染色体の病気を持った子のママさんいますか？

こんばんは！お久しぶりです！
いつもいつも書き込もうと思いながらも
日々の生活に追われてとってもご無沙汰になってしまいました。ノノママさん、声かけありがとうございます☆

うちのおちびさんは3歳になりました。
身長86cm 体重12.5kg
マイペースに成長中。まだ成長ホルモンは始めていません。でもそろそろなのかな？

血圧を下げる薬と甲状腺機能低下症のお薬を服用しつつ、今のところは制限なく毎日を過ごしています。性格はマイペース、マイワールドな感じで、保育園ではありのままの自分をさらけだしているみたいです。笑

言葉はまだペラペラとは話せないけれど、なんとか意思疎通はできて楽しい毎日を過ごしています。そして、去年の秋に妹ちゃんができました☆
赤ちゃんがえりしたりしつつも、とっても可愛がってくれて、お姉ちゃんしてくれています。

ノノママさんの姫ちゃんは小学校をたのしんでるみたいですね！新しい環境に入ることは、期待もあり、心配もあり、ですが、子供たちが楽しく過ごしてくれていることが一番ですよね^ ^

まなまるさんの近況もまた聞かせてくださいね☆
ではまた近いうちに来まーす！

みなさま、お元気ですか？

まなまるさんの来年１年生☆という書き込みから半年が経過し、
みんな１年生になりましたが、元気に通っていますか？

うちのおちびは普通学級に入りました。
入学前は教育センターに通って、色々と相談もしましたし、
先生方ともお話して、こうなりました。

口は達者なので、「もー５時間授業だったから疲れた〜」といっちょまえに愚痴ったり。笑

大きくなったなぁとしみじみしています。

まなまるさんの姫ちゃんは元気に通っていますか？
新米ママコさんの姫ちゃんも元気でやってますか？

ここに１度でもコメントしてくださった皆様のお子さんが元気で
やっていることを願って、足跡残しておきます☆

それでは、また来ます！

みなさま、ご無沙汰しておりました。まなまるです＾＾；
うちの姫も来年１年生☆
毎日、元気にしております。

心臓の方は利尿剤継続中で、今年の６月にカテしたのですが、じわじわとまた狭窄が進んできてるかな…って感じでした。
まあ想定内の結果ですので、すぐオペじゃなくてよかったね～って感じで、相変わらずのんきな家族です(笑)

広汎性発達障害もあって、小学校は支援学級に入級します。
姫のマイペース、マイワールドは毎日ついていくのに必死です。

今までは保育所で、ほんとにちっさい時からよく知ってくれてる友達だけの生活で、姫がマイペースぶりを発揮しても、『〇〇ちゃんはこういう子♪』って感じで友達も理解してくれてましたが、小学校行ったら、姫のことを全然知らない子たちがたくさんいて、その中でうまくやっていけるかなぁと不安はあります。
体育も制限されるし、きっと姫本人もストレスやイライラが積もったりするのかなぁ。とか…。

心配は尽きないけど、今までいろいろ乗り越えてこれたし、悩んだり、たまには落ち込んだりしながらも、きっとまた一つずつクリアしていけるはず！！そう信じています＾-＾ｖ


現在、姫は身長１０７ｃｍになりました。成長ホルモン様様☆

また来まぁす(^^)/

すっかりここも久しぶりになってしまいました。
便りがないのは元気な証拠と前向きに捉え、皆さんが元気でいらっしゃることを
願ってやみませんが、いかがお過ごしですか？

ここのトピ主MASYUことノノママです。
（なぜかログインできなくなって依頼、別名で書いております。）

トピを書いた時は２歳だった娘ももう６歳になりました。
来年１年生です。

早いもんですね。。。

おかげさまで元気に過ごしており、毎日の成長ホルモンの注射とお薬と定期検査は相変わらずですが、特に制限もなく平和な毎日を過ごしております。

みなさんもお元気なら嬉しいです！

新米ママコさんの投稿から１年以上も過ぎてしまっていました。。
ごめんなさい！！

もし見て下さってたら何か書いてくれたら嬉しいです☆

では、また書きます！！

ＭＡＳＹＵさん、まなまるさん、お久しぶりです。
お二人ともお元気そうで何よりです。
ママ魔女さんもお元気にされていますか？

先ほどのコメント、誤って削除してしまいました（涙）


ずっと来れずにいたのでまずは近況報告を。

６ヶ月のときにカテ検査をし、９ヶ月のときに心臓の手術をしました。大動脈の縮窄部分の切除です。今はブロプレスを服用していて、定期的に検診です。

今は本当に手術したんだったかな？と思うくらい毎日楽しく過ごしていますが、やっぱり姫が産まれてから手術までは不安いっぱいで大変だったなあと当時を思い出すと泣けてきます（涙）

でも！なんとか前を向いて頑張っていけるものですね～！
今は姫の成長が嬉しく、楽しいです。（成長はとても緩やかですが。）

身長７３センチ、体重９．３キロ。
身長は成長曲線ギリギリ。体重は平均よりちょい下くらい。

今は伝い歩きとハイハイ。
来月が一歳半検診なので、それまでに一歩がでたら嬉しいなあとは思いますが、焦らず姫のペースを見守ろうと思います。

ちょうど姫が一歳になってすぐの４月から保育園に通わせています。楽しんで行ってくれているようなので通わせてよかったなあと思っています＾＾

見た目は病気のことが分からないので、先生たちにしか心臓ことは伝えていません。ターナーのことは先生たちにも、市の保健師さんたちにも伝えていません。

小児慢性特定疾患の申請をしているので、保健師さんたちは知っているのかもしれませんが、来月の一歳半検診で話そうか悩んでいます。皆さんは伝えていますか？
特別な目で見られたくないなあという気持ちもあって一年半になります。伝えたほうが良い良いサポートを受けられるのかなとも思うのですが。。

すみません、久々にここにきて自分の話ばかりで。。

まなまるさん、姫ちゃんほくろの手術をしたんですね！ターナーだとほくろが多いというのは聞いたことがあったのですが、うちは今のところ腕にひとつ。これから増えていくのかなあ。姫ちゃん頑張りましたね。手術お疲れ様でした。

広汎性発達障害という言葉も初めて聞きました。
本当に色々な種類があるのですね。姫が病気とは無縁で生まれてきたら知ることのできなかったことをたくさん学ばせてもらっています。まなまるさんの、姫ちゃんの話すことを聞いてたらおもしろい、という言葉。まなまるさんの強さに尊敬します。

成長ホルモンも頑張っているのですね～！姫ちゃんたちはどんな様子ですか？最初はきっと大変でしたよね。うちはいつくらいからになるんだろう。定期健診ではまだいいよ～と言われるばっかりで。プリキュアの日はお休みっていいですね。姫ちゃんにとって一週間で一番嬉しい一日ですね☆

MASYUさんもまなまるさんも、今は小さいのが気にならないくらい本当に姫ちゃんたちが可愛いと言う言葉、すごく伝わってきます。一年前にここに来させてもらったときは、まだ気持ちが不安定なときも多くて、なんて皆さん心が強いんだろうって、弱い自分に凹んだことも何回もありました（涙）でも、少しづつ姫と過ごす時間とともに、強くなっていけてるのかな？本当に姫が可愛いです^^

最近は少し朝晩が涼しくなってきたような？気もしますが、まだまだお昼は猛暑。皆さん体調に気をつけてすごしてくださいね～！！

では、また来ます！！

今日は更新されるかな？？

昨日、更新したんですが、最新更新日が変わってくれない＞＜

みなさん、気づいてくれるかな？？

ＭＡＳＹＵさん！！

久しぶりにコメント載せてくださって、ありがとうございます＾＾

約１年ぶりのコメントで、本当にご無沙汰してしまいました↓↓

特に入院したり、手術したりすることもなく、この１年、チビさんなりに元気に過ごしてくれてました。

あ、春におでこにあったちょっとおっきめのホクロを取る二泊三日のオペ、入院はしたか。。。

ＭＡＳＹＵさんの姫ちゃんはホクロ多いですか？？

うちのチビさんは、ターナーの症状でホクロがわりと多くて、予備軍みたいなちっさいのもポツポツあって、おっきくなってくるんです。

おでこにあったのは、表面もボコボコしてて、けっこうおっきくなってしまったので取った方がいいと言われたので、かかりつけの大学病院の皮膚科でオペしてもらいました。

良性のごく普通のホクロでしたが、女の子だし、おしゃれとかするようになった時にホクロあったら気になるかなぁ…ということもあり、全身麻酔のオペに踏み切りました。


心臓は利尿剤を飲んで、安定している感じで、血液検査でＢＮＰっていう値があると思うんですが、４０前後です。

鎖肛も今は３か月に１回くらいのペースの受診でよくなって、自力排便できてます。浣腸はもうほぼしてません。

成長ホルモンもうちも週６日頑張ってますよ～。

プリキュアのある日は休みです＾＾

直近の計測結果は、身長９８ｃｍ、体重１２．９キロです。

相変わらず少食なので、縦にばっかり伸びて、横にはなかなかおっきくなりません＾＾；

まぁでも、元気にしてくれてるのが一番だし、体がちっさいのなんてもう全然気にならないですね～。

まだベビーカーにすっぽり収まるし、ちっさい方がかわいいなぁなんて思ったり☆


体はちっさいけど、口は達者ですね！！

大人みたいな言い方します。

広汎性発達障害（今現在疑いですが…）もあるからか、自分の世界に入ると、標準語になってお姉さんみたいな話し方で一人で喋ってます。聞いてたらおもしろい（笑）

リハビリもずっと月１くらいで通ってて、また来月リハビリの診察がありますが、疑いのままか、そろそろ診断がつくのか？？どうかな～。
診断がついたところで、私の中で特に変わることはないかなぁとは思うんですが。
むしろスッキリする感じかな。


あ、ＭＡＳＹＵさんの姫ちゃんは耳の聞こえはいかがですか？

うちは、産まれて最初に退院する時に聴力検査をしたんですが、片方の耳の聞こえが少し悪いと言われてました。

最近、かかりつけの耳鼻科で鼓膜が倒れてることが検査でわかって、少し聞こえも悪いみたいです。
たまにチビさんに『ココ（耳の近く）で喋って』と言われます。
そんなんなので、耳鼻科も週２回通って、治療しています。



さてさて。それでは、チビさんのチックンの時間です。

また近いうちにきますね♪

毎日暑いですが、お互い体調崩さないように気をつけましょうね＾＾/

みなさん、ご無沙汰しています！
お元気でしょうか？

たよりがないのは元気な証拠。　と思ってもよいのかな？

うちのおちびは４歳になりました。
９月で５歳になります。
早いですね。

外来に通って、定期的な心臓の検査の他に
今は成長ホルモンを毎晩打っています。

元気に保育園に通っています。

皆さんはいかがですか？
お話聞けたら嬉しいです☆

それではまた！

ご無沙汰してます！！
このコメントをみつけてついすぐに返信してしまいました。w

姫ちゃんも、日々成長して、
心臓の具合も調整しながら頑張ってるんですね。
ママも元気そうでなによりでした☆

そして、自閉症スペクトラムという名前を初めて聞きました。
自閉症というのはもちろん知っていましたが、さまざまな症状があるのですね。
ママの「楽しませてもらってます」という言葉に頭が下がります。素晴らしいです。
姫ちゃんとの日々、いろんなことを勉強させてくれますね。
うちもそうです。

そして、うちはちょうど１週間前から成長ホルモンの投与が始まりました。

本人には、針も見せずに「ちっくん　じゃないよ。”ぷっちゅん”だよ」と言って何度かやりましたが、

「つのが出てたよっ！ちっくんなんでしょ？」と大泣き。

それ以来３日目にして断固拒否。。
寝ている間にやる作戦に切り替えても、ズボンを上げたりおしりを出したりしただけで起きてしまうし、針を刺した瞬間に起きてしまって針が折れ曲がったり。。
日々格闘していて、夜になるとちょっと憂鬱です、、、w

でも、頑張らねば、、。心が折れそうですが、もうちょい踏ん張りどころです。

ぜひ、成長ホルモンが始まったらここでお話聞かせてください☆
ではでは！また来ます！

大変ご無沙汰してしまいました＞＜

ちょこちょこのぞきには来てたんですが、なかなか書き込む気力・体力がなく。。。


うちの姫も来月はじめに４才になります。

今日は保育所の運動会で、いろんな競技に参加して超元気に頑張っていました。


最近の体の調子は、今年に入って一度心臓が肥大して、少し心臓に負担がかかっているようだったので、いったん止めていた薬（利尿剤）をまた再開しています。
今、月１で診察に行って薬の量をコントロールしてもらってます。


身長は８８センチ、体重１１キロ。
マイペースで成長中＾＾；

来月から成長ホルモン始める予定です。


精神面では、どうやら発達障害のようで。
ずっとかかっているリハビリの病院で、自閉症スペクトラムと言われています。
おそらくアスペルガーかな？

いろいろこだわりがあったり、いっぱい喋るし言葉も知ってるんだけど、実際のコミュニケーションはなかなか成立しなかったり、赤ちゃんみたいに急に外でハイハイしだしたり、大声で歌ったり、マイワールドに入り込んでしまったり。。。


なかなか手こずりますが、本人は毎日楽しそうにしてくれてるし、私も楽しませてもらっています。


そんな感じでバタバタしながら、なんとか元気にやってます。


みなさまも元気に過ごしてくれてたら嬉しいです＾人＾


また成長ホルモン始めたら報告に来ます！！

うちも大動脈縮窄症です！そして、それと大動脈弁狭窄でした。
そうそう、当初は本当に大変でした〜。（過去形　笑）

と言えるほど今は元気です。
カラダは小さいけど、今ではそれがなんだか愛おしいです。
他の子と比べたりしてばっかりでしたが、今となっては小さいことなんてどうでも良い！w
元気に生きてさえいてくれればそれで良いです。

うちは声帯麻痺が後遺症となり、声が二重音声ですがそれも個性となり、みんなに愛されてます。

一緒に頑張って行きましょうね！
ぜひぜひここで不安は解消して下さい☆
みんなのタイミングで少しづつゆっくりのトピです。
私たちの子育てのように♬

ではではまた〜☆

ノノママさん　

温かいメッセージありがとうございます☆
勇気を出してこちらに来させて頂いてよかったなと思っています＾＾

うちの娘は、大動脈縮窄症とクレチン症と診断されています。

今のところ、心臓のほうは経過観察で、いづれは手術をするであろうと言われています。クレチン症のほうは、毎日お薬を飲ませています。

第一子ということもあって、少しのことでも病気と関係があるのかなと気になってしまい、落ち込んでしまうときもあります。前向きに頑張ろう！と思っているはずが、弱気になったり、、、弱気になっても仕方ないのだから明るくいこう！と元気な日もあったり、、、毎日気持ちの変化で忙しいです（笑）

こちらでの皆さんのやりとり、拝見させて頂きました。
皆さんも色々な思いを抱えて育児をされてきて、今があるのですね。

ノノママさんのところの姫ちゃんも、産まれた当時は本当に大変だったのですね、、、。でも、今元気に育っておられると聞き、とても励まされます☆うちもまだ2カ月ですが、本当に大きくなったなあと嬉しくなります＾＾（といっても、まわりの子に比べたら小さいのでしょうけど　笑）

初めての子育てにバタバタとしており、なかなかＰＣの前に座れないのですが、ちょくちょくこちらに来させて頂きますね。

よろしくお願いします！

新米ママコさん♬はじめまして！
発起人？のノノママです。
（最初の名前はMASYUでしたが、途中で名前を変更してしまったのです。。）

ご出産、おめでとうございます！
可愛い赤ちゃんご誕生と共に様々なことに直面して、大変でしたね。
でも、ここにいるママさん達はそこを通ってきた人達で、とても温かい方ばかりなので、今後もどうぞお気軽にメッセージしましょう☆

形は違えど、何か気持ちを交換しあって助け合えたらなぁと思っています。

うちは生後すぐに染色体検査を受け、ターナーと診断がつき、心疾患も重度でありましたのですぐに手術をし、現在元気に３歳になりました。
来月あたりから成長ホルモンの投与もはじまります。

おちびですが、可愛いです。
今年４歳になりますが、そんな風には見えません。。（笑）
でも、毎日元気にそれなりにスックスクと育っています。
心臓も今は定期検診で乗り切ってます。

ではでは、ここで時々お会いしましょう☆

こんにちは。
つい先日、生後二ヶ月の娘がターナー症候群であることがわかりました。

産まれる前から、体が小さいと言われ続け、心エコーで心疾患があることも分かっていました。

産まれてすぐに染色体検査をすすめられたときから覚悟はしていたので、ターナーと診断された直後の今は前向きに頑張っていこうと思っていますが、成長過程で不安を感じたり、疑問を感じることもあると思います。

こちらで色々教えて頂けたらと思っています。皆さん、よろしくお願いします。

皆様、ご無沙汰しております！
お元気でしょうか？

うちのおちびも元気です☆
こないだ心エコーの検査をしてきました。
結果はまだ聞いてませんが。。（汗）
次に来た時で良いと言われたので、ドキドキですがまずは
急ぎなことはないと信じてホッとしたりしていますw。

おちびは、現在元気に保育園に通っています。
喉の麻痺のせいで、鼻水がたまりやすく、それと同時にたんもたまりやすいので、咳をした勢いで嘔吐も未だにしょっちゅうです。。。
お昼寝の時もいびきと呼吸音で先生方を心配させていますがw、とりあえず何事もなく過ごせています。


まなまるさん＞
１１月はカテ入院されてたんですね。
お薬も減って良かったですね〜☆
うちも先生に尋ねたことがありますが、同じ事を言われました。
「しんどかったら自分から休むから」とw。
「小学生になると友達との競争心も芽生えて、しんどくても我慢してしまうからそこは注意です。」とも言われました。

うちも走り回ってヒヤヒヤしてますが、本人はしんどくなさそうなのでほおっておいてます。w
似てますね☆


ママ魔女さん（ビッグマミぃさん）＞

お元気でしょうか？
お子さんたちとのにぎやかなお正月だったのでは？
家族が多くて楽しそうですね☆うらやましいです☆
根治手術後、いかがですか？
お忙しいとは思いますが、ぜひまたここで近況をお聞かせください☆


きよみぃさん＞

その後いいかがですか？
お元気だったら嬉しいです☆
またぜひ来てくださいね☆



では、では、皆様、
今年も宜しくお願い致します♪

お久しぶりです。

みなさま、体調崩したりされてないでしょうか？？

きよみいさん☆
初めまして。まなまると申します。

うちは、二人目がＭＡＳＹＵさんの姫ちゃんと同じく、ターナー症候群です。

お腹の中では、ずっと『（標準より）小さい小さい』と言われ続け、近くの医大にも胎児診断に行きましたが、何もわからず、結局産まれてきたら鎖肛、心疾患、ターナー症候群でした。
一応、お腹にいる時、子宮内胎児発育遅延、と名前がついていたし、羊水も極端に少なかったので、もっと自分自身気にしなければならなかったのかな。。。と、今になって思ったりもしますが、その時は、まさか自分にそんな障がいを持った子が産まれるなんて、正直全然思っていませんでした。
健康な子が産まれるのが当たり前のことだと思っていました。

