことで、調べてみると、心室及び心房中隔欠損症だといわれました。
産院から紹介してもらい、こども病院で詳しく検査もしてもらいましたが、まだ小さくどうなるかは成長を見ながらしか判断できないとのことです。
初めての出産、そして心臓の病気。。。
この病気は先天性のもので、よく起こりえる病気だとききました。詳しい検査の結果、心房の欠損は小さく影響はほとんどないそうですが、心室の欠損は９?と少し大きく、体重の増加や心臓、肺の負担次第で手術を受けないといけない可能性も十分にあるみたいです。
生まれてから約1ヶ月たって、娘は少し呼吸が早いのとおっぱいを飲むときにむせてしまうことが多いことぐらいで、いたって普通に過ごしています。体重も増えてはいると思います。（家にベビースケールがないので詳しく何ｇ増えているかはわかりませんが）泣く声も以前より力強くなってきました。おしっこもうんちも良く出ている方だと思います。今は強心剤と利尿剤の薬を1日2回飲んでいます。
この病気は先天性だそうですが、先天性というのは、お腹の中にいるときからというものなんでしょうか？？私に何か原因があったのかと思うととても申し訳ないような気になって凹んでしまいます。前向きに考え行動しないと意味がないのも頭ではわかるのですが、今すぐに何もしてあげれないので、余計に考えてしまうこともあります。
同じ病気のお子さんをお持ちの先輩ママさんはこの時期どうお過ごしだったのでしょう？お子さんは元気に育ってらっしゃいますか？？
そうですか！
＞HIRさん
詳しい情報をどうも、ありがとうございます。
筋肉だから、成長とともに閉じていくということがあるんですね。９?はやはり難しい大きさなんでしょうね。
手術してしまえば、後はもう完治してしまって普通の生活ができるんですよね。スポーツなども、やはりさせてあげたいし、女の子だから、普通に結婚して子供も産みたいだろうと思うので、制限が残るのはとてもかわいそうです。それに、体に傷が残ってしまうのはすごく心が痛いです。。。
昨日は１ヶ月検診でした。
体重増加は２２?／日で少ないみたいです。
げっぷをしっかり出させて、授乳の回数を今より増やすように気をつけてまた１ヶ月様子を見ていきましょうとのことでした。
心臓や肺に負担がかかる分カロリー消費が多いみたいで大めのカロリーをとっていないと体重増加につながらないみたいです。
早速、昨日からげっぷをさせるのに苦戦しています。
娘も眠たいのに、げっぷするために起こされて…少しぐずってます(＾＿＾;)
これからが大変ですけど、できることから頑張ります！！
明後日がまたこども病院の検診日です。
知人の話
自分の経験談でなくて、ごめんなさい。知人から聞いた話です。
心房の方は、穴があいている部分が薄い膜なので、ふさがりにくいんだけど、心室の方は穴があいている部分が筋肉なので、筋肉が発達することで自然にふさがる事があるそうです。
あと、現代は、昔に比べたら、心室や心房の中核欠損症の子が多いそうです。
これは、そういう子が増えたのではなくて、昔の医学のレベルだと見つからなかったのが、現代の医学では小さいのでも見つけることが出来るようになったからだそうです。
小さいのだと、気づいてもらえずに、見かけ上はそのまま元気に生活できるし、大きいのだと知らずに過ごして、大人になってから気づいて「今さら……」となってしまったり、気づく前に亡くなることもあるようです。
ここは、「早くに気づいて、手遅れになる前に心の準備ができた」と、気持ちを切り替えることによって、頑張ってください。
生後１ヶ月もたたない時期の９mmの穴だと、心室（筋肉）にあいている穴とは言っても、筋肉の発達だけでは充分にふさがらない場合もありえるようです。上記も話を聞いた方とは違う知人で、やはり心室の方に大き目の中核欠損があった方が、そう言われたそうです。
ただ、手術自体は、乳児期など早期にに発覚すれば、体力がもつ＆出血量が心配するほどじゃない時期に手術をセッティングできるので、もともと医学的には難しい手術じゃないし、どちらかと言うと安心できるらしいです。
って、子供の親としては、安心できる手術なんて皆無なんですが。
でも、私の友人でも、同じ病気を持っていると中学生で分かった人が２人いるんですが、２人ともテニス部で活躍したり、バリバリのキャリアウーマンしてます。二人とも結婚していて、一人は、大学生の時に手術をしてさらに元気だし、別の一人もお子さんがいらっしゃいます。
お返事ありがとうございます!!