だけど、産まれてきたら、そんなことで。

赤ちゃんが元気に産まれてきてくれるって、本当に奇跡なんですよね。
そうなってから気づくんですけど。

オペも何回もしてきたし、心身ともに私たち家族も姫も大変だったけど、今、こうして元気に過ごしてくれていることに本当に感謝しています。


きよみいさんとは、また状況が違いますが、今も、きよみいさんのお腹の中でスクスク成長していってくれてる赤ちゃん。
色々不安な気持ちや心配なことがあるとは思いますが、きよみいさんのおっしゃる通り、赤ちゃんの生きる強さを信じてあげてほしいと心から思います。
きっとたくましい赤ちゃんだと、私も信じています。
いつでも、ここに来てください（＾＾）


さて、先週は姫、１週間、心臓オペ後１年のカテで入院しておりました。
結果は、狭窄も逆流もあるものの軽度で、数値としてはとてもいい値なので、血栓予防の薬は終了になって、利尿剤だけになりました☆
これでしばらくオペはしなくてよさそうです。

最近めちゃくちゃ走るし、かなり活発で、心臓に負担にならないか気になっていたので、先生に聞いてみると、本当にしんどかったら息切れするみたいで、今のところ息切れは見られないし、特にしんどがる様子もないので、遊びで走ったり、プールでバタ足で泳ぐぐらいなら大丈夫とのことでした。
逆に、小学生ぐらいになると息切れが出てくることもあるし、制限もできてくるから、今、本人が楽しめることを今のうちに楽しんでおく方がいいよ、と言われました。

なんか、正直、複雑な気持ちになってしまいましたが、私の中で、何か吹っ切れたような、『よし！！それなら、今、いろんなことを経験させてあげよう。思いっきり遊ばせてあげよう。』という気持ちが固まりました。
（もちろん、姫の体調や状態に応じてですが。）


ママ魔女さんの姫ちゃんも根治オペ、無事に終わったでしょうか？？
ますます元気になってくれるでしょうね！！


それでは、今日はこのへんで＾＾/

正直、不安はありますが今確実にお腹の中で生きてる命があるのは事実。この子の生きる力を信じてやらないといけませんよね。

はじめまして！こんにちわ。

検診での診断、気になりますね。

うちの場合は、検診でまったく異常もなにもなく、健康そのもの！という診断でしたが、生まれてみたら頭のむくみのあとががっつり残ってました。。

そして、染色体異常の病気でターナー症候群でした。

ターナーとダウンに多いみたいですね。
こればっかりは生まれてみないとわからないですが、お子さんが女の子の場合はターナーの確率もありますね。

ダウン症でも、ターナーでも染色体異常の子にはいろいろ共通するものも多いですから、まだなんとも言えないと思いますが。。。
主治医の先生に小さな疑問でも問いてみるとよいと思います。

お子さんの世話をしながらの妊婦生活で、こういったことがあり不安だと思いますが、なるべく疑問や不安は取り除けるようにして下さいね。

わかる範囲ではここでもお答えできます。

次回の検診で、何かわかることがあるとよいですね。

こんにちわ。二人目妊娠中で、14週6日の検診で 胎児の頭の浮腫みを指摘されました。 染色体の異常の可能性が高いと言われました。染色体異常にも多種多様のようで、生まれてみないと症状はわかりませんよね。 胎児の頭のむくみはダウン症 のことが多いとか･･･。

お久しぶりです。

ＭＡＳＹＵさん、ママ魔女さん☆
事業を始められたり、根治オペが決まったり、嬉しい報告、ありがとうございます！！

うちの姫は特に変わりなく、ちょこちょこ風邪をひいたりしながらも毎日元気に保育所に行ってます。

こないだはターナーの専門の先生に初めて診てもらうことができました。
成長ホルモン開始は、来年の春からになりそうです。
ちなみにただ今身長８１センチ。体重９．５キロ。
こんなにちっさいけど、七五三です（＾＾；


ちょっと今からお兄ちゃんのスイミングなので、また近いうちに来ます！！

わ～新しい人だ！！っと思われたらすみません。。

お久しぶりです。『ママ魔女』です。
ご無沙汰してます。
名前が変わったのは、どんなにログインしようとしても
出来ませんでした。拒否されてました（笑）

ちょっと前まで個人的に病んでまして・・・なんとか
みなさんとお話できるまで回復しました＾＾

また、ちょく②顔出します。

いや～。。ホンと久しぶりで報告事が増えました。。

ちび（末姫）は、１歳２ヶ月になりました。。
身長６０センチ　体重７．８キロ（平均ラインギリ②）

メッチャ歩き回って、姉兄達に文句いって。
相変わらず抱っこちゃんで泣きわめいてます（笑）
心臓の方も何事もなく、検診も姫の合間に気が付いたとき
４，５ヶ月に１回。おまけみたいです（笑）

姫は3歳になりました。
身長８５センチ　体重１３キロ

実は、９月から保育園も通ってました。
泣きながら行ってましたよ～本人がすごく行きたがって、
書類提出して、４ヶ月待って。。通わせて見たら。
朝がダメで毎日『ママと居る～（大泣き）』
先生も心臓病で泣かして大丈夫ですか？毎日聞かれ、心配
されてました。。
ようやく慣れた頃に・・今月。根治手術決定しました＾＾
っていうか、申請出してる間に手術決まってしまって。。
待機してたんです。。周りの方も『今年は無理だと思いますよ。入園』
なんて言われるもんだから（私の住んでる所は２歳児
の待機が多いんです。姫の前にも２人まちで・・）
入園させるの迷ってしまった。手術の日数もあったし。
園に居る間に感染病になったら、手術伸びちゃうし・・
怪我とかしたら、体調悪くなった時どうなるんだろ。。とか
いや。。思ったよりも問題なく過ごしてました。なく以外は

我が家に居る方がケガが多かった気がします（笑）

保育園も姫にとって良い人生経験だと思うし、オムツはずれも
８０％ぐらいはがんばれたし。。
根治手術すれば、今まで頑張れなかったことが出来ると
思うし。。

いや～長かった。思ったよりも手術回数増えたし、
思ったような術後じゃないこともあったけど・・・
まあ、流しましょう（笑）


masyuさんもまなまるさんもお変わりなく、よかったです。。

またこれからも宜しくお願いします。

それでは、このへんで・・

ご無沙汰しています☆
皆さん、お元気ですか？

涼しくなって過ごしやすくなりましたね。
東京は寒かったり暑かったり、朝夕の気温差もあって、
なかなか体調がすぐれない時もありますが、なんとか元気でやっております。

さっき、Yahoo!ニュースでRSウィルスが大流行という記事がありました。

シナジスが終わってしまった今、体力的にも成長したとはいえ、まだまだ怖いです。
どうかここに来ている皆さんの所には感染しませんように。。
そして、うちにも。。。。（泣）

これから感染症シーズン突入ですが、上手に乗り切って行けたらいいですね。

と、暗い話題だけではなんなので、明るいニュースも。。w

うちのおちび、３歳の誕生日を迎えました☆
まだまだ言葉は苦手で、発音は家族しか聞き取れないこともしばしばですが、だいぶ上達してきました。
通っている保育園でも、だいぶ慣れてくれて朝の大泣きもだいぶ減りました。

体調の方も、今はだいぶ安定していて、あとは年末の心エコーを撮って様子見るといった感じです。

これから、成長ホルモンを注射するか　ということが本格化してくるとは思います。
実はまだ診察してもらってません。
担当医に聞いても３歳半くらいでいいよ　と言われるだけで。。。
なので、３歳半まで待ってみることにしました。

あとは、喉の調子は相変わらず。
ダミ声で、発声障害は治らないようなので、こっちもあらためて診てもらわないとと思っています。

皆様はいかがですか？
ママさんたちも元気に過ごせていると嬉しいです☆

私は個人的な話になりますが、事業を始めました。
いろんな不安材料はありますが、とにかく、やってみよう！
という勢いに乗って始めちゃいました。（笑）
それも家族の支えあっての事だと感謝しています。

子育ても、仕事も、頑張っていこう！と意気込んでいる所です☆

では、また来ますね☆

こんにちゎ。

皆さま、いかがお過ごしでしょうか？？


うちは先月末に夏季休暇をとって、三重県の鳥羽へ一泊旅行に行きました。

あいにくのお天気だったのですが、子供たちは海で泳ぎたいとうるさいので、せっかく来たし、泳がないのもなぁ。。。ということで、ガタガタ震えながら泳いできました。
姫は海と初対面です。
嬉しそうでしたよ～。

旅館のおっきな温泉も気に入って、何回も入ってました。


ですが、案の定、次の朝、咳ゲホゲホ、若干機嫌が悪い。
しっかり風邪をひいて、半日だけ遊んで帰ってきました＾＾；

それからその風邪がなかなか治らず、保育所も休んでばかり。。。

やっと治ったと思ったのですが、最近、上半身がやけに乾燥肌で、めちゃくちゃ痒がって、赤くなっています。
昨日から、顔もカサカサしてきて、赤みもあって、広がる一方。
今まで何回かなって、そのたびに塗り薬をもらっていましたが、結局あせもなのか、もしかしてアトピーなのかわからず、今も何を塗ってあげたらいいのかわかりません。
カサカサしてるからとりあえず、保湿はしてるのですが、今週、ちゃんと皮膚科に連れて行こうと思います。


ターナーの話はあれから病院で進んでなくて、結局どこで治療しようか悩んでいます。

ずっとかかってる大学病院の先生は前も書いたかもですが、心臓専門なので、あまり頼りになりません。。。

市民病院の先生も専門外なので、治療はしてくれると言ってもらっていますが、どうなんだろう。。。と。

かかってる大学病院の別の附属病院が、ターナーのホルモン療法を研究しているようなので、そっちに紹介してもらった方がいいのかな？と思ったり。

本当にターナーって、情報少なすぎますね＞＜

今週、大学病院の定期検診なので、それまでにどうするか自分の中で決めたいと思っているのですが。。。

今日はターナーの情報提供ができなくてすみません！！



話は変わりますが、ＭＡＳＹＵさんはお仕事、作曲家さんなんですか？？

こないだ、『ふしぎがいっぱい』録画して見てみたんですけど、もしかして、東京の方と流れてるのが違うということってありますか？？

オープニングもエンディングも効果音ではないけど、これのことなのかな？？って思って＞＜
どんな感じの歌と映像ですか？
もしかしたら、たまたま録画した日のは省略バージョンだったとかなのかな。

台風接近でへんな天気ですね☆


まなまるさん！
お元気そうでう何よりです☆

姫ちゃんはりんご病でしたか。。
でもまずは落ち着いてよかった。。

夜中のぐずぐず、うちもなんです！
なんでなんでしょうね。
目をつぶったまま足をバタバタ、やりますやります！（笑）
まさに昨日も夜中何度も。その間ずっとトントンです。

同じですねー☆
私もトントン疲れ＆寝不足で疲れがとれません。。。

やはり２歳はいろいろ言葉もわかってきて、でもちゃんとは伝わらなくてもどかしくてキーッ！となったりする反動なんでしょうか？？

ま、これも一つの山だと思って超えるのを待つしかないのかとあきらめています。。


うちのおちびは身長８４センチ体重１１キロです。
クラスの早生まれのお友達と同じくらいです。
でも、最近は体の小さな子も多いのか、あまり差を感じません。。。（うちの保育園は小さい子が多い）

まなまるさんの姫ちゃんも、何度もオペを乗り越えたりして頑張ったけど、充分大きいと思います！

危なっかしくても歩いてくれるのは嬉しいですねー☆
やったー☆
本当に良く頑張りましたね☆ママも！
それとは裏腹な魔の２歳児。。。（笑）
そりゃイライラすることも多いですよね。

うちもお姉ちゃんが７月のお盆の時に仏壇に向かって
「どうかママが怒りませんように、どうか神様」
ってお祈りしてました。（笑）

コルセットもTシャツの上だとムレも少なく、しかもデコってるなんてステキすぎる！！！
ママ、さすがです☆

保護者のみなさんにも説明したんですね。
うちもしたいのですが、なかなか機会がありません。
今度の保護者会で伝えたいと思っています。
違うママさんに会う度に少しづつ説明するのが疲れてきたというのもありますし。（笑）

毎日誰かに「あれ、おちびちゃん風邪？すごい声だけど」と言われてその度にある程度説明してるので、もう一気に話しちゃえー！という感じです。


あと、成長ホルモンは、ターナーの場合、規定の身長じゃなくても打つ事ができるのでしょうか？

成長ホルモンはー２．５から下じゃないと公費で打てないみたいな事を聞いたことがあるんですけど、ターナーと診断されていたら受けられるのかな？

まなまるさんからの情報、とても助かります！
負荷試験なしでいけるというのも初耳です。
いろいろ聞いちゃってスミマセン。。。
でも、本当にここでのやりとりは私にとって安心できる場所となっています☆
ありがとうございます☆


ちなみに、毎週火曜日９：１５分からNHKのEテレでやっている小学３年〜６年の理科の番組「ふしぎがいっぱい」の各学年オープニングとエンディングのサウンドを作曲して歌っています。（何人か歌い手さんはいますが）
ぜひ観てみてください☆
ふざけた声でやってますので、普段と違いますが（笑）、
おちびのママの声としてお楽しみください☆
おもしろプチ情報というか、宣伝でした。（笑）
ではでは☆

こんにちゎ。

姫のりんご病はなかなかスッキリせず、三連休初日に、お兄ちゃんが溶連菌を発症しました。

熱も３７℃後半までで、比較的軽く済んだようです。

姫にうつっていないことを祈るのみ。


そんな姫のわがままが最近ひどく、毎日ヘトヘトになっています。

２才だから仕方ないとは言え、こうも自己主張が激しいと、さっきも手をあげてしまいそうになりました。。。

それに加えて夜中のぐずぐずも。。。

昨日、おとついは夜中何回も、目をつむりながら足をバタバタして泣きました。
そのたびに、背中をトントンして、これがもうここ最近ずっと私のトントンじゃないと寝られないようで、腕が筋肉痛というか、だるい感じが続いています。
もちろん寝不足も。

なんでぐっすり寝られないんでしょうか？？

日中遊び足りないんでしょうか？

保育所でしっかり遊んでいるはずなのに。


みなさんの姫様たちは、今イヤイヤ期ではないですか？？
夜はぐっすり寝てますか？？

姫がただいま、りんご病。。。

最初、手足口病かと思われるブツブツが出てきて受診したところ、手足口病か他のウイルス性の発疹と診断。

次の日、ブツが細かいものから、地図のように広がってきて痒がりはじめ、結局、今日りんご病と診断されました。

ブツが出てきた時にはもうすでに感染力はないそうです。

ブツ以外は特に症状もなく、元気いっぱい！！

最近は毎日おうちのビニールプールでピチャピチャ楽しんでおります♪


そういえば、先月で歩いたり、バランス感覚を養うリハビリが一旦終了になりました☆

いまだに一人で歩く姿は危なっかしいですが、よくぞここまで頑張ってくれたな！！という感じです。
訓練の先生方にも感謝感謝＾∀＾

来週は保育所で、発達検査をしてくれるそうです。

保育所の同じクラスのお友達はやっぱりしっかりして見えます。
姫は今おそらく身長８０センチ、体重９キロ。
みんな背も高いし、体も適度にお肉や筋肉がついてて、たぶんうちの姫のこと、年下の子という感じで遊んでくれてるように見えます＾＾；

胸のコルセットも最近は、Ｔシャツの上に着けて、みんなに見えるんですが、いっぱいデコったシールを見て『かわいい＾＾』と言ってくれたり、かと言って、それにばっかり注目せず、すんなり慣れてくれたようです。

クラス懇談の時にも、他の保護者の方に『うちの姫は心臓病です。』と伝えました。
子どもたちにも、易しい言葉で本当のことを伝えています。

みんなで姫を守ってもらえたらなぁ。。。と思って。


もちろん、大きくなってきたら、色々まわりから言われたりするかもしれないし、問題が出てくるかもしれない。

だけど、今は、希望を持って、本当のことをみんなに伝えています。


成長ホルモンは、結局、姫を産んだ近くの病院でしようかと思っています。
先日も、ずっとかかってる大学病院の先生に聞いたところ、『そんな焦らなくていいよ。注射し始めたらすぐみんなの身長に追いつきます。』って言われました。

ホントにそんなすぐ追いつくの？！

産んだ病院の先生は開始時期は３歳以降がいい、とのこと。

こちらの先生の方が、こっちの話をよく聞いてくれるし頼りになるような気がする。。。
（もちろん、心臓は大学病院の先生に何回も助けてもらってるけど！！）

てなわけで、次回診察時に姫の染色体の資料をいただこうと思ってます。
ちなみに、成長ホルモンを使用する前に、負荷試験の為、数日検査入院するらしいんですが、ターナーは負荷試験ナシで使用できるそうです。
（もうご存知だったらすみません＞＜）


ＭＡＳＹＵさんの姫様は体調いかがですか？？
今は落ち着いているでしょうか？

他のママたち、ベビたちも元気にしてくれてたらいいですね☆


では、また来ますね＾＾/

仕事に復帰して、毎日バタバタしてました。。。

かなりご無沙汰してしまい、すみません！！

うちの姫は、先月２才８か月にして突発性発疹になり、１週間グズグズでしたが、今は復活して、今日も元気に保育所に行きました。

保育所では、水ぼうそうやら溶連菌やらヘルパンギーナが出ているようです。

溶連菌は心臓の子がかかると、予後が悪いんでしょうか？？

病院で、先生に『姫が溶連菌かかったらまずいんじゃないか？』と言われました。

どうまずいのかまで、そこで聞けなかったんですが。。。

私自身、小学校低学年で溶連菌にかかり、それが原因で、血小板減少性紫斑病（だったかな？）という病気になり、半年ほど学校を休んだ経験があります。

遺伝するかどうかはわからないですが、やっぱり姫が溶連菌にかかったらちょっと心配だなぁ。。。という気持ちがあり、ヒヤヒヤしながらも、保育所連れて行ってます。。。


近況報告だけですみません！！

また近いうちに来ますので、今日はこのへんで☆

みなさん、ご無沙汰しています。

お元気ですか？

我が家は梅雨に入り、また感染症なども流行っていたりして、
急な気温上昇で軽い脱水でお熱になったりと、
体調も落ち着いていません。

が、こまめな水分補給でなんとか過ごしています。

節電もあって、ひたすら我慢も大変ですが、
状況に応じて上手に節電できたらよいですね。

うちは通気性のない家で、本当に暑い。。。
熱がこもるような家なので、夏が恐ろしいです。。。

みなさんの近況はいかがですか？
お忙しいと思いますが、お元気だったら嬉しいです。

とりあえず、コメントして、このトピを上にあげておきます！（笑）
ではでは！

名前がやっとmasyuに戻りました。（笑）

その後みなさんいかがお過ごしですか？
忙しい時期だとは思いますが、体調など崩していませんか？

まなまるさんの姫ちゃんは胃腸炎は治りましたか？

トモゾウさん、初めまして。
うちは言語療法や訓練などは行っていません。
言葉は遅い方だと思いますが、子音の「か」は言えるので、そのうちに出てくるかなぁ？と楽観的に考えています。（笑）
でも、もう少し言葉が理解できるようになって、まだ発音ができないようだったら、試してみますね。
ありがとうございます。



うちはというと、
上のお姉ちゃんが溶連菌感染症になり、その後流行性角結膜炎に感染し、グダグダな毎日を送っております。
溶連菌の時はそれなりにぐったりしていたので、付き添いもそれなりにこなしていたのですが、それが治り結膜炎（いわゆる流行り目）になってからは、目が赤いだけで元気はつらつ！！！
「外に出て遊びたーい！！！保育園に行きたーい！」と飛び回っております。。。
でも、溶連菌の抗生物質もちゃんと嫌がらずに飲んでくれたし、結膜炎の点眼薬もすんなりとやってくれてるので、助かっています。

そこで、下のおちびですが、

このどちらにも感染せずに元気にしています。（笑）

珍しい！！（笑）
多少強くなったのでしょうか？
たまたまなのか、うまいこと避けているのか元気にしています。

こないだ心臓の検診に行ってきましたが、今のところ順調ということでした。
相変わらず検診は毎回ドキドキですね。

内分泌の方にはまだ行けてません。。。
梅雨が明けたら行くことにします。
梅雨は子連れにはキツイ季節ですよね。。


ではでは、また来ますねー☆
近況報告でした☆

おはようございます！！

先週から１週間、姫は急性胃腸炎で入院しておりました。

初めて４０℃熱が出てビックリしました＞＜

嘔吐、下痢、高熱でグッタリ。。。

炎症反応も高く、入院になりました。

また痩せちゃったかなぁ。。。


おとつい退院して、今はモリモリ食べて(←好きなものばっかり)、うんちもだいぶ正常に戻ってきました。

保育所で流行っているらしく、お兄ちゃんも姫が入院中に発症。
私もパパも姫からもらいました。。。
体調が悪い時の付添はツライ！！



ＭＡＳＹＵさん、内分泌科を受診されるんですね。

うちの小児科の先生は４、５才くらいからホルモン注射みたいなことを言ってたので、まだ先なのかなと思っていますが、また受診されて、何か情報が得られたら、どんなことでもいいので教えていただけたらな、と思います☆

うちのも☆

現在　８２センチ　１０．５キロ　です。

毎日鼻水垂らして保育園に通っています。
鼻水がたまると息ができなくなってしまって、本当に大変です。。。（涙）
保育園の先生にも「お昼ねの時に心配になっちゃって。。」と毎日言われます。。
でも、本人もなんとか乗り越えて寝ているので、成長して鼻の穴（通り道）が広がるのを待つしかありません。

あとは声が小さくて先生やお友達に気付いてもらえないというのも切ないところです。。
ですが、おちびなりに過ごしています。
発音がへたくそなのが気になっています。
か行とさ行が言えません。

そのうち言えるのかな？
様子をみてみようと思います。
うちはそろそろターナーの方で内分泌科にかかろうと思っています。

写真アップ嬉しいですーっ！！！！

おっきくなりましたねーーーー！！！！！
びっくりしたー☆

わー☆と思ってすぐにコメントしました。
うちもあとでアップしますね☆

可愛い〜☆
ワンピース着てるの？？
足がピョコンってなってるのが良い！！（笑）

元気そうで嬉しいなぁ☆

上のコメント２つ消したの私です。。。
姫以外の方のお顔が少し写っていたので、削除しました。


ただ今７９センチ、８１２０グラムです☆

ママ魔女さん♪姫様♪おかえりなさい(＾＾)

元気になって酸素もはずれて退院、本当におめでとうございます！！！
私もとっても嬉しいです＞∀＜

姫様自身もきっと体が軽くなった感じがして、動きたくてしかたないでしょうね〜。

元気に動き回る子供を見られるのは本当に感激ですね。


先生から外出許可は出ましたか？？
早く公園で遊ばせてあげたいですよね。

姫様、保育所にも興味があるようで(＾＾)
本当にうちの姫も『ほんまに心臓悪いん？？』っちゅうくらい動き回って、コケて、軽くケガして帰ってきてます。。。
加配の先生は毎日ヒヤヒヤされてることでしょう。。。
ママ魔女さんの姫様も、もう少し落ち着いたら、保育所デビューしちゃうかもですね☆

本当に、入院、オペ、お疲れ様でした。
ママ魔女さんも、しばらくゆっくりしてくださいネ。
(子供たちがいると、なかなかゆっくり…はできませんが★)


昨日は琵琶湖にお花見に行ってきましたよ。
私の住む奈良の田舎ではもう葉桜になっていますが、琵琶湖は今満開です。
みんなで屋形船に乗って、見てきました。
姫も船の窓を開けて、波を見て『わぁ〜ッ』と喜んだり、風に吹かれて気持ちよさそうにしていました。


でゎでゎ、今日はこのへんで(＾＾)／

愛知県は、桜が満開です。。


まず、初めに『すみません。』

まなまるさん。ノノママさん。私、反省です。

自分のことばかりで2人のトピを簡単に読んで、ろくな
言葉を書けてませんでした。

なんか、私、言葉も何もかも足りないし、軽いんですよね。。

2人に申し訳ないです。

いつも話し書くばかりで2人にろくなスレしてないな〜って。

ほんと。。すみませんでした。ごめんなさい。。


みなさんのお子さんが楽しく保育園を過ごせてることを
祈って。。


あと、退院しました。。姫はとても元気に過ごしています。
酸素も外れて、いままで我慢していた分の反動が大きくて
毎日公園に行こうとせがまれます＞＜

まだ公共施設に行く許可が主治医から出てないので
明日、術後の診察日なので許可が出ればいいな〜って
感じです。。

最近は、若の保育園に行く姿がうらやましいのか？
『姫も保育園いく〜』って叫んでます＾＾
少し落ち着いたら保育園も探してみようかなって
思ってます。。


それでわ。

ママ魔女さん！！！

姫様、オペ成功おめでとうございます！！！

酸素もとれてるみたいだし、本当に意味のあるオペになりましたね(＊＾＾＊)

サチュが上がるのって、本当に嬉しいですよね。
私も根治オペ後、１００まで上がるようになったモニターを見て感激したことを思い出します。


その後、順調に回復されてるでしょうか？

また、嬉しい報告、待ってますね！！

ＭＡＳＹＵさん、一緒にキレてくれて本当に嬉しかったです。
嬉しくて泣きそうになっちゃいました＞＜


今月初めから保育所通い始めました。
コルセットも最初は嫌がりましたが、かわいくデコレーションして、なんとか毎日つけて行ってくれてます。

慣らし保育は機嫌よく行ってくれて、『この様子だと大丈夫そうかな〜』と思っていましたが、給食が始まり、お昼寝が始まって、お昼寝で苦戦しています。


産まれた時から、寝る、ということには本当に手のかかる姫で、お昼寝は絶対に寝てる間ずっと抱っこか、私がそばにいて、背中をトントンしないと寝ません。
夜中もまだよくぐずって、トントンしろ！！と訴えて泣きます。。。
お兄ちゃんは１歳まで、夜中泣いても添い乳ですぐ寝てくれたし、おっぱい止めてからも夜泣きやお昼寝で苦労した記憶がありません。

保育所で寝れるようになるかなぁ。。。
今日ももうすぐ保育所から、『寝られなくてぐずってるから迎えに来てください』って電話がかかってくるかもです。


もう、ＭＡＳＹＵさんの姫様はお昼寝も夜も一人ですっと寝てくれますか？？

保育所で寝れるように、というのもあるし、私自身、抱っこが大変というのもあって、最近は抱っこせずに、背中トントンで寝かしつけるようにしているのですが、逆に甘えさせてあげて、抱っこを求められたら抱っこで寝かしてあげる方が、意外と保育所で一人で寝られるようになったりするでしょうか？？
悩んでます(；_；)


すみません、今日は短い近況報告だけで。。。

またちょこちょこ来ます☆

オペ、無事に終わったんですね☆よかったです。
意味のある手術だった　と書いてあったので、嬉しくなりました！

姫ちゃん、頑張りましたね！
ママ魔女さんも！
４番目のチビちゃんも、頑張ってますね。
入院中は思うことがたくさんですよね。
でも、ママ魔女さんの文章から愛情がすっごく伝わってきます。
子どもたちはきっとママの背中を見ていますよ。

今回の地震は、東北出身の私としては打撃の多いものでした。
連絡がとれない知人も数人いたりして、気の休まるときがない日々が続いたりしました。
被災地で避難所生活を送っている知人の心の叫びもメールでもらったりして、事の重大さに今も気持ちがスッキリしません。

でも！
だからっておんなじ気持ちになっていちゃいけないんだなって思いました。

元気で明るく、豊かな生活をしている人たちがいることが、日本の元気を支えているんだし、被災者たちもそこを目指して頑張るんです。

避難所でろくに食べ物を食べてないからこちらも自粛という考えもありますが、一緒にしちゃいけないと思っています。
経験したあちらの気持ちは計り知れないし、何よりも不便にならないように事を運ぶことが被災しなかった私たちの役割だと思います。

計画停電もそうだし、物資の輸送もそう。
募金だってそうだし、祈ることもそう。

うちは計画停電予定の東京２２区内なので計画停電はありません。
でも、「自主停電」をしています。
できることはなるべくしたい。と考えています。

日本全部がやられなくてまだよかった。
だから、救援に応えてあげられて、復興を支援できると考えれば前向きですよね。こちらがやられたらどこかにまた助けてもらうんです。

たくさんの命を無駄にしないよう、
私たちに与えられている「明日」を充実させることが１番だと考えています。

なんか熱くなっちゃいましたが、、
ママ魔女さんと姫ちゃんは、順調に退院できるように私も応援しています！

またゆっくり書きますが、今日はこの辺で。

文章読んでいて、ココロない態度の職員に私の方がキレそうになってしまいましたっ！
基本的にキレる（怒る）ことのない仏のmasyu(ノノママ)とよく言われますが（笑）、これは聞き捨てならないです！

役所の方々も、もう少し配慮して会話してほしいです。
現実的な話をしているのはわかります。預かるのが不安なのもわかります。何か起きた時に責任は誰か取るか、訴えられたら面倒だからどうする？的な態度、正直な気持ちだとは思います。

でも、それはそういう風に当事者の前ですることは思いやりに欠けてるし、人として、何よりそういう事を扱う部署の担当者としてどうなの！？と思ってしまいます。

私ももちろん、いろんな質問されました。
でも、とても配慮してくださって、こちらが不快の思いをすることはありませんでした。むしろ、こちらが低姿勢で「ご迷惑をおかけする事も多いとは思いますが、、」と言えたくらいです。

本当に辛いかったですね。
これは、私たち親がというよりも、子どもが面と向かって言われたと考えたら本当に心が苦しくなるし、自分を責めたくなる気持ちにもなります。もっと違うアプローチがあったはずです！

まなまるさんの中ではもしかしたらもう落ち着いて
解決した話になっていたなら、蒸し返してしまってすみません。。。
でも！私はすごくイヤでした。コルセットの話も、なにを言ってる！？くさい！？

。。。言葉を失います。

気をつけていれば、お互いに和やかな気持ちでやり取りできるし、こちらも預かってもらうにはなるべく心地よくと考えれば気をつけるのが普通ですが、体のこととなれば、考え通りにいかないことだってある。匂いが出て来たって、それは自然の事であるし、何よりも、
かわいそう！？　かわいそうな事をさせているとは思いません！
いやがる？　そりゃそうかもしれません。

でも、やったほうが良いこと、その方が安全であることとなれば、選択するのが最善のことだと思います。こっちだって、その方が良いと思ったからやることにしたんだし、それは相手への配慮としても使用することを選んだんですよね？


もう、私が代わりに言ってやりたいくらいです。
こちらだって、なんでもいいから預かってくれってむやみに言ってるわけじゃないし、家系のため、何よりも子どもがより充実した成長を遂げるために環境を整えてやりたいという親心もあるわけですよ。
なるべくなら一緒にいてやりたいのは言葉にしなくたってわかってもらいたい所だし、持病を持った子どもを保育園に預ける決心は少なからず簡単なものではないことくらい察してほしいくらいです。
決して相手ばかりを責めるつもりはありませんが、あまりの態度に絶句しならが長文になってしまいました。。（笑）ごめんなさい。
愚痴らなきゃやってられないです！！！！！
どんどん気持ちを吐き出さなきゃ！！
んもう！

って、もうやめときますね。（笑）
うちの保育園の話はまた今度ゆっくり書きますね☆
とりあえずは順調に通っています。
まなまるさんの姫ちゃんも楽しく通えますように。。。また聞かせてください☆

お久しぶりです。。

『東日本　大地震』の被害の大きさに心が痛みます・・

まなまるさん。ノノママさん。無事で何よりです＾＾

もちさんも無事だと信じています。。

我が家は、愛知県なので震度は3ぐらい。。なんせ入院中なので
大地震の4日後。15日に無事手術をすることが出来て嬉しい反面
申し訳ない気持ちで一杯な複雑な心境ではあります。。

東北の方で姫たちと同じような方はどうしているんだろうと
毎日、複雑です。。（被災に合われてるすべての方も心配ですが・・）


近況報告になります。

姫は、今回。3本目のシャントを入れることになりました。
一番初めの左の肺動脈のシャントが詰まって役にたっていないので
入れなおしの手術で左肩甲骨の背中からメスが入りました。

時間は、癒着がひどい子なのでやく7時間。。（苦笑）
きれいな背中からなのに心臓が全体的に癒着していたのことでした。

今回は、サチュの数字もよくて初の80台＞＜初めて
90の数字も見ました＾＾
70台の子が80・・夢のようです。。

ＩＣＵも5日間。。元気がありすぎて、主治医も顔が引きつっていました。（いい意味でだと思いますが。）

酸素も今のところはしていません。元気すぎて歩いたりすると70まで落ち込みますが
休憩すればすぐに80まで上がります。前とは全然違うので
意味ある手術だったと、感謝でいっぱいです　＞＜

まあ、術後7日しかたってないので根治に向けて、検査も
慎重です。。
主治医は今年の根治を目指してるみたいですが・・

いや〜結局、チビの哺乳瓶・ミルクの練習上手くいかなくて、歯もすこーし出てきていたのでいきなり
離乳食始めてしまいました。。っていうか、義母が面倒
見てくれることになっていますが、なんかミルクも飲まないんじゃ
何時間も落ち着かないし、あげてみようか？ってなって
ベビーお菓子をあげたら・・！！もう夢中で食してました（笑）

4番目はたくましい。。けどマダマダ、母が必要で。。

必ず、どっちかがさみしい思いをさせているんだな〜
って思い。けど、正直。被災した方にくれべれば、暖かい
場所で食事・衛生面でも全然ありがたい環境にいる事を
子供たちにも教えています。。



まなまるさんもノノママさんも姫様、保育園決まってよかったです。。

自分を責めたい気持ち、良く分かります＾＾

けど、姫様達がつらい時、悲しい時。嬉しい時。。。
私たち親が大きく手を広げて抱き締めてあげられる・・
我が子が安心できる場所があれば子供達は元気いっぱい
笑顔でいてくれると私は、信じて子供をギュッと抱きしめます＾＾

毎日が当たり前ではない。こうして子供達が自分の手元にいる。。
正直『東海地震』今来たらどうしようと・・毎日不安です。。
姫は病院。旦那は仕事先。母は毎日病院まで往復。こんな時に
地震が来たらと・・・
災害の物を調べて買いだめはしてませんが、食料とか必要な物
一応点検しました＞＜いや〜自分勝手な言い分になってしまいましたが・・


すごいことはできませんが皆様と同じぐらい。早く復興で、皆様が前向きな気持ちでいられるように、節電・義捐金。。微弱ながらがんばります。。


毎回、言いっぱなしですがまだまだ入院中なのでこの辺で・・・

まだまだ余震が続いていますね。

ＭＡＳＹＵさんのおうちの辺りでも、計画停電がされているのでしょうか？

私も今更ですが、非常時持ち出しのカバンに荷物を詰めました。

私たちは毎日姫たちが飲んでいる薬が絶対欠かせませんね。


私は今回の地震で大きな被害があった地方に親戚や友人はいなかったのですが、多くの方が亡くなられて、小さな命も津波によって奪われて、本当に本当に言葉に言い表せないくらい辛いです。

どうか、復興に向けて、頑張ってほしい。

ＴＶで見る、子供たちの笑顔に（もちろん、かなりのストレスを抱えているとは思いますが。）、希望の光を感じて、少し救われています。


では、明るい話を少ししましょうか（＾＾）


ＭＡＳＹＵさんの姫ちゃん、保育所決まったんですね。

実はうちの姫も、来月からお兄ちゃんと同じ公立の保育所に行けることになりました！！

ＭＡＳＹＵさんのところと入所決定までの道のりがよく似ていて、うちも役所と保育所の先生と何度も話し合いをしました。


心疾患のある子を預かった前例がなく、保育所には看護師さんがいないということで、姫はかなり怖がられています。

『もうちょっと大きくなるまでおうちで見れないか？』
『〇〇ちゃんのことを最優先で考えてあげたら？』
など、預かりたくないんだろうな。。。と思われることを何度も言われました。

だけど、うちにだって事情があるし、何より姫は毎日うちに私と二人でいるより、お友達やいろんな大人にたくさん関わってもらう方が精神的にもいい影響があるし、楽しいんだ！！（心の中で叫んだだけで、実際役所や保育所にはこんなに強く言えてません。。。）

胸の傷口にオペ後半年は強い衝撃を与えてはだめ、と、病院の先生の診断書に書いてあったのですが、コレがいちばん役所は怖がっているようで、病院に言って、コルセットを着けることにしました。

これは本来はオペ後、だんだん胸骨がボコッと盛り上がってくるのを圧迫して予防する、美容的なコルセットなのですが、姫はもうすでにかなり盛り上がってるし、衝撃も幾分和らげられるだろうということで、着けることにしました。

それで、役所にコルセットを着けるということを伝えに行ったら、
『かわいそうに』『嫌がるやろ？』
『夏は暑いし、蒸れるしクサい』
と言われました。

着けたらきっと少しは安心してくれるかな、と思っていたのに、こんなマイナスなことばかり言われて、久しぶりに障がいを持たせて産んだ自分を責めて、辛くて泣きました。

きっと役所の方は何気ない言葉だったんだと思います。
だけど、私にはかなりズシンときた。

それだけじゃなくって、もしも、万一のことがあった時、責任は保育所側なのか、いや、預かると決めた役所だ、ケンカになるね、など、目の前で冗談まじりで言い合いされました。
本当に、冗談ぽく言われても、気持ちのいいものではないです。