お返事りがとうございました。
実家から帰ったりとバタバタしていましたので遅くなってしまいましたm(_ _)m
その後も娘は、日に日に成長している気がします。
みなさんに言われて、やっぱり自分を責めて気にして凹んでいてもしかたないし、そんな風に考えること自体無意味だなと思いました。
それに、娘が成長してると思うとそこまで悲観的に考えたり、心配になったりしなくなりました。
毎日、しっかりとおっぱいを飲んでしっかりと寝てしっかりとおしっこやうんちをしてくれて…それが今のこの子のできることで、それさえできていたら何も焦らなくていいのかなと思うようになりました。
この病気の最終的な処置の割合としては、やはり手術を受ける人の割合のほうが多いのでしょうか？
自然に穴が塞がったひとは、もとの穴が小さかったのかもしれませんが、どのくらいの人が自然に塞がって治ったのかな、っことが気になります。
これは、完全な統計をとってみないとわからない話ですかね…(*_*）
＞ゆんたたさん
以前、書き込みされていたのも見せていただいていたのですが、その後どうされているのか気になっていました。
欠損が小さくなっていてよかったですね！！
少しでも小さいほうが肺の負担は軽くなるんですよね？子供が少しでも楽になってくれたら親の気持ちも楽です(^_^；)
同じ病気のお子さんを持つママさんがいて心強いです！何かまたあればぜひ教えてほしいです。
＞このはなさくやさん
私の周りには一人もいなかったののでとても不安が大きかったのかもしれません。病気の名前すら聞いたこともなかったし…だけど、そんなにもたくさんの人が乗り越えてきた病気ならしっかり育てていれば問題ないのかもしれないですね。安心しました。
＞ミッティーさん
心臓の奇形は同どのようなところに負担がかかってくるんでしょうか？やはり同じように肺への負担があったりして、気をつけることは似てくるのかな…？？
娘にためにできることを一生懸命することしかできないんですもんね。お腹の中で、何か異常があったにも関わらず、しっかりと命を持って生まれてきてくれた。そのことに感謝ですね。すやすやかわいい顔で何も知らずに気持ちよさげに寝てるけど、隣にいてくれるだけで、私は幸せだと思います。
元気ですよ
こんにちは。
11月生まれの息子も心室＆心房中隔欠損症です。1ヶ月健診で心雑音があると言われ、両方とも6mm程度の穴があると診断されました。現在は経過観察で、1ヶ月に一度診察し、利尿剤を日に2回飲ませています。
本人は至って元気で、泣き声も大きいしおしっこもうんちもよく出ています(出過ぎなぐらいです)。ただ、元々食が細いせいもあるのか、体重は少なく、パーセンタイル曲線の下にかろうじてひっかかっているぐらいです。
現在完母なので、ミルクを足した方がいいのか悩んでこちらで相談させて頂いたこともありますが、息子がほ乳瓶を受け付けなくなってしまったので選択肢がなくなり、そのまま完母で育てています。
それでも体重はそれなりに増えているので、このままがんばりましょうと言われました。
生活も、普通にしていればいいと言われました。
本当に危険な状態なら、1ヶ月の赤ちゃんでも手術することがあるそうなので、経過観察と言われたなら普通に育てていれば大丈夫ということだと思います。
中隔欠損症は先天性疾患でも出現率が高く、軽度から重度まで含めて100〜200人に一人は生まれるそうですその原因は不明のようです。お母さんが何かをしたから欠損が生じたという因果関係は判らないし、気にしても仕方ないです。
心臓という場所が場所だけにどうしても不安な気持ちはなくなりませんが、手術をしたとしても成功率は高く、その後のリスクはかなり低いようです。
ちなみに、息子は1ヶ月目には6mmあった穴が、3ヶ月過ぎには4mm程度になっていると言われました。
このままなくなってくれるかは判りませんが、cozuさんの娘さんも成長につれて穴がふさがっていく可能性は十分あります。
今は、いっぱいミルク飲ませて、嫌がられつつ薬のませて(笑)、育てていきましょう。
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