明るい話をしようと思ったのに、グチになってる＞＜

すみません！！


まぁ、そんなこともありましたが、保育所の校医の先生のＯＫももらえ、なんとか内定通知をもらえました。

姫はもう新しいリュックを背負い、お兄ちゃんのおさがりのスモックにピンクの名札を付けて、保育所にいつでも行けるぜ〜！！って感じでルンルンなご様子♪

私は４月中は急な呼びだしに備えて自宅で待機しておいて、
５月から時短勤務をする予定で申請しています。


またＭＡＳＹＵさんの姫ちゃんの保育所生活や、ＭＡＳＹＵさんのお仕事を始めてからの生活リズムのことなど教えてもらえたらうれしいです。


では、今日はこのへんで☆

ママ魔女さんやもちさんも無事だと良いですが。。

うちは子どもたちを迎えに行って、家に帰ってきたら、
家の中がめちゃくちゃでした。。
びっくりしました。
東京も結構揺れましたが、そんなでもないかなぁなんて思ってたんですが、やはり震源地から離れたここでもこんなに家が散らかるんだなぁと災害のすごさを感じました。

そして、実家が東北（秋田）で停電が続いたり、
やはり東北には友達が多いので、連絡がつかない友達もいるし、実家と連絡がとれないと嘆く友達も多いです。

今回はかなり大きな地震でしたし、なにより津波がすごかったですね。。
本当に被害地の皆さんの心労を心配しています。

テレビも地震ばかりで、
子どもたちは怖がってみたり、DVDも観せてもらえずにグズグズしたりしましたが、NHKで子ども番組が始まったようですね。観せてあげて安心させてあげたいです。

今も余震が続いていますが、
何よりも今すべきことを正確な情報のもとにやるだけです。

チェーンメールばかりであきれますが、
今こそ、正しいコミュニケーションで人間力の試し時だと思い、力を発揮できれば。。。

とにかく、
落ち着くまでは気が抜けないですが、
家族の中では明るく楽しくいつも通りに過ごしています。

ではでは、またここで☆

うちは奈良なので、震度３で特に被害もありませんでした。

ＭＡＳＹＵさん、無事でよかった（＞＜）

ママ魔女さんも、もちさんも大丈夫でしょうか？？


関西では、募金、節電、あとは余震が落ち着くことを祈るしかできず歯がゆいですが、どうかみんな、無事でありますように。

東北関東大地震、皆さんはいかがですか？

うちは東京ですが、家族全員無事です。

無事を祈ります。

みなさん、お元気ですか？

名前がノノママとなっていますが、MASYUです！
なぜかずっとログインできなくて、新しい名前でしかログインできず。。
これからはノノママでいくと思います。。。（涙）


この季節、いかがお過ごしですか？
うちは、いろいろとバタバタしていましたが、
幸いにも病気にもならず元気に過ごせていました。

そして、下のおちびの保育園が内定し、昨日面接に行ってきました！！
ここまでいくのにはいくつかの段階を踏んでの流れでした。
区から何人かの方がおちびの様子を見に家まできて、詳しく話し合いがもたれました。
そして、審査会みたいなのがあったらしく、そこに今度入る保育園の園長も出席して会議した上での決定となったようです。

やはり障害児の保育となるとそう簡単にはいかないもんなんですね。。。

そりゃそうですよね。

でも、昨日の面接では栄養士・看護師・園長・担任・主任先生と他の方たちとは別室での面接でした。

幸い、上の子の保育園の雰囲気はとても良く、先生方もとにかく明るく優しい方ばかりなので、とても親身になって話を聞いてくれました。

３月からの入園です。
どうなることやら。。。
でも、せっかくの機会を与えられたので、母頑張ります！


病院も今はシナジス注射に通っています。
鼻水がやたら多いですが、これは中耳炎と関係してるのかなぁ。。？なかなか治りません。
ターナー症候群は、中耳炎は頻繁になるという特性があるので気をつけないと。。

ママ魔女さん＞

３月のオペ、頑張ってください！
まなまるさんがおっしゃる通りひとつづつ前進ですね。
ママ魔女さんの体調はどうですか？
他のお子さんたちも元気ですか？
心から応援していますっ！！



まなまるさん＞

その後インフルどうでしたか？
姫ちゃんに移っちゃいましたか？？
もう乗り越えた頃でしょうか？
今もまだ流行ってますもんね。。。
うちも気をつけないと！！
頑張っていきましょ☆



もち♪さん＞

その後お元気ですか？
ソウくんも大きくなったんじゃないですか？
風邪に負けずに冬を乗り切って行けたらいいですね☆



長い事コメントできずにごめんなさい！！
なぜログインできなかったのか。。
ちょっと間があいたらログアウトされちゃっていたので忘れてしまったのかな。。（笑）

みなさん、ノノママですがMASYUですので、よろしくお願い致します。（笑）

ついに我が家にもインフルエンザ菌がやってきました＞＜

お兄ちゃんが保育所でもらってきたようで、３９℃の熱、少し下痢、嘔吐がありました。
予防接種を受けていたからか、熱は２日でおさまり、今はもう熱も下がり、家で元気に過ごしています。
５日分のタミフルを飲みきらないと保育所に行けないので、今週いっぱいはお休みです。。。

今のところ、お兄ちゃんだけで、姫も私もパパも大丈夫です。
私は予防接種受けてたので、まだ可能性は低いかなと思いますが、姫が心配で。。。
オペ後なので、今年は予防接種が受けられなかったので。
一応、部屋は隔離していましたが、お友達のママも『隔離しててもうつった』と言っていたので、姫が熱出さないかヒヤヒヤしています。。。


ママ魔女さん☆

検査入院、お疲れ様でした！！
姫たち二人の入院は本当に大変だったでしょうね＞＜
ママの体調も万全ではなかったのに。。

チビ姫様は心室・心房中隔欠損だったんですね。
当分は薬もオペも必要ないとのこと。
私も少しホッとしました＾＾

その後、ミルクはどうですか？？
少しずつ慣れてきてくれてるでしょうか？


上の姫様、根治が延びてしまったんですね。
うちは根治オペ直前にＭＲＳＡにかかって、少しオペが延期になっただけで、すごく気分が重たくなったのを覚えています。

先に新しいシャントに替えるオペ。
いろいろな気持ちがあると思いますが、根治に向けての前向きなステップだと思って、乗り越えていってくれたらなと思います。
ほんとに、このオペで酸素を卒業できるかもしれないし、姫様も今より元気になるかもしれません！！


３月のオペ、応援しています！！
姫様はまた一つ強くなって前進してくれると信じています。


お兄ちゃんが呼んでいますので、ひとまずこのへんで＾＾

寒い日が続いてますね〜

お正月のあいさつも出来ず、1月は、バタ?でした。。
毎回恒例になりつつ、になりますが近況報告から。。

正月早々、母は、5〜6年ぶりにぶっ倒れ、子供たちの
面倒なんてみれない程。。風邪にやられました。。

末子2人の検査入院が近づいていたので、ハラ?でしたがなんとか母は、治して入院をしました。

検査入院では、嬉しい事と悲しい事各１つ。

　まず、嬉しい事は。
末のちびは、手術と薬が当分必要じゃなくなった事＾＾
ただの心室・心房中隔欠損だけなんだけど・・
すこし、気が楽になったことは、事実なのでただただ嬉しかった＾＾

　悲しかった事は。
姫の根治は当分先になってしまったこと。

姫は人口血管が2本入っていて、初めに入れた方が詰まってしまったらしく、
詰まった方の肺動脈の血管が思ったより育ってなくて、
根治手術より新しいシャントを入れなおす手術が先になってしまいました。。

それが原因なのか、サチュは平均６５なので、新しくシャント
したら、もしかしたら、サチュも上がり、酸素なしに
なるかもと・・期待しつつ。3月に手術日決まってます。。

そして、久しぶりに入院して思ったことが１つ。。
各検査する時、絶食するんですけど、まだ赤ちゃんの頃は、
抱っこで騙せてたことが(笑)大きくなってしゃべるようになったら、
それができなくなって、絶食なので『あれ食べたい』『これ飲みたい』と
言われても『だめだよ〜我慢しようね。がんばろうね。』がつらかったです。。
毎回、我慢してがんばってるのにこれ以上何させてるんだろう〜っと悲しくなりました。。。


まなまるさん

退院おめでとうございます＾＾
お正月はおうちで過ごせたみたいでよかったです＾＾

姫様も凄くがんばったと思います。。


もちさん

はじめまして。ママ魔女と申します。たま〜に来ては近況報告だけすることが多いですがよろしくです＾＾

自己紹介させてください。
ネェネ（10歳）若（4歳）姫（2歳）ちび姫（5か月）の4児の母してます。。

姫が。ファロー四徴症肺動脈閉鎖（同じですね）とクレチン症。
チビは、心房・心室中隔欠損です。。（近いですね。。）



最近の困りごとは、姫の手術に伴い、チビが哺乳瓶の練習することになってますが
完母のせいか？ミルクアウトです。。泣かせながらスパルタしてます。。　悲しい。。

入院の事を考えると、どっちかがうれしいとどっちかがさみしい思いを
させるんだな〜っと母は、複雑です・・。。

皆様、ご無沙汰しておりました。

今月４日にやっと退院できました。長かった。。。


オペ自体はうまくいって、ＩＣＵからもオペの翌日に出られてスグ病棟に戻ってきて、先生方にもビックリされるぐらい元気があったのですが、熱と炎症反応がなっかなか下がらず、何種類も抗生剤を変えて様子を見ていました。

結局、バンコマイシンという、最強の抗生剤までいって、それもたいして効かず、逆にまた３８℃代後半まで上がってしまい、一回抗生剤を止めてみようということで止めたら、だんだん熱も炎症反応も下がってきました。
抗生剤を続けてると、逆に熱が出たり、炎症反応が下がらなかったりすることもあるようです。


年末年始は、もう点滴も外れてたし、落ち着いてたので、外泊をもらえて、おうちで過ごすことができました。
４日に病棟に戻って採血やら検査をして炎症反応が０．５まで下がったので、めでたく退院となりました。
ただ、最後に撮ったレントゲンで、心臓の変な出っ張りがあって、先生も首をかしげてました。『これはなんだ？？』って。

明日、退院後初めての外来でまたレントゲンです。
出っ張りがまだあったら１泊入院でＣＴも撮るかもです。



もち♪さん。初めまして。まなまると申します(＾∀＾)

軽く自己紹介をさせていただきます。

４才のお兄ちゃんと２才の姫のママです。
姫が生まれてすぐ、ファロー四徴症肺動脈閉鎖と鎖肛（肛門の位置が少しずれてました。）がわかり、大学病院のＮＩＣＵに運んでもらいました。
２週間後にターナー症候群ということもわかりました。

生後１か月でシャント術、９か月で根治オペ(確かこのとき５キロ代でした。このオペまで在宅酸素してました。)、１才１か月で鎖肛のオペ、そして今回、根治オペ後ですが、肺動脈の人工弁が固くなって狭窄してたので、新しい人工弁に取り換えて、肥大した右室の筋肉を切り取るオペを受けました。


今は泣いてもサチュレーション９９とか１００で、元気にしてます♪


もち♪さんも、いろいろ不安な気持ちやいろんな気持ちがいっぱいかと思いますが、ここにいるママたちはそれを何度も乗り越えて、本当にたくましいですよ〜！！！
とは言っても、ゴールは見えないし、気持ちが上向いたり下向いたり、進んだり後戻りしたり立ち止まったり、まだまだそんな時がいっぱいあります、私は（＾＾；

そして、よくグチってます、ココで★
いつも同じようなことグチってるけど、ココのママたちは本当に自分のことのように考えてくれて励ましてくれて、いいことがあったら、自分のことのように喜んでくれます！！
本当に私にとって有りがたい場所です（＾＾）


これからもち♪さんとも、いっぱいお話したいなと思います☆


皆様、今年もよろしくお願いいたしますｍ(＿＿)ｍ

MASYUさん

ありがとうございます☆

ではお言葉に甘えて・・


私は、胎児診断の時点で子どもがファローだって分かっていたので
妊娠中からずっと入院していました。
（他にも、前置胎盤や切迫早産などトラブルもあって・・）


出産後は、子どもはすぐに県外の病院に搬送されたので
私も産後すぐにその病院の近くにマンスリーアパートを契約して
一人暮らしをしながら病院に通っていました。


そうして２ヶ月間待ち続けて、やっとシャント手術を受けて
昨年１１月末に退院、
ソウ（子どもの名前です）との暮らしがまだ始まったばかりです。
大変だけど、とっても楽しい毎日です＾＾



ただ、風邪ひくのがこわくて、なかなか外出できませんが＞＿＜


旦那の実家が近くにあるので、毎週土日は連れていくんですけど
ソウは最近人見知りしはじめてて・・
義父母に抱っこされるとギャン泣き・・


今日も連れて行ったら、
「あんまり連れて来ないから、人見知りしてるじゃない！」って
チクリと言われてしまいました！！

くやしい〜！

もっと泣かせたほうが体力がつく、とか
（ギャンギャン泣いても、抱っこやめてくれないんです〜！！泣）
どこからの情報？ってことも言われたりして
心臓が悪いってほんとに分かってんのかなぁ・・？と疑問です。。


あぁ、なんだか愚痴みたいな内容でゴメンナサイ！！


これから、時間のあるときに
みなさんの今までのお話を
少しずつ読んでいこうと思ってます。

同じことを聞いてしまうかもしれませんが、よろしくおねがいします♪

もち♪さん☆

はじめまして！！
ようこそー☆

トピ主のmasyuです。
うちの子はターナー症候群の染色体異常の病気での合併症で心臓の手術を受けています。

ここのコメント数もだいぶ多くなったので読むのは大変だと思うので軽く自己紹介しました。（笑）

ここでは普段の様子を打ち明けて励まし合っています。
少なくとも私は心のよりどころとしてここに来ています☆
みなさん、優しい方たちばかりで楽しいです！

もちさんのお話も聞きたいです！

ファロー四徴症も根治までいろいろあると思いますが
ひとつひとつ乗り越えて行けるようにここで気持ちをサポートし合えたら嬉しいです☆
うちが入院している時にファロー四徴症のお友達もたくさんできました☆

ちなみにうちのおちび（女の子２歳）は大動脈弁狭窄と大動脈縮窄という病気です。
今ではこの２個におさまりましたが、病気発覚当時（生後１ヶ月の手術時）は同時に８つの病気を発症していました。

次のオペもこの先どのタイミングになるかはわかりませんが、いつかはまたオペになると思います。
今はとりあえず元気に過ごしています☆


これからよろしくお願いします！
どうぞお気軽にどんどん書き込んでくださいね☆

はじめまして！

染色体の病気ではないのですが、ファロー四徴症の息子がいます。
いま、四ヶ月で、昨年１１月にBTシャント手術をしました。
体重もまだまだなので、根治手術は当分先になると思います。

心臓の病気もある、と書かれていたので
ぜひ、お話させていただきたいと思って書き込みました。
よろしくお願いします☆

今年もこちらでお世話になります！！
何卒宜しくお願い致します☆

この冬は、まずはみんなそれなりに元気でいること！（笑）
これが目標ですかね？（笑）

またここで、いっぱいお話しましょう☆

落ち着いたらまたここに来てくださいね☆

ではまた☆

ママ魔女さん、まなまるさん、ご無沙汰しています！！


ママ魔女さんのコメントアップ、めちゃくちゃ嬉しいです☆

二人の姫ちゃんの検査入院は同時入院ですか？
ベッドが並ぶなら一緒に看られますが、、、。
来年、頑張ってください！！

検査の結果聞くまでは気が休まらないかとは思いますが、
検査しないことには何も始まらないという事だと思うので、乗り切っていきましょう！

また何か少しでも不安や不満があればどんどん書いて、気持ちを共有しましょう。

ママも体調崩さないように。。。産後ですから、崩しやすいかと思います。がんばれ〜！！




まなまるさん、

その後いかがですか？
姫ちゃんのオペ後の様子も気にかけています。
まなまるさんも体調の方はどうですか？

落ち着いたらぜひここに来てくださいね☆
お待ちしています☆



我が家はクリスマスも無事に迎え、鼻風邪は長引いてはいますがなんとか無事にやっています。
毎月のシナジス筋注も通い、うちのおちびの怪力は病院でも有名でおちびの注射の時は一人多く看護師さんが来ます。（笑）
本当に心臓病なのか？っちゅうくらい怪力です。
キック力はハンパ無く、看護師さんの腹や太ももを猛烈キックします。。。（汗）

あまり泣くとチアノーゼになるんじゃないかと心配しながらですが、とりあえず毎回なんとか乗り切っています。

おちびののどの麻痺は相変わらずで、
街中でも、いまだによく振り返られます。
どうも、このまま麻痺とおつきあいとなるようです。
なんとなく目処として言われていた２歳過ぎの麻痺の復活も期待はしてなかったものの、希望は持っていたので正直ため息が。。。

でも、おしゃべりも増え、おちび独特の声での「ママ〜」は最高に可愛いです☆

おしゃべりと言えば、うちはだいぶ増えたとは言えやはり遅いようです。。。
２語になってるのかな？

やはり高口蓋なせいか発音が苦手です。
のどの麻痺も手伝ってか、親でも？？な発言ばかり。。

アンパンマンも「まんまんまん」だし、そのものの言葉のおしりの一言しか言いません。
例えば　からす　なら「す」とか。
でも、こないだカルピスのことを　「かっぴ」と言ってたなぁ。（笑）

ま、こちらはゆっくりで様子みます☆


これからだんだんまた寒くなるようですね。
まだ流行病はそこまで広がってないイメージですが、２月３月のめちゃ寒いときに広がるんじゃないかとビクビクしています。。

みんなで頑張って乗り越えていきましょう！！

ではでは、もしかしたら今年最後になるかもしれないので一応、、、。


良いお年をお迎えください！！
来年も何卒宜しくお願い致します☆

こんにちわ。もう、今年も数えるぐらいになりましたね。。


最近の近況のみの報告になりますが・・・

下２人の姫の検査入院が決まりまして、来年の予定が
いきなり決まり、うれしいやら複雑です(笑)

末姫は、相変わらず抱っこちゃんで抱っこしながら
大掃除をしてますが、今年は大雑把な掃除で旦那には
納得してもらいました。（旦那は末まで仕事人なので・・）

クリスマスは、みなさんどうでしたか？

毎年、11月頃になると何かあるたびに『いい子にしてないと
サンタさんプレゼント持ってきてくれないよ』が12月25日
まで効果てきめんで、我が家にもサンタさんが来てくれて
大喜びでしたが。日にちが過ぎてもなぜか悪いことすると
ネェネを除く子供たちは『○○（←各子供たちの名前）は、悪いことしてるのでプレゼントはいりません』とおまじないのように言ってます。
ネェネは突っ込んで『もうサンタ来たし・・（ボソ）』
ネェネは10歳なのでサンタの存在をそろそろ気づき始めたのかも？

なぜか若は自分のプレゼントよりほかの子のプレゼントが
気に入り、大ゲンカ。。母が怒れば
『だって、これが姫のおもちゃが面白そうなんだもん（涙）』
・・母は、心で（めっちゃ頼んだプレゼントほしがってたくせに＝Ａ＝＊）
　　　　　。。なんて、、クリスマス出来事ですが＞＜



みなさん、今年もありがとうございました。。来年も
皆様とお話出来ることを楽しみにしております＾＾

それでは、良いお年を（●＞Ｗ＜●）Ｐ

こんにちゎ☆

言ってる間に紅白歌合戦の話題が出たりして、もう年末ですね。
我が家も来週から入院なので、慌ただしく年賀状の用意をして、入院に向けて準備をしております。

来週金曜日に入院、１２月１日オペです。


１０月は姫は熱が３８度出たり下がったりを繰り返して、炎症反応もなかなか下がらず、なんなんだろう…と心配しましたが、もう熱は落ち着いてこのままオペまで体調崩さずいきたいものです。


通園の方では、１０月はお芋ほり、今月は保育参観を兼ねたレクリエーション大会があって、お兄ちゃんと一緒にどんぐり体操をしたり、スクーターボードに乗ったり、一人でマットの坂道を上ってすべり台を下りてくる競技をしたり、頑張ってくれました。

最近やっと、ひとりでたっちして２歩くらい歩くようになりました。来年の春までにはよちよち歩けるようになるかなぁと楽しみにしています。

言葉はグングン増えてきています！！
『おちゃ、おいしぃ』とか、『ぷぅ(おなら)、出た』とか、わりと２語文も喋ってくれます。
通園の先生のことが大好きで、いつも『しぇんしぇ〜』と何回も呼んでいます★

体重はちょうど７キロ前後で、身長は７４、７５から変わりません。


ママ魔女さん☆

毎日本当にお疲れ様です。
末姫様、泣きっぷりは最近いかがですか？
お姉ちゃんの言葉、私もギクッとなってしまいました。
私も怒ってばかり。
そのうち虐待を疑われて通報されそうなくらい大きい声で怒って、お兄ちゃんがギャンギャン泣いています。。。
姫に対する嫉妬から、わるさをよくしてくれるんです。。。
二人同時に『ママ〜ママ〜』って来られると、最初のうちはなんとかできても、そのうち『なんじゃ〜い！！』ってなってしまいます。。。
二人の相手でこんなこと言ってたらママ魔女さんに怒られちゃいますね(＞＜)


もっとお話ししたいことがありますが、お兄ちゃんが仮面ライダーで戦おう！と、私の後ろで待っています。
またオペが無事に終わったら報告に来ますね。

みんな、風邪ひかないように、そろそろノロウイルスも出てきてるし、気を付けましょうね☆でゎ(＾∀＾)/

こんにちわ＾＾久しぶりにＰＣの前に立っています。。

近況報告になります〜

姫は、10月9日で2歳になりました＾＾只今、１１?７６?。
最近の姫の口癖は『ごめんね〜いいよ』です。
何か悪いことしたら必ず言って、自己解決して満足してます(笑)
最近は、寒いせいか？酸素があっても唇、指先が真っ青＝＝；　　あせります。。

末姫はもうすぐ３カ月になります。４．５?になりました。

末姫は、とにかく泣いてばかり（凹）１日中抱っこちゃん。
ベットに寝かすと１０分も持たず泣きだす始末。。
スリングめっちゃ活用してます。１日中合体してるので
寒いのに汗かいてる状態です(笑)

上の３人が泣くことが無かったせいか戸惑ってしまい、
生後〜１か月は夜泣きもはんぱなく（ＴＴ）昼寝もできず
悩んでしまって・・鬱、一歩手前。。
母以外ギャン泣き状態。スリングで動いていないと泣いてしまう
状態。。ご飯を食べるのも立って体を揺らし立ち食い状態。
お風呂もカラスの行水。

あんまり泣いているので、末姫に怒ることもできず、上の３人が被害に(笑)

そんな時に主人の妹さんから
『４人目になると自分の事を忘れられないように泣いて
主張しないといかんもんね〜』
なんか、なっとく。。

そして我が家の１番上のネェネがあんまり怒る母に対して・・
『子供は泣くのが仕事でしょ〜耐えなさい！！』・・絶句。。
『それに耐えれないなら、子供を産むな！！』＞＜；

言葉もありません。。最近の母の口癖は
『あ〜もう、うるさい子だな〜山にすてるぞ。。』
『なんで、泣いてばかりなの！！』など?

ネェネは、冗談でも嫌だったのかもしれません。。反省です。

周りを落ち着いてみてればネェネは、母が忙しければ
嫌な顔せず頑張って、ギャン泣き末姫を一生懸命面倒
見てくれて、次の若や姫も泣いてる末姫を小さな手で
ヨシ?してくれているのが、微笑ましかった。。

あ〜母は、小さいな〜。。姉兄はすごいな。。絆だな＞＜

そして、３人仲良く水ぼうそうになってくれました(笑)
若は軽め、姫は体がひどく、末姫は顔に酷くて外出許可が
出ても世間の目は厳しゅうございました。＞Ａ＜


話は、ガラッと変わりますが。姫が定期健診に末姫も同時に
健診してるのですが、姫が手術をして、もうすぐ１年になるので
カテの検査をしなくては、いけなくて。そんな時、この末姫を
どうしたら？と主治医の先生に相談したら、末姫も幸か不幸か
心臓が悪いから一緒に入院したらいいよ〜って軽く返事もらって
少しは悩みの種が減ってよかったわ。。


まなまるさん

手術日決まって。。『がんばって！』しか言えません＞＜
クリスマスもお正月も家で過ごせるようにmasyuさん同様
私も祈ってます。。

早く、良くなりますように＾＾

本当に体調崩さないように気を付けてくださいね。。


masyuさん

姫様の保育園の方はどうですか？毎日刺激のあることはとても
大事ですよね＾＾楽しく通ってますか？

我が家の近くにも姫の通えるような施設などあるといいのに
って・・酸素つきではなか?見つからないので残念です。


それでは、ギャン泣き姫と姫が『ごはん〜めんめん〜』って
どっちつかずのリクエストに答えますので(笑)

みなさま、それでは＞＜

２人のお子様たち、プリチィです
＞Ａ＜私も可愛い我が子を旦那に頼んで今度載せますね＾＾

写真付きアップ、嬉しいです！！

うちは、二人がなかなか並んでくれないので２人の写真が最近はありません。。。（涙）
すみませんが単体づつで。。。

見た瞬間、「おっきくなった〜！」とつぶやいちゃいました☆（笑）
ホント、お目目がくりくりで目力がある美男・美女きょうだいですね〜☆
二人ならんで可愛いです〜☆

そして、７キロ！おめでとうございます！！
気にしてなくてもやはり嬉しいですよね。
でも、身長があるのもあって、大きく見えますよ。

うちのおちびは今、身長測ってませんが（笑）、もっとおちびです。
体重はたくさん食べたら１０キロギリギリいくってくらいかな？

オペも日にちが決まって、いよいよですね。
クリスマスも年末もおうちで過ごせますように。。。
必死に念力を送ります。（笑）


ママ魔女さんも元気でしょうか？

姫ちゃんと、赤ちゃん姫ちゃんの具合もどうですか？
季節の変わり目ですから、うまく乗り切りたいですね☆




さて、うちはおちびは９月２５日で２歳になりました☆

言葉は高口蓋（うわあごが高い）なせいか、発音があまり上手ではなさそうです。
未だに２語にはならず、何を言っているかわかりません。。。

今日は朝自転車に乗りながら「ちゅちゅ〜！！」と叫んでいるのでなんだろう？と思っていたら、
上のお姉ちゃんが「靴が片方脱げちゃったんじゃない？」と言うので、止まってみてみたら、なんとその通り。

お姉ちゃんは後ろに乗っていて、おちびは前。足下は死角で私からも、もちろんお姉ちゃんからも見えません。
さすが姉妹。なんかわかるんでしょうか？

昨日はお熱が出ましたが、なんとか復活。
復活スピードが早くなった気がします。
やはり成長とともに強くなるんですね〜。


では、まなまるさんもオペの準備やお兄ちゃんのこともあってバタバタすると思いますが、頑張って！！

いつでも応援しています！


ではでは、また☆

最近やっと朝晩涼しくなりましたね。
私はさっそく風邪気味です。。。
姫は毎日元気に通園しております。


再オペが１２月１日に一応決まりました。
これだとクリスマスと年末年始を病院で過ごすことにもなりかねない。。。
ですが、仕方ないですよね★こればっかりは。


そういえば、みんな姫たち２才のお誕生日を迎えられましたか？？
ＭＡＳＹＵさんとこの姫様はうちより早かったかな？
ママ魔女さんとこの姫様ももうお誕生日来ましたか？
うちも無事に今月１日に２才になりました。
本当に本当におめでとう、そしてありがとう☆です。

お誕生日の日は診察だったんですが、ついについに夢の７キロに到達しました！！
身長は７４センチで、たいして変わってませんが、園に行くようになって刺激を受けてるのか、食事もけっこう進むようになり、７キロ突入です！！
体重はもうあんまり気にしない！！って思ってたけど、やっぱり７キロは嬉しい(≧∀≦)
んで、シナジス２本プレゼントされて帰ってきました（笑）


ＭＡＳＹＵさんはお仕事、どんな感じですか？
ママ魔女さんも、産まれたベビ姫様の具合、いかがですか？


みんなそれぞれ新しい生活が始まって慌ただしいですが、お互い無理しすぎないで、（もちろんちょっと無理しなきゃいけない時もあるとは思いますが）疲れを溜めすぎないように、ぼちぼちいきましょうね(＾人＾)


夏の姫とお兄ちゃんの写真です。
お兄ちゃんの保育所の帽子がお気に入りです♪

こんにちゎ(＾＾)みなさま、お元気でしょうか？？

まだまだ暑いですね〜。。。

先日、姫は少し夏風邪をひいて熱が高かったですが、２日ほどで治り、毎日元気元気です。
夜泣きというか、寝ぐずりも少し落ち着いてきました。


今月初めから、ずっと通ってるリハビリの病院にある保育園に通い始めました。
保育園といっても、朝１０時から給食食べてお昼１時までの間で、母も参加の保育です。
母も付いての保育なので、けっこう毎日くたくたになって、夜は子供たちより早く眠くなってしまいます。。。

母はくたくたになるけど、姫は毎日とても喜んで通園してくれています。
粘土遊びをしたり、大型遊具を使ったり、片栗粉をべちゃべちゃにして遊んだり、楽器を使ったり。
歩けない子のクラスで、年齢は姫ぐらいの子から６才くらいまでで、いろんな刺激があって、家で私と過ごすより本当にいい時間を過ごせていると思います。


今度のオペが終わって、状態が落ち着いていれば、４月からお兄ちゃんも通ってる市の保育所に行かせたいと思って、病院の先生に意見を聞いているところです。
リハビリの先生には、社会性や言葉の発達につながるから、行かせた方が姫にとっていいのでは？と言ってもらいました。
ただ、まだ伝い歩きをしかけたところで運動発達も遅れているし、体もとびきり小さいので、個別に支援の先生をつけてもらった方がいい、とのことでした。
私としても、支援の先生がいないととてもとても不安なので、リハの先生がそう言ってくれてホッとしました。

心臓の面で、看護師さんのいない地域の保育所に通っていいかどうかは、次回の診察で聞く予定です。


なんか通園に行き始めて、なかなかリズムがつかめなくてヘトヘトで、全然書き込みできませんでした(＞＜)
読んでるのは読んでたんですが。。。

また時間見つけて来ますね！！！

9月になってもまだまだ、暑いですね〜＝＝；

masyuさん

マリア様って。。きっと一番上の我が家のネェネが聞いたら
『マリア様って毎日、怒鳴ってる人？』って言うと思います(笑)
おおきなお母さんって言葉は、体は当てはまりますけど＾＾

そうですね。チビは、私が手を挙げて『私が1番可愛がります！！』って
真っ先に手を挙げると思います。
神様も私たち夫婦がチビを『1番』可愛がってあげることを信じて
私たちの所に送ってくれたので大事にしなきゃですね＾＾

がんばるしかないですよ〜・・クヨクヨしたってチビはちびのまま
変わらぬ可愛さでオギャ?毎日泣いてます(笑)


まなまるさん

再手術。。たしかに何とも言えない気持ち、少なからず分かる気がします。。

手術するたびに、姫様が元気になるスッテプだと信じて
がんばりましょう＾＾

私たちは、本当に。他のママたちより『スーパーママ』ですよ＾＾

先生にお任せするしかないですし、まなまるさんの元気が
我が子たちにとっての元気のエネルギーになりますから！！
体調崩さないように。。

　

よく、他のママさんから『4人もいるとベテランだね〜』って
言われるけど、最近思うのは、『4人いるけど、4人のママの1年生』って思います。
毎日が勉強で。1人1人性格も全然違う。昔の事など、正直
忘れちゃってますしね＞＜

最近の、チビは。明け方2時から5時までお目目ぱっちりで
寝不足気味です(笑)
夜中にパソコンあけてこのトピの初めから目を通しました。。（まだ、途中読みですが・・）

みなさんの姫様の小さい頃の事を聞くかもしれませんが、その時は
よろしくお願いします＾＾

あ〜〜チビが泣きました＞＜おっさんみたいに泣くんです(笑)
　　　　　　　　　　　　　　　それでは。また。。

まなまるさん＞

”『このママ、私がもっと強くしてあげなきゃ！！』って、姫が学びの機会を与えてくれたんだろうな。”

これにぐっときた！

私もすぐイライラするし、ひどいこと言ったりするし、怒らなくていいところで理不尽に怒ったり。。。
で、泣き虫。


みんな一緒さ〜！（笑）


姫ちゃんの手術。
検査結果を聞いたとき、「えっ！？」　だけじゃなくて　「はーぁ。。。。（撃沈）」ってなっちゃいますよね。

「なんで？」の気持ち、どこに放り投げたらいいのか。

先生からあらかじめ聞いていたとしたって、再手術となればいろんな不安がまた沸き上がってきますよね。

成長していったときの再手術の可能性は、うちもあります。
そのときも開胸手術です。
やはり胸に傷をつけるのは本当に切なくて待っている間も切なくてやりきれなくて。

私の力じゃなんにもできない。
病院の先生にすべてを任せる事しかできない。
他人の子供を助けてくれる先生を信頼してゆだねる事しかできない。

ということは、私たちはなにができるのか。

できるだけ笑顔で「大丈夫！」というサインを送り続けることなのかな。
一人じゃなくてみんながついてること、あなたの存在や笑顔がみんなを元気にしているということを心に送り込むことなのかな。

そしてそれを実行するママを支える人々がいてくれたら言う事無しですね。

今回の手術も、これからくるであろう手術も、
「その時」がきて、「結果」が出て、「やるべきこと」が見えて来て、「乗り越える」。
それしかないですよね。

考えても仕方がないことをひたすら考えるのも私たちの仕事なのかもしれないですね。（笑）
子を思うがゆえの考えだから仕方ないっ！！（笑）


そんなときは、ここです。（しつこい　笑）

考えてもしかたないけど頭から離れずに悶々とした気持ちをここに書いてください。
どんな小さなことも。
そんなことで？ってことでも共感してうなずきます。（笑）

とにかく、１１月から年末のいつか行われるオペの日をただ待つということで。
ほら、オペに向けて体調整えて万全に！とか言ってるとなんだか必要以上に大げさになって不安も広がっちゃうから、今は「待つ」ということで。

私も姫ちゃんのオペ、気にかけています。
まなまるさんにはMASYUという見知らぬ他人で親身になって見守るやつが東京にいますから安心してください。（笑）

大丈夫だ！！！！！

昨日、無事に検査入院から帰ってきました。

結果は。。。

再手術になりました。。。


前回のオペでつけてもらった人工弁が固くなってうまく開閉せず、そこの血管が細くなっているようです。
特にサチュが下がるわけでもなく、姫はいつもどおり元気なのですが、やはりこのまま放置しておくと心不全を起こすようです。

一応、１１月か年内にオペになるようです。


姫が変わらず元気なだけに、『なんでまたオペ？？』って感じで驚き、凹み、出口の見えないトンネルみたいだなぁって思ってます。
今度オペで弁を取り換えても、またいずれ固くなったり、姫の体が成長するにつれて弁のサイズが合わなくなったりすることもあります。
大動脈も逆流があり、将来的にはそのオペも必要になる可能性もあります。


考えても仕方ないのはわかってるけど。
その時、前にある道を行くしかないけど。

そのたびに姫の胸を開け、傷をつけないといけない。
良くなる為の手段だけど。
生きていくためのステップだけど。


やっぱり私たちはその時々で、悩んだり、泣いたり、苦しいことも沢山あるんだろうけど、絶対なんとか乗り越えていけるんですよね。
神様と姫が選んでくれたから。

私はすぐイライラするし、手をあげたり、ひどいこと言ったりしてしまって後悔するようなこともしょっちゅうあって、それで泣き虫で、ダメダメなママだけど。
そんな私と姫をあったかく、優しく、支えてくれる家族や友達や職場の上司がいてくれる。
今の環境がある。

姫はきっとそんなところも考えて選んでくれたんだろうな。

『このママ、私がもっと強くしてあげなきゃ！！』って、姫が学びの機会を与えてくれたんだろうな。

いろんな人とのつながりとか、絆とか、あったかさとか、平凡な生活のありがたさとか、いろいろ気づかせてくれてるんだよね。


そう思って、一歩ずつ前に進むしかないんですよね。



ママ魔女さん。
ご出産おめでとうございます。


後ろに戻ったり、立ち止まったりしながら、でも私たちなら乗り越えていける。
そう信じています。
スーパーママだから！！

ベビ様の、必死に生きようとする姿にパワーをもらいながら、頑張り過ぎず、少しずつ少しずつ前を向いて、ゆっくり一緒に歩いていきましょう。

ママ魔女さん＞


待ってました！！おかえりなさい！！！
ご出産おめでとうございます！！！
自然陣痛からの出産でなによりでしたね☆
とにかくお疲れさまでした☆

そして、べびちゃんの心臓のこと。

心の中は私なんかがわかるはずもありませんが、
文章からとても落ち着いていて可愛いベビちゃんを受け入れているマリア様のような大きなお母さんを想像しました。

私が次女の入院先（小児循環器）で出会った人たちには、「兄弟で心臓病で今回は次男のカテで入院なんです」という方や姉妹での心臓病のお子さんを持つママさんもいました。
３、４組いたでしょうか。

ママ魔女さんを選んで来てくれた。

病気を持って産まれてくる子供は神様に呼ばれて
「一番幸せにしてくれるママの所に行かせてあげるからね。」
と言われて安心して降りてくると何かで読んだことがあります。

私は最初は「選ばれた」と励まされて素直に喜べませんでした。
だってだれもが健康な子を望んでいるから。
病気なんてないにこしたことはない。
選ばれたくなんかない！　って。。。

でも、産まれてから日々の娘の表情やしぐさを見ていて
自分から手を挙げて「ここによこしてくださいっ！！めちゃくちゃ愛しますから！！」って言って横取りする価値のある赤ちゃんだったなぁって思うようになりました。

自分の血を分けたたった一人の娘ですから。

病気のことは本当に心配です。
でも、ママ魔女さんは上の姫ちゃんの時も乗り越えてきたんです。
スーパーママになってますよ。

肝っ玉はほかのママさんたちとは違うものを私たちは持っていると思っています。（笑）

べびちゃんの心臓も検査とともにやるべき事が見えてくると思います。
その時に不安になったらどうかここにまた来てくださいね。
一言でもいいです。

顔は知らないけど、ここをオアシスだと思って頑張っている私たちの見えない絆に似たなにかがあると思っています。

私もここに書き込むときは、とても気持ちがゆったりしています。

心が揺れて、泣きながら踏ん張らなきゃいけない時は、私が応援します！！



って、なんか、泣けてきた。。。
ママ魔女さん、頑張ったなぁって思ったのと、
娘の出産後の病気の告知の時のことを思い出してしまいました。

一生懸命おっぱいを飲むべびちゃん。
可愛いんだろうなぁ。。。
ん〜、会いたい。（笑）

こんなことだけじゃなく、大変な事も待ってると思います。
愚痴や不安や不満のことはこちらにぶちまけて少しでも前向きスピードを早くしてくださいね☆

本当にコメントありがとうございます。
嬉しかった〜！！！

毎日?熱い日が続いて、クーラーは２４時間つけっぱなし状態です。。

お久しぶりです。。

無事、出産してまいりました＞＜（笑）

予定日より１０日早くて自然陣痛が来て驚きです！！
１番上の子を除いて真ん中２人は毎回、誘発分娩ですので
今回も先生と誘発分娩の相談をしてる矢先でしたから
自然分娩はいろいろと計画が立てにくいので今回は、旦那さまが
大変だったと思います(笑)

８月８日生まれの２８６０ｇ女の子でした。

子供って空から私たち（親）を見て選ぶらしい。。
『この両親なら私を大切にしてくれるかな〜』
『可愛がってくれるかな〜』って思って選んでお腹に来るらしい。。

我が家の新しいベビは、陣痛で痛い思いしてる時『分娩台
に上がったら、すぐ出てきてね〜』とさすりながら
分娩台に上がったら１５分で出てきてくれて、なんて
いい子なんだろ〜とすでに親バカぶりですが(笑)
けど、２〜３日したら新生児黄疸になって入院してしまって
少し離れてました（涙）

入院先が姫の心臓病を１番初めに検査してもらったところで
べビ心臓病が無いことを祈ってましたが。。。
入院中のべビのベットの近くにエコーと心臓の専門医がいて、険しい
顔してエコー見てたので。いやな感じするな〜って
思ってたら。。別室呼ばれてね。。。

べビも心臓が悪いらしく、姫よりは、症状は軽いらしいのですが・・・
生まれて産婦人科の先生にもくどいぐらいに『ベビの心臓
どうですか？』なんて
毎日聞いていて、２〜３日は先生方も『全然心臓の音は
悪くないから、大丈夫だと思うよ。。』なんて返事もらって
安心していた矢先に黄疸で別に入院することになって
１週間ぐらいしたら雑音が聞こえてきたみたいで、検査したら・・
あらあら。。って感じみたいです（凹）

初めに、ベビは空から私を選んだには、訳がある。。
姉妹そろって心臓が悪いのは確率的には少ないのに。。

ベビは・・私を選んでくれた。私のところに来てくれて
うれしいのについつい『ごめんね』ばかりになってしまう。

けど、正直。生まれて、ミルクの飲みが悪くて私の手元に
１日しかいなくて、４日目には別の病院に２週間も入院。。
そして、昨日から育児が始まった状態なんです＾＾


クヨクヨしてても始まらない＞＜生きて、飲みが悪くても
がんばって私のおっぱいをほしくて、がんばって泣いてます＾＾

当分は、姫と一緒に病院通いが始まって、ます?ここに来る
回数が減ってしますかもしれないけど、
ここは、私にとって愚痴や悩みが共有できる唯一のオアシスです＾＾

みなさんの言葉にたくさんのがんばりを貰っています。。

ベビが泣きました。。今回はこの辺で。。
また、がんばって来ます。。みなさんもまだまだ暑い日が
続きそうなので体調崩さないようにお互いに気を付けましょうね＾＾


　　　　　　　　　　　　　　　それでは。。また。。

今日からカテ入院に行ってきます。

予定通り１週間で帰ってこれますように☆

こんにちゎ☆

ＭＡＳＹＵさん、お体の具合はいかがでしょうか？
風邪はスッキリ治ったでしょうか？

ママ魔女さんもベビちゃん、もう産まれてるのかなぁ？


うちの姫はちょっと風邪ひいて、熱出てましたがすぐ元気になってくれました。

ずっと続けてた毎日のお尻のブジーもやっと解放されて、今はたま〜に指ブジーするだけでよくなりました。
浣腸はまだ毎日ですが。
利尿剤のせいで、おしっこは出るし、汗はかくしで、体の水分がどんどんなくなって、うんちが固くて固くて全然出せないようです★
かなりお茶は飲ませてるんですが、おっつきません。

体重は６．６キロから増えません。
でも、ハイハイが上手になり、最近はつかまり立ちもできるようになってきました。
動けるようになって運動量も増えて、いっぱいエネルギーを消費してるんでしょうかね？？


ＭＡＳＹＵさん。

いつも私の愚痴に付き合ってもらってありがとうございます。
本当に救われてます。
最近はプチいらいらしながらも、なんとか手をあげずに向き合っています。
お兄ちゃんのチックも今は落ち着いています。

ＭＡＳＹＵさん、仕事が始まったと書いてありましたが、無理のない程度に、家族に助けてもらいながら、頑張り過ぎずにぼちぼち頑張ってくださいねO(＾∀＾)O

私も姫の今月のカテと、秋のお兄ちゃんの成長ホルモンの検査が済んだら復帰しようと思っています。
姫が３歳になるまでは時間短縮勤務にさせてもらおうかと考えています。
姫は母が見ててくれるのですが、やはり毎日朝から夕方までとなると、母もかなりきついので。
うちの職場では時短勤務を取得した前例が無いので、もし私が取ると第１号です。
ちょっとプレッシャーもありますが、次の方が取りやすいように、１号、頑張ってみようかと思います。

ま、まずはカテ、問題なくクリアしなきゃ！！ですけどね☆


今日は短いですが、このへんで♪

よいお盆休みをお過ごしくださいませ(＊＾＾＊)

まなまるさん、ママ魔女さん、ご無沙汰です！！
すみませんっ！

最近、パソコンを新しくしたり、次女と長女の風邪リレー＆私の仕事がちょいちょい始まったり私が風邪リレーのバトンをもらってしまったり。。。。

バッタバタでした。。。

今は、長女は軽い熱中症による脱水症状で発熱。（今はだいぶ元気です）
私は風邪で咳に参っています。

そして、次女のおちびが一番元気に飛び回っています。。。（汗）

なんであんなに元気にしてるのか。
もしかして最後にドカンときてしまうのか。。（笑）
ま、でも元気でいてくれるのは幸せなことです。


さて、７月。

この季節はヤバいですねぇ。。（笑）
１年で最も疲れが取れない月らしいですよ。
やっぱりなぁって感じです。
取れないなぁ、、疲れ。


まなまるさん、

どんなに可愛くたって、愛していたって、大事にしようとしたって、そんな時はあります。

誰だって、そういうときはあるし、手をあげてしまったことをそんなふうに姫ちゃんに謝っている心があれば、それでいいです。

だって、本当によく頑張っていますよ。
まなまるさん。

もちろん、手を抜いてる時だってあるし、ご自分のペースでやってらっしゃると思います。
その中で、自分のペースを乱されまくると、そりゃ「んもーーーーっ！！いいかげんにしろーーっ！！！ばかやろーーーっ！！！」ってなります。（笑）

母親の心が元気であること。

これが絶対です。
大丈夫ですよ。
また明日からやればいいだけです！
そんな日もある。

私はまなまるさんをここでしか知らないけれど、
そんな日もあることを、私は理解できます。

病気の子供を持つこと。
健康な子を授かった家庭にはない　なにか　がありますよね。
その中で、気丈に振る舞いきれない気持ちは処理するのにとても時間がかかると思います。
どうか、その気持ちを流し込むところがありますように。

夜泣きだって、成長が遅いことだって、ご飯のこと、表情のこと、運動のこと、言葉のこと、とにかくいろんな事にアンテナ張り巡らせて頑張っているママたち。（私も）
それに自分の人生も進んでる。

「なんで私ばっかり」
「なんでこうなるの？」
「もういやだ」
「勘弁して」
「助けてよ」
「わかってほしい」

こんなのは合い言葉みたいなもんですよ。（笑）
ムカつかない子供なんていないと思います。
特にこれから言葉が出て来たらもっともっと。。。

お兄ちゃんとのやり取りや距離感も大事にしたい。

こんな山積みな毎日を本当によく頑張っていると思います。

私も。（便乗　笑）


とにかく！
ここで、どんどん出して行きましょう！
私でよければどんどん聞きます。（毎度同じ事言ってますよね　笑）



ママ魔女さん＞


そろそろですか？？
違ったらごめんなさいっ！！

出産を控えて（終えて？）またここに来てくださるのを楽しみにしています☆
上のお子さんたちもいるし、忙しくなるとは思いますが、ぜひ近況を聞かせてくださいね。

それと、ママ魔女さんの旦那様の言葉。
とても素晴らしいと思います。
まさにその通りですよね。
良い旦那様をお持ちなんですね。。。
羨ましいです。。☆

ここでは愚痴大会ということで、
悩んだり困ったり、嬉しいことももちろん！
報告しあっていけたら嬉しいなと思っています☆
これからもたくさん愚痴ってください！（笑）

まずは、ご出産、母子ともに健康でありますように。。
またここでお会いできるの楽しみにしてます☆

ここ数日、ひどい夜泣きに付き合っています。

風邪で咳と鼻水が少し出るので、お薬はもらって飲んでます。
日中は特に機嫌が悪いこともなく、いつも通りなんですが、夜、寝る準備をしかけると、ぐずぐず→ギャン泣きに。

昨日は９時前から日付変わって１時半まで、パパと交替で寝かしつけに挑みました。


最近、ものすごい自己主張が激しくて、甘えたで、ひっつきむしで、昼寝もずっとだっこじゃないと寝なくて。
イライラが溜まってて。。。

命の危機を乗り越えた愛しい愛しいはずの姫に、手をあげて、怖い思いをさせてしまいました。
本当に自分を見失って、夜中なのに、大声で怒ってしまいました。
パパが慌てて私を止めてくれたので、私もなんとか自分を落ち着かせようとできましたが。。。

手をあげたことを後悔する気持ちと、姫に対する申し訳ない気持ちと、なんでそんなにイライラしてすぐキレてしまうのか自分を責める気持ち。
お兄ちゃんの相手もしてあげたいのにできなくて、最近またお兄ちゃんのチックが始まって、それも自分を責めて。
心臓がドキドキして、過呼吸になってました。


生理前になると、本当に自分が自分じゃなくなるような感じです。
昔はここまで酷くなかったのに。
今日の夜もイライラしてしまわないか不安で仕方ない。

なんでこんなダメ母のところに姫は来たんだろう。
きっともっと優しくしてくれるママはいっぱいいるのに。

たくさんの人に支えてもらって助けていただいた大事な大事な命。
いっぱい愛を注いで、大事に大事に育てていこうって、あんなに思ったのに。

本当に姫、ごめんなさい。


ＭＡＳＹＵさん。
どうされてますか？？

私は今こんなんで、心のパワーが減ってますが、ＭＡＳＹＵさんはお元気にされてますか？
よかったら、こんな私をガツンと叱ってください。

お久しぶりです。
今日もジメジメ、蒸し暑くてイヤになりますね〜★
早くも夏バテ？！って感じです。

そんな母とは正反対に元気元気な姫。
とにかく最近、うちにいるのが退屈らしく、外に出せ〜！！、歩かせろ〜！！、って必死に訴えてきます＞＜

なので、毎日子育て広場や買い物、友達のおうちに遊びに行かせてもらったりして、ゆっくり家で過ごしてない。。。
うちにいても、私も姫と遊ぶの何したらいいかネタが尽きてきてるので、荷物用意したりするのはひと手間だけど、外出る方が精神的にはラクです。


体重は先週で６７２５グラム。
前回より増えてたのでＯＫです（＾∀＾）ｂ
身長は７２でストップしてます。
成長ホルモンはいつぐらいからか聞いてみましたが、具体的な基準とかは教えてもらえませんでしたが、もう少し先のようです。
うんちはやはり自力排便がまだほっとんどできず、しかもうんちが固くて、毎日浣腸と、朝夕、私の人差し指でブジーしてます。
最初は浣腸もヒヤヒヤしながらしてましたが、今ではちょちょいのちょい♪
指ブジーも鳥肌たちながら恐る恐るしてましたが、最近はそこにあるうんちをひっかき出すぐらいになりました＾＾；
（汚い話でごめんなさい！！）
姫に強くしてもらいましたね〜。
姫が産まれるまで、お兄ちゃんの座薬入れるのもムリだったんです。

ハイハイはやっと２、３歩、たかばいで行けるようになってきましたよ↑↑
ずりばいもたまにしてます。
食欲もやっとこさ出てきて、朝起きてすぐに『ゴハンくれ』って訴えます。
食べるものの種類も増えてきて、この調子だと、来月はついに７キロ到達かな？！と思ってます。
今ハマッてるのはプチトマトで、絶対残さずきれいに食べます。
あとはきゅうり、めん類、ミートボール、煮魚が好きです。
姫様たちはどんな食べ物が好きですか？？

歌も大好きで、最近はずっと、おかあさんといっしょのドンスカパンパンおうえんだんを歌って、手をたたいてます。
あと、ＮＨＫですくすく子育てっていう番組があるんですが、その番組の最後に子供たちの写真を紹介するコーナーがあって、そこで流れる『ほっぺちゃん』の歌が大好きで、何回も見せろ〜！！って言います。
ちゃんと自分のほっぺに人差し指をあててポーズしてくれます。

ほんとに体ちっちゃくて、発達もすんごいマイペースだけど、リズム感や音楽のセンスはかなりいいと思います！！
親バカだけど、ほんと、姫はかわいいですよね〜。


ママ魔女さん、お腹おっきいと暑さが余計辛いですね！！
もう何か月でしたっけ？？
あと少し、マタニティライフ、大事に過ごしてくださいね☆

こんにちわ＾＾

1年の中で一番、嫌いな時期。梅雨と夏が来ます＞＜



　みなさん、すみません。。前回の話題が１番ジメジメな
話題にしてしまったのですね。。


姫は、正直かわいいです＾＾
　
正直どころかこの世にこんなに可愛い子が何人いるのって
感じぐらいに（笑）
↑世の母が我が子にこれぐらいの思いを抱いてると分かって
いても、心の中では『私の子ほどじゃないけどね〜』って
思っているはず　＞Ｗ＜

『十人十色』いろんな人がいる中で、姫は私を選んで
この世に生まれてきたんだと。。
旦那や姉兄に可愛がってもらうために。。
がんばって入院や手術にお薬に検査。他の子より
たくさんの使命が姫にはあるけど。姫が元気で私たち
家族に笑顔を向けてくれる幸せを忘れてはいけないと思いました。

ＭＡＳＹＵさんの言われる、このチューブがなにか？
ってぐらい「フン」ってぐらい思わないとがんばってる
姫を否定することになるのかな？

子供が親にしてくれるんだな〜って最近また思い出しました。

まなまるさん。べビが私たち家族の元に来てくれることって
素敵なことですね〜。。

我が子と他の子を比べることなんてしょっちゅだし、
姫の病気の事を私は聞かれた時だけ話します。

昔、旦那に「姫が病気のことで悩んだりいやな思いした時
どうしたらいいかな？」って思ったことあります。
旦那は『そんなこと気にしないように親が見本になる！』
強い子に育てようって話した覚えがあります。

自分の子供は私たちの自慢なのだから＾＾


母（親）は、だれよりも子供を愛して信じていることが
大事だと旦那はよく言ってます＞＜


姫は、毎日成長してると思ってます。昨日出来なかったことも
時間がかかっても必ずやれるようになると信じることも
また、親なのだから＾＾


姫の上のお兄ちゃんが最近。。ようやく、トイレでうんこちゃん
が出来るようになってきたし、お姉ちゃんはがんばってさらに
３人の姉になろうと努力してる姿を見てると、母沈んでどうするって
感じです。。

ここで愚痴って、頭切り替えることができました＾＾ありがとうございます。。

これからもよろしくです。。

もうすぐ出産です＞＜また、痛い思いをしても母になれるよう
がんばります＾＾

また少しご無沙汰になりました。

みなさま、梅雨でじめじめしてますが、いかがお過ごしでしょうか？？


私も最近、ママ友や子育て広場での会話とかで少しモヤモヤすることが、ちょっと気分がふさいでました。

１才の色の名札を付けてるんだけど、あの子寝返りばっかりで、細いしちっさいなぁ。
みんなそんな風に思ってるかなぁ。

一人でそんな風に考えて、テンションが。。。
子育て広場行くのも、ちょっと億劫な気分に。

声をかけてもらったら、今までは『ちょっと病気でちっさいんです』って言ってたけど、ちょっと病気…って言ったら、余計に『なんの病気だろう？』とか考えたり、『触れたらあかん話なのかな？』って変に気を遣わせたりするかな？
それならスパンと、『心臓病で染色体異常もあります』って言った方がラクで、相手も意外とスッと受け入れてくれるかな？？

そんなことを悶々と考えてました。

んで、スパンと言うようになったら今度は、『こんなにみんなに姫の体のこと簡単に言っていいの？将来、周りのみんな姫の体のこと知ってて、姫はイヤな気分にならないかな？からかわれたりしないかな？』って、また考えてしまいました。


すみません！！
なんか暗くって＞＜

また改めて来ますね！！

ママ魔女さん。
お腹のベビちゃん、私も楽しみにしてますよ♪
私もできることなら、もう一人欲しいんです。
引け目なんて感じないでください。
ベビちゃんが来てくれたのは、本当にステキなことです。

ママ魔女さん、

どんなにご無沙汰だって、愚痴だって、ここに書いてくれて嬉しいです！！

やっぱり、妊娠中はホルモンのバランスで気持ちがいつもよりコントロールきかないから、余計に感じてしまうのかもしれませんよね。
でも、これは、妊娠中でなくても切なく感じることなので、ママ魔女さんは「特に」感じてしまうかもしれませんね。

世間の目。。。

ここは通らなければならない道なんかもしれませんね。

私も鼻チューブの時の外出時は思いました。

チューブをほっぺに可愛く切ったテープで止めて、あまり聞かないような声を発しているおちびへ注がれる目線。
うちは声に特徴があるので、変な話隠しようがなく、おちびが「ぎゃー！」と泣くたびに、近くにいた人に「あ〜びっくりしたぁ」と言われます。

うちの場合は田舎の人の方が無神経な気がする。（笑）
直接的というか、田舎すぎてあんまりいないからかも。

初めて田舎の家族に会いに行ったときは、おばあちゃんに「犬なのか猫なのかなにか動物の声がする」と言われて、よくよく聞いてみたら、おちびの泣き声でした。（涙）

本当に辛くて、泣きそうになりました。



何重にも重なったようなしゃがれた声で一生懸命に泣いているおちびをみて、私もおいおいと泣いていました。

ま、正直今もそうです。（笑）

やっぱり、こうやって話して話して時間をかけて自分の中で吸収していくしかないのかもしれませんね。

ただ、ひとつ言えるのは、ママ魔女さんが思っているようなことは一切感じることはない！
心が狭いなんてぜんっっっっっっぜん思わないし、今妊娠していることを引け目に思う必要なんてぜんっっっっっっっっぜんないですっ！
確かに、人の目からみたらそう思われるかも　という不安もあるのは確かです。
でも、人は、そういう人をみてあーでもないこーでもないと言いたがる生き物です。
特におばさん連中とかは、そこから自分の知り合いの病人の話に飛び火して、かわいそうだだの、あぁいうことしたから病気になっただの、好き勝手言い放題。

って、私の事になっちゃいました。。。（笑）

これからは、見てくる人には「なにか？」という目線を送って笑顔で乗り切りましょう！！（笑）

そして、また充電が必要になったらここでおもいっきり愚痴って下さい！（笑）
「そーだそーだ！」とか共感しながら話を聞きます☆

ママ魔女さんの心は狭くないし、そういう悩みがまったくない人の方が少数派じゃないかなぁ。

あやまらないでください☆
ここはそういう所ですから。
良いことも悪い事も程よく共有しあって、刺激を受けて、明日への活力をもらう所っていう場所にしましょうよ。

とにかく、ママ魔女さんが元気な妊婦さんでいたことがわかって嬉しいです☆

あ〜、本当に楽しみ☆（いまから　笑）
自分はもう子どもは打ち止めなので、人の出産が楽しみでしかたありません。（笑）

ではではまた〜☆

みなさま、おひさしぶりです。。
　　（毎回なので、またかって感じですね・笑）

今日は、愚痴というか、悩みというか。。モヤモヤな
気持ちがでたので話させてください・・凹

最近、人づきあいが中々出来なくなってる事にふと、思ってしまってる
自分がいるのに気がついたんです。。

姫が酸素を付けて外出する時の世間の目が気になりだして・・
うちは、正直田舎の方なので感じなかったんですが、

先日、都会の方に用事があって姫と一緒に出かけた時の
世間の感じがいたたまれなかったんです（涙）

年輩の方の（たまたまかもしれないんですが・・）姫を
見る姿が私を責めてるみたいな、感じが頭に焼きついて・・

田舎の人（失礼な書き方かもしれませんが）は姫を見てもスルーだし、気にしないような形を取るし
笑顔で接してくれるのですが。都会の方は、たまたまかもしれませんが・・本当に姫を凝視ですよ！！こそこそっと。。

私の考え方が今、ブルーなのでしょうか？？

みなさん。ごめんなさい。。

なんか、『はぁ？』って感じかもしれないですねーー；

姫を恥ずかしいって思ってるわけではなくて、そんな状態で
外出させてる、私がいけないのか。とか・・
そう考えると今、妊娠してる私の神経ってどうなのって、
変なことばかり考えてる、ブルーな私がいたり。。。


今日は。あんまり考えがまとまってないです＞＜

久し振りにみなさんの話見てると、私って心セマイデスヨって
思ってしまいながらも、愚痴みたいになりました。。

また、来ます・・すみません＝＝；

まなまるさん、

愚痴ってほどでもないです！バッシバシこぼしてください！
聞くだけしかできないけど。。。（涙）

まずは、体重。
食事に関してモヤモヤすることほどストレスのかかるものはないかもしれませんね。
食べてくれなかったりなんだりしてると、本当に気が滅入っちゃいますよね。
そして、目に見えての体重減。。。。（涙）
お気持ちお察しします。

とにかく、やる事はやっているから、ここはプロに相談して解決策をみつけて行く方が良さそうですね。

心配になるし、検査やオペを控えていると少しでも大きくしてやりたいという一心で一生懸命になりますもんね。
でも、食べてくれないのはどうしようもないですもんねぇ。。。

燃費が良いと捉えた方が気が楽になるかも！？（笑）
「うちのこ、少しの食料で結構もつんだわ〜」みたいな。
うちのおちびも燃費がいいです。（笑）

健康な子でも、食に対する興味が薄くて食べない子が結構いますもんね。
我々の場合、それが、果たして興味がないという問題なのか、はたまた病気が関連しているのかという普通の２倍の気力が必要になってきてしまう。。
そこが切ない所ですね。（涙）

でも！どんどん聞いて解決策の選択幅を増やしていって乗り越えていこー！

そして、お兄ちゃん。
ホルモンの注射を受けている子も以外と多いですよね。
（私のまわりのことですみません　笑）

変な話、別々な事をするよりも一緒にできていいですよ。
順番にホルモン注射。兄弟愛が深まりそうですね。

でも、再検査の結果を待ってからとのこと。
モヤモヤと心配しますが、それはまたそうなってからにとっておくというのはどうですか？
こればっかりは誰のせいでもありませんから。

私たちはこういう星の下に生まれ、この子どもたちの世話を愛情込めてやるために健康に産まれてきたのかもしれません。

でも、、

「じゃぁ、どうして他のママたちの所にはこういう事はなんにもなくてみんな健康に笑顔で暮らしてるの！？」
と、パパに泣きながら訴えたこともあります。（笑）

「おまえにしかできない何かがあるんだよ」

と言われ、なんだか正義感が湧いてきたのを覚えています。

それはなにかはわかりませんが、とりあえず頑張ってみっか！という気持ちになっています。

って、私の話になっちゃいましたが、
とにかく、再検査の結果、私も待っていますね。


あと、ほくろの話。
知らなかった〜！！！！（驚）

そう言われてみればうちのおちびも人よりあるのかも！？
悪くならないと聞いて、ほっ・・・。

そういうこともあるんですね〜。
勉強になりました☆


うちのおちびは、鼻水が出ては治っての繰り返し。。
蓄膿症ではなさそうですが、とにかくのどまわりは弱いらしいです。
麻痺のおかげで首から上がグジュグジュしてることが多いかな。
これもけっこう参っています。
息ができなくて昼寝もろくにできないので、機嫌も悪いし。


あ、そういえば、姫ちゃんなにか言葉は話しますか？
うちはちょっと遅いのかな？と思って。
ママ、パパ、ちゃちゃ、じじ、くらいしかまだ言えず、理解はしているようなのですが、なにか欲求があると
「ぎゃー！」と大声で叫ぶだけで。。

声帯が閉じてないので、声が何重にも重なったような声になるので自分でも話しづらいのかな？
これは、どこに相談したらよいのでしょうか？
小児科なのかな？耳鼻科で聞いたらイマイチよくわからない返答で。。。
言語の先生とかなのかな？探してみようと思います。

では、長くなっちゃいましたが、また☆

グチだけですみませんでした。
今日は気を取り直して☆

相変わらず今日もゴハンを食べてくれませんが、朝からリハビリに行ってきて、今度、摂食のリハも入れてもらえるか聞いてもらうことになりました。
姫は水分の飲み方も少し特徴があって、一度診てもらったことがあります。
まだミルクが主食の時期に、哺乳瓶が嫌になって、それから寝ながらスプーンで飲ませていました。その飲み方で変なクセをつけてしまい、お座りできるようになってからも、他の人がちょっとビックリしてこっちを振り返るような飲み方をします。すごい音をたてて飲むんです。喉の奥で。
ストローもまだ飲み方がわからないようで、すぐストローで遊びます。
お兄ちゃんの時、ストローで飲ませるのそんな苦労した記憶がないんですが、どうやって教えたのかなぁ？？


ＭＡＳＹＵさん。
ターナーの話ですが、うちも７２前後で止まってます。
そろそろなんでしょうかね？？
ちょっと思ってたより早いなぁ。
まぁでも、あんまりわからないうちから成長ホルモン始めてたら、物心つきはじめても、これが普通（？！）って思って、毎日やってくれるかな？
最近は注射もボールペンみたいで痛みもほとんどないって言いますし。（ホントかな？！）
そういえば、うちの姫、首のひだとかむくみは全然ないんですが、一つターナーの特徴がありました！！！
ほくろです！！
ほくろが多いんですよ。
ＭＡＳＹＵさんの姫様はいかがですか？
姫はいちばんおっきいほくろが、おまたにあって（＾＾；
他にもおでこや、てのひら、背中なんかにポツポツあります。
ちなみにお兄ちゃんは１つ２つしか今のところないので、やっぱり姫は多いんだろうなぁと思います。
悪性になることはないって書いてあったので、ホッとしていますが。。。

それから。
話が飛びますが、３月にお兄ちゃんの３歳半健診があって行ってきたのですが、そこで内科の先生に、『ちょっと他の子に比べてちっちゃいね』って言われて気になったので、かかりつけの先生のとこで成長ホルモンの検査をしてもらいました。
そしたら、お兄ちゃんも少しホルモンが少ないかも？って言われました。
まだ決めつけるのは早いようで、また夏か秋に再検査なんですが、姫がターナーだからって、お兄ちゃんも染色体異常ということはあり得ないそうです。（性別が違うので。）
そこはひと安心ですが、なんかモヤモヤしてしまいます。
親に何か問題があるのかなぁって考えたり。
考えても仕方ないけど、兄妹そろって成長ホルモン？！
『はい、お兄ちゃんお尻出して！はい、次は○○ちゃん（姫）！』
こんな感じ。。。かな？
すみません、変な想像して＞＜

胸骨のでっぱりですが、姫の病院では、気になるようなら根治オペ後に形成手術ができると聞いたことがあります。
やっぱり女の子だったら気になりますよね。
胸の開いた服とか着たいって思う子もきっといるでしょうし。
でっぱりが１つだったのが、２つになってるのはＭＡＳＹＵさんもビックリされたでしょうね＞＜
なんなんだろう？
私はあのでっぱりは姫が今まで頑張ってきてる勲章だと思っていますが、でも、怖くて触れません！！


明日は市の１歳の子の教室に参加してきます♪
みんな姫のちっささに目を丸くするでしょうね（＾＾）
また報告しま〜す☆

エコーは特に前回と変わりなく、軽度の狭窄と逆流があるって言われただけでした。
カテ入院は８月になりそうです☆
サチュは寝てて９０〜９５でした。
いいのか悪いのか微妙ですね（＾＾；

先週の診察で、体重が減ってました。。。
６５５０グラム、７２センチ。
身長は伸びてないのは仕方ないかもだけど、体重は。。？

今も全然食べてくれないし、ホントにどうしよう。
先生も食事に関してはアドバイスないし。
ノイローゼになりそうです。。。
食事の時間が憂鬱で。
白米もパンも受け付けずです。
このままじゃ痩せていく一方。
もちろんミルクもＮＯです。
行き詰ってしまいました。


すみません。今日はグチだけで。。。

また改めて来ますね。

暑いですね〜！でも、寒かったりもして、なんだか５月病に拍車がかかったような、、、。（笑）

いかがお過ごしですか？


まなまるさん、
エコー検査は終わりましたか？
紫になってるかも・・・の件はどんな感じですか？

うちも手の甲が異常に茶色で、「これって日焼けかな？」と主人とも話していました。お義母さんは「日焼けでしょ☆」と楽天的。（笑）
うちも聞いて見ようと思います。

それと、手術後の胸骨のでっぱり。
ここが、前は１個ポコっと出てたと思ってたんですが、最近よく見てみたら、２個ポコっと出ていて、あれ？２個でてた？とこれまた不安に。
これも含めて先生に聞いて見ようと思います。

身長は、７２センチでした。
これはおもいっきり背を伸ばして測ってもらったので、ギリギリもいいとこって感じですが。（笑）
やはり成長曲線の一番下に引っかかってる状態です。（笑）

ターナーはいつ位から身長の伸びに影響が出てくるもんなんですかねぇ。
こんな早いうちからなのかな。
ターナーについては、お話できる先生に巡り会ってないので、ちょいと不安です。。。



ママ魔女さんは、お元気でしょうか？
姫ちゃんの経過も順調ですか？

気候もそうですが、しんどい事も多いと思いますが、体調崩さないように過ごしてくださいね☆




うちはGWは実家の秋田へ行きました。

長女は大はしゃぎ！
秋田はもうお手の物で、やりたい事で溢れているので、朝速くから夕方遅くまで外で遊びまくり、夜は夜で大はしゃぎ！
最後には「秋田の子になるっ！」と帰るのを拒否されました。（笑）
おちびは何とか体調も崩さずに帰ってこれました。
何かと秋田で体調崩して入院なんかも経験してるので、おちびに関してはアウェイはドキドキです。。。

相変わらず鼻水がすごくて、電動鼻吸い器が大活躍！
せっかく治ったと思ってもまたすぐに鼻水が。
今朝も鼻水が詰まって寝苦しそうで、オチオチ寝ていられませんでした。
アレルギーなのか。花粉症か。はたまたただの風邪か。
これも、先生に聞いて見ようと思っています。。

おでかけも、私は思い切ってたくさん外に出る事にしています。電車もこないだ初体験しました。
ベビーカーで寝ちゃいましたが、、、。（笑）
おでかけで不安もあります。
でもやっぱり目を丸くして楽しそうにしているおちびの顔を見て、本当に嬉しくなりました。

とりあえず元気でいる今は、なるべく刺激を与えようと思っています。
なにかあったら、その時に考えます☆（笑）


あ、起きたので、また☆

こんにちゎ♪
あったかくなったと思ったら、また肌寒くて、ホントに変な気候ですね。
姫も少し風邪をひいてしまいましたが、熱は出ず、元気にしてます。


ママ魔女さんの姫様、お耳はいかがですか？
確かに耳鼻科通いは結構長期になるし、少々面倒ですが、滲出性は確か進行すると耳の聞こえが悪くなるんではなかったでしょうか？？
（もう５年ほど前の記憶なので不確かです！！ごめんなさい！）
目に見えて劇的に良くなるというものではないので根気が要りますが、少しずつ良くなっていくので頑張ってくださいね（＾∀＾）b
あ。
酸素のキャリーケース、かわいくデコれましたか？？


ＭＡＳＹＵさんの姫様はあんよをマスターしたんですね☆
おめでとうございます！！すごいですね〜！！
うちは相変わらず寝返りですよ。。。
ずりばいをすこ〜しだけしますが、すぐコロンって寝返っちゃいます。
低い台みたいなのを前に置いて、お菓子を置いたりすると、取ろうとして膝立ちしますが、そこからなかなか発展しません。

最近少し気になってるんですが、たまにくちびるが紫色になる時があります。
手の色もなんだか前より黒い？？
日に焼けただけかなぁ？？
ちょっと不安になってます。
来週エコー検査があるので、先生になんて言われるか。
検査して、根治オペから1年後のカテーテル検査入院が決まると思います。
スパっと1週間で退院できますように！！

ＭＡＳＹＵさんの姫様、身長伸び悩んでるみたいですが、今、どれくらいですか？
うちは先月の診察で７３センチでした。
うちも最近ずっと７２とか７３とかで、ちょっと伸び悩んでます。
先生も、成長曲線見て、今の月齢のいちばん下のギリギリのとこだねって言ってました。
体重も相変わらず６キロ台で、どうやったら太れるの〜？？って感じです。
あばらと背骨がくっきり！！
ここんとこは、少し食べる量も増えてきた気がするので、来週体重７キロ近くになってたらいいな〜。
やっぱり、はいはいするにも筋肉が必要だし、もうちょっとお肉ついてほしいです＞＜


ところで。
みなさまは、どんなGWを過ごされましたか？？
うちの姫は、産まれて初めて電車に乗って、動物園に行ってきました☆
電車は混んでるとやっぱり大変なので、特急で座って行きました。
電車に乗ってテンション上がってましたよ↑↑↑
動物園では特に動物に興味を示すわけではありませんが、いつもと違うお出かけの感じと、人の多さにビックリしてたのかわかりませんが、ぐずることなく、ゆったりとベビーカーに揺られていた姫でありました♪

みなさん、ご無沙汰しています。

うちは上のお姉ちゃんが４歳の誕生日を迎えたと思ったら風邪ひいて、咳がものすごくでていしまい、それに付き合って寝不足になったり、それに続いておちびも体調崩したりで、なんだかヘトヘトな日々を過ごしていました。。。

今は落ち着いてなんとか元気になりました☆

そして、今、私が猛烈に風邪をひいています。（笑）
つばをごっくんすると強烈にのどの痛みが響いて涙目になっちゃうくらいです。
（扁桃腺がやられちゃったのかなぁ？？？）
早く治さなくっちゃ！！

さて、
うちのおちびはあんよをマスターしました☆
まったく歩く気配すらなかったのに、ある日突然の出来事でした。（笑）
リビングから寝室まで（隣の部屋）トコトコと歩き出して、そこにいた家族がびっくり！！（笑）
つかまり立ちで伝い歩きがやっとだったのに、いきなりのマスターでとにかくびっくりでした。
その後は、どこかにつかまらないと立てなかったのに、もう床に手をついて立ちあがったりもできるようになり、あれよあれよと進んでいきました。
いやぁ、これにはびっくりでした。（笑）


東京はまだRSウィルスが流行っているということで、シナジスが１ヶ月延長になり、今月も打ってきました。
とくに大きな風邪をひかないで済んでますが、鼻風邪に悩まされました。
鼻水が出だすと息ができなくなるくらいになっちゃうので、自力で吸うはな吸い器ではダメだということで、電動の鼻吸い器を買いました。

あれ、最高に良いですね〜☆
耳鼻科に通わなくて済むようになっちゃいました☆
特にうちは呼吸に影響が出ちゃうので、もっと早く買ってやってあげればよかったと後悔しました。。。

まなまるさん、

うちもまだまだ「何ヶ月？」と聞かれます。（笑）
今までは面倒くさくて適当に答えてたんですが、最近は正直に答えるようになりました。
やはり絶句するお母さんもいました。（笑）
そのお母さんは、自分の子どもの発達が不安で、体重も身長も立派なのに「ぜんぜんできなくて〜」と言っていたお母さんだったので、うちの事を聞いた時に私に気を遣ったからなんでしょうね。絶句しちゃったのは。（笑）

うちのおちびは身長がやはり伸び悩んでいて、先生に相談してみようと思っています。


ママ魔女さん、

体調はいかがですか？
お子さんたちの風邪も今は治ったのかな？

中耳炎も良くなってるといいですが、、。

おなかもそろそろ目立ってきたころでしょうか☆
体力的にもしんどい事が多くなるかもしれませんが、
頑張ってくださいね。



温かくなってきて過ごしやすくなったので嬉しいですね。
感染症も減ってくるかな？
うちは時々、保育園の一時保育にいくようになりました。
まだ３回目で、ぎゃんぎゃん泣いて心配になりますが、とりあえずなんとか乗り切っています。（笑）

保育園もそうですが、人混みやいろんな所に行くのはまだ躊躇しちゃいますが、まなまるさんのおっしゃるようにいろんな事を体験させたいので、積極的に外に出ることにしました。

まだ天気は不安定ですが、頑張っていきましょうね☆
ではでは☆

こんにちゎ☆
みなさん、いかがお過ごしでしょうか？？
ママ魔女さんはお腹のベビちゃんも順調ですか？？

うちの姫はここのところは風邪もひかずに、毎日元気に買い物やらリハビリやら行ってます。
リハビリのおかげで、お座りはほぼマスターできたかなと思います。
ハイハイはまだまだ開発中で、早く最初の１歩（←手ですが。）が出ればなぁって、まだかまだかと待ってます。
ハイハイよりも最近たっちがしたいようで、すぐ足を突っ張ります。
あんよのためには、今はまだ突っ張ることを覚えないのがいいらしいのですが、本人の突っ張る力は日々増すばかり。
ハイハイしようよ〜って感じです。。。

あったかくなってきて、外にも出やすくなってきてるので、昨日から市の子育て広場に参加しはじめました。
お部屋にいっぱいおもちゃや絵本や小さい滑り台なんかがあって、３歳までの未就園児が自由に遊びに来れるものなんですが、姫の世界が少しでも広がって、いい刺激になればなぁと思って、勇気を出して姫と二人、行ってきました。
年齢別に色分けされた名札を付けるんですが、たぶんみんな１歳にしては体小さいし、寝返りばっかりやな〜と思ってるかなぁと、少々私にしては弱気でまだ消極的なんですが、声をかけてくれたママさんや先生には、さらっと『病気でちっちゃくて、発達もゆっくりなんです〜』って伝えてます。
びっくりしてなのか、ショックを受けてなのかわかりませんが、絶句しちゃうママさんもおられましたが、すこしづつ姫のことや、こんな子もいるんだよってわかってもらえたらな〜と思います。
姫はだいぶ人見知りもましになってきて、他のママに話しかけられても泣くことはなくなったように思います。
まだお友達と遊ぶというより、一人の世界でおもちゃで遊んだりしてますが、だんだんお友達も作って、いっしょに遊んでくれるのを楽しみにしています♪


ちょっと今日は姫の近況報告だけですみません！！
お兄ちゃん、お迎え行ってきます。
また来ますね☆

暖かくなったり、寒くなったり、暑かったり。。。
せっかく、衣替えしたのにまた、ジャンパーやトレーナーを
出す羽目になったり、めんどくさいです。。


まなまるさん

そうだったんですか〜酸素経験者なんですね＾＾
２リットル/分だと携帯用ボンベもすぐ無くなちゃいますね。
酸素ケースを可愛くデコルのも良いアイディアですね＾＾
先日、病院で酸素ケースを手作りされてる方がいて、子供の
ためにすごいな〜って思いました。。手芸は不得意なので
キーホルダーやストラップなら手軽でいいです＞＜
真似させてくださいね＾＾＃

我が家の姫は、１リットルなのでまだマシなのかも・・
けど、姫は２４時間酸素なのですが、ついつい、若の
保育園の送り迎えの３０分（１日１時間前後）は、酸素なしの
チューブだけ付けてお出かけします。小さな子どもたちが
（保育園の子供たちが・・）毎日同じ質問してくるので
『これなーに？』とか『なんでつけてるの？』など?
聞いてくるので、正直に『病気でここからきれいな空気
を入れてるんだよ。』
と毎日説明してます（笑）

あと、中耳炎の件ですがたしか”シンシツセイ”（漢字が
分んなくて・・）というもので
痛くないタイプだそうです。。
まだ?器具？チューブを入れるまでは、行かなくていいみたいなので
真面目に通って早く治るように祈るのみです。。

知り合いにあまり、長く通ってるうちにめんどくさくなって
通うのを辞めたって言ってたので・・
実質、そうゆうのは、どうゆう風になちゃんですかね？


我が家の子供たちは、最近、咳が酷くてまいります＝＝；
夜中、コン?ゲホ?背中さすったり・・少々寝不足気味です。

みなさんも体調に気をつけてがんばりましょうね＾＾

うちは、生後１カ月で初めてのシャント術を受けて、９カ月で根治オペをしてもらいましたが、シャント術までは酸素ではなく窒素を流してたらしく、シャント術〜根治まではずっと在宅酸素でした☆
２リットル／分で流してました。
２リットルだと酸素ボンベがすぐなくなってしまうので、診察の日は３本車に乗せて行ってました。
知らない間にボンベのフタ（？）が閉まってて、酸素が流れてなかったりすることも多々ありました（＊_＊）
酸素ボンベのキャリーケースには、姫と私の好きなキャラクターのマスコットをいっぱいつけて、先生に『かわいいね〜』って言ってもらいました（＾人＾）

根治オペを受けてから退院する直前まで酸素は流してました。
ＩＣＵから病棟に戻ってきた日に、肺に水がたまってサチュが下がったので、一時３リットル流してた時もありましたが、最後の方は０．２５リットルを寝てる時だけ流してました。（寝ると、舌が気道に落ちる関係でサチュが下がったので。）

酸素卒業と言われた時は嬉しかった半面、ずっと姫を助けてくれてた命の恩人とのサヨナラが切ない気持ちもあり、また、これからホントに酸素ナシでやっていけるのか、かなりの不安もあり、先生に『ホントに大丈夫ですか？！！』って何回もしつこく確かめました（＾＾；

酸素撤収の日はキャリーケースと酸素の機械の写真を撮っておきました。


今となってはどれもいぃ思い出です☆
姫には貴重な体験をさせてもらいました。


姫ちゃん、中耳炎なんですね＞＜
鼓膜が倒れてるっていう中耳炎ですか？？
私は以前、耳鼻科で働いてたことがあって、診察の手伝いをしてましたが、確かに中耳炎のお子さんは週２〜３回来られてましたね。
痛みのある中耳炎と、鼓膜が倒れて少し聞こえが悪くなってるタイプの中耳炎があったと記憶してるんですが、ごく何人か鼓膜を切開して、中の水を抜く処置をされた方もいました。
姫ちゃんがどのタイプかわかりませんが、そこまでしなくても快方に向かってくれればなぁと思います＞＜
週２〜３回行くのは、今のママ魔女さんにとってはラクなことではないと思いますが、旦那様にも協力してもらって、姫ちゃんのお耳、良くしてあげてくださいね！！

ちなみにうちの姫も、何度か耳だれが出て耳鼻科でお世話になってます（＾＾；

いや〜ありがとうございます＞＜

そして、前回４か月と書きましたが実際は、今６ヶ月です（笑）
予定日は上のネェネと一緒の誕生日なので少し楽しみでは
ありますが、出産までの忙しいこと?＞＜；

４月に若の保育園の入園式もありますし、保育園が
落ち着いたら出産の準備、我が家の大掃除に・・・
そして姫が中耳炎になってしまい、耳鼻科通いもバタ?
しますし。。ゆっくりマタニティーライフが送れるかな(笑)


MASYUさん

たしかに人目はすごく気になりますが慣れれば、『あっ、
姫ちゃん酸素してるんだ〜アハッ』感じになりますかね＾＾

サチュの機械も無くても全然平気になりました。
顔色や息づかいでなんとな〜く分かる？感じです

母なので、やっぱり分かるのかな〜って自画自賛してます＾＾

まなまるさん

まなまるさんは、在宅酸素経験者なのでしょうか？（ちがってたらすみません。）

機械は、最近のものは（人づての話ですが）小さくて静かです。
想像では、酸素取り込みからすごい音したりするのかな〜
って思ったけど全然ないし、子供たちはチューブ踏みまくり
だし、姫ちゃんは機械のそばでニヤ?しながら平気で
電源切ったりしますーー；



先ほど、書きましたが姫が中耳炎になってしまい、結構
凹みます。調べたりすると耳の奥に器具をいれ穴あけたり、
上の子たちより病院に行く回数や病気を増やしてしまうと
母失格だな〜って少し凹むし、次の子と上手に育てれるのかな〜
って沈む時もありますが。家族あっての母だと思って
がんばるばかりですね＾＾

ママ魔女さん、姫様、おかえりなさい☆
ホントにダブルおめでた、おめでとうございます(≧∀≦)
私も嬉しくてさっそくコメントしちゃいます！！


在宅酸素、チューブ踏んだらダメとか、冬場は結露したり、機械を置く場所をとったり、少し不便なこともあるかと思いますが、姫様の根治への最善策だと思います！
サチュのモニターは私は持って帰れと言われたので、卓上のネルコアってのをつないでましたが、それはそれは気になる★
もうノイローゼみたいになりましたよ。。。
すぐアラームが鳴るんです、ビー２、サチュ下がってるよ〜、と。。。
『うるさ〜いっ！！！』と、電源を切ってしまうこともありました。
確かにモニターがないと不安になるのですが、（今も顔色はいいものの、診察に行ってもサチュ計ってくれないので最近どれくらいなのかわからないのです。）そのうち顔色や爪の色なんかでわかるようにようになってくると思います。


用事がありましたが、早くコメしたくて来ました。
短い文でごめんなさい！
またゆっくり来ますね♪
歯医者さん行ってきまぁす（＾＾；

ママ魔女さん、まずは退院おめでとうございます！！

在宅酸素、無しでいけるならそっちを選びたくなりますが、やはり今回は有りの方が良いとのこと。
辛い薬で毎回頑張るよりもいいですもんね。
外に出た時の人の目、凹んじゃいますよね。
うちも声帯麻痺のために声が普通ではないので、ちょっと声を出したり泣いたりするたびに一気に視線を集めます。
凹むし、切なくなりますが、慣れるまで頑張ります。

あと、サチュを持って帰る件。
私も本っ当に機械を気にし過ぎてしまい、ママ魔女さんとおんなじようにどこに行っても気にしてしまって。。。
退院する時に先生に「お母さんは気にしすぎるから持って帰らない方がいいと思う」って言われたくらいです。（笑）
実際、持って帰らなかったらなんにも気にしなくなっちゃいました。（笑）

病状の説明も詳しく書いてくださって勉強になります。
こういった意見交換は助かります。
うちも術後は管だらけで人造人間みたいで、機械に囲まれてちびには近づけないくらいでした。
でも、姫ちゃんは次の日には座っていたんですよね！？
立派です〜！！

とにかくお疲れさまでした。


それと。。。。


妊娠４ヶ月おめでとうございます！！！！！！！！
本当に本当におめでとうございます！！！
いやぁ☆めでたいっ！！
すっごく嬉しくなりました。
お腹の子の成長も楽しみですね〜☆どっちかなぁ☆

確かに、次の子の心臓の事を考えたら心配になっちゃいますが、まずはそれはいったん置いときましょう。（笑）

ママ魔女さんのコメントを読んだ瞬間、いてもたってもいられなくて慌ててコメントしました。（笑）

いやぁ、本当に嬉しいです！！
経験豊富なママ魔女さんに子育て相談にも乗ってもらいたいですっっっっ（笑）


今は、おうちでのんびりだと思います。
ママ魔女さんも今はなるべくのんびりできるといいですね☆

姫ちゃんの退院と妊娠でダブルおめでた！
朝からグッドニュースをもらって気分がよくなりました☆
ありがとうございます☆

余裕があったらまたいろいろ書き込んでくださいね。
楽しみにしています！

毎回、お久しぶりになってますが（笑）

無事、先週退院してまいりました＞＜
そして、在宅酸素持ちになってしましました。。

入院中はそれは、それは久しぶりに充実してました。
姫の病院は、心臓専門病棟なのでまわりは、心臓の子
ばかりで、姫と同じ病名の子もかなりたくさんいて
そして一発根治の子が多かったのでびっくりです＞＜

話は戻りますが。姫の術後はＩＣＵに居るときは、
３日間ぐらいは、管がいっぱいなので寝たきり状態で
４日目ぐらいからは、なぜか？お座りして母の来るのを
待ってるような状態でした＾＾

ＩＣＵを出た後は、前回も書いてると思ったのですが、
姫のサチュは酸素を取ると７０台まで下がる結果に
なってしまい。。
先生の見解は、肺高血圧症の症状があるとのことでした。
肺の先の血管が生まれつき狭く（硬い？）ために
人工血管を２本入れてもサチュが上がらないのは
そのためだといわれました。。

軽く物事を考えていた私は、退院するころには、酸素
外してもらえるだろうな〜って思っていたら。。
先生は笑顔で『在宅酸素が必要になるかも・・』
私。。『なるべく酸素なしでは無理ですか？』
先生。『それじゃ、薬で調節しながら様子見で・・
　　　　薬の効きがよくて今度の結果が良かったら
　　　　酸素なしで帰ることも考えましょう＾＾』

・・検査したら、結果は良好でしたが、酸素なしだと
サチュが下がるのと薬を調節しながらの酸素なしの入院は、
姫の退院が約３〜４週間は伸びるらしく。。
なんせ、姫が飲む薬は、少々きついらしく、酸素なしで
薬を飲むより、酸素は副作用もないものの方が、姫の
ためになるとのことで、『在宅酸素』になりました＞＜

病院では２４時間酸素入れて、歩いたりすると
６９前後。。毎日サチュの機械とにらめっこーー＃
寝てる時はこれぐらいの数値になって、ベッドの上では
これぐらい？泣いたりしたら？お風呂の後は？などなど。。
毎日サチュがないと不安すぎて、サチュの機械を購入しようと
したら、看護師さんが『機械を頼りすぎると姫ちゃんの
大事なことがおろそかになる。機械がすべてじゃないし
顔を見て分かるようにちゃんとなりますよ＾＾』
いろいろあり、サチュは持って帰らず。。購入すると
２０万前後の高級品なので、余計に諦めがつきます（笑）


酸素を持っての家の生活は思ったよりは全然普通で、
出かける時にみんなにジロジロ見られたりすると。。
正直、凹みますけど＾＾けど姫ちゃんの元気のために
根治に向けてのことだと思えば、姫と頑張れる気がします＞＜


あと、個人的にうれしい出来事が１つ（＃＞Ｗ＜＃）

実は、妊娠４カ月になってました。。
入院中は、ストレスとか忙しさで自分のことは後回し。。
退院後にあっ？そういえばて感じで病院いったら、
先生に『遅い！なんで来なかった？』って怒られましたが
・・全然関係ない話ですみません＞＜；

けど、正直。次の子は心臓大丈夫かな？とかいろいろ
よぎりますが・・・またまたこのことでも報告できたらな〜
って思います。。


まなまるさん。ＭＡＳＹＵさん。。

毎回、自分ばかりの話ですみません。お二人の話にいつも
『そっか〜なるほど。。』といつも、ためになっております。

これからも末長くよろしくお願いします＾＾
　　　　　　　　　　　　　　　　　それでは、また。

わかるよ〜！わかる！わかる！！

まなまるさんのコメント、まるで私のコメントのよう。。。

いいと思います。
「もう！いやだー！！！」って言っちゃっても。
子供に対して言ってるわけじゃなくて、別に誰が何がじゃなくて、「やだよー！！」って言ってもいい！

私は言います。
でも家では言えないからここで。（笑）

体重が増えないのは焦らず様子をみていくしかないし、
発達だってそう。
それはわかっていても焦るし、比べる。
これは仕方ないですよ。

うちも昨日病院で会った女の子。
「２歳くらいですか？」と聞いたら「１歳５ヶ月です」って言われて、「他の子はこんなにおっきくなってるんだ〜」って心の中で叫びました。（笑）

うちもゆっくりのんびり。
同じ病気の子に追い越されたら焦って当然。
私は体の大きさや発達の状態でなんか見てません。

特に同じターナーで合併症も同じ心臓病だった姫ちゃんを第２の我が子のように（大袈裟　笑）気にかけています。
もちろんここに来てくれたママ魔女さんの姫ちゃんのことも。

ママだって１人の人間です。
子供の人生を生きているのではなくて、自分の人生を生きながら子供のサポートをしているんです。

「もういいかげんにして！」って他の兄弟に当たっても、「病院に通うの辛い」って思ったあとに「そんなこと思ったら娘に申し訳ない」って反省したり、「ぱーっと遊びたいなぁ」って思ったり「自分と同じくらい娘の世話をしてくれる人がもう１人欲しいなぁ」ってぼやいたり。。。

まなまるさんはよくやってますよ。
エラいです。本当に。

私も公園や施設に行けないで悶々としています。
きのうの病院の帰りだっていつものようにタクシーで帰るか思い切って電車に乗るか悩んで悩んで。（笑）
結局電車に乗ってみましたが、近くにいるオヤジの咳込みが気になって落ち着いてられなかったり。

話す話題だって病院の事と家族のご飯の事だけ。
もちろんカレンダーは病院の予定のみです。

一緒に頑張っていきましょう！！！！！！！
おーーーーーーっ！！！！

昨日はリハビリの病院の診察でした。

体重がなかなか増えないことを相談してみたところ、ミルクをエンシュアっていう、医療用のミルクにかえてみたら？と言われました。普通の粉ミルクより、高カロリーだそうです。
明日また、いつもの病院に行くので、さっそく先生に頼んでみます！！

最近、体重と食事のことばっかり考えて１日終わってしまいます(；＿；)
朝はミルク飲んだらそれだけでお腹いっぱいになるみたいで、全然食べません。
体重はこの子のペースでのんびり増えていったらいいゎ〜って思ってたけど、なぜか焦ってる自分がいます。
まわりの同じ病気のお友達にどんどん体重も発達も追い越されていってるからかな。
秋から仕事復帰しようと考えてるからかな。
なんかイライラしたり、もやもやしたり、息苦しくなったりすることがここ最近多くて。。。
生理前は特にひどくて、お兄ちゃんにひどい言葉を言ってしまったり、手が出ることもあります。

もともと家にこもってるのが苦手なので、正直今の、家と病院だけの生活は辛い時があります。
もちろん買い物なんかはもう一緒に行ってますが、カレンダーの予定欄は病院の予定ばかり。

これからあったかくなるし、姫と公園行ったり、いろいろ出かけたら気分も変わるかな。
市の子育て広場なんかに行ってみたりしようかとも考えてるんですが、なんだか一歩踏み出せない自分がいたり。

病院以外にも外の世界には楽しいことがいっぱいあって、いろんな人との触れ合いがあって、って姫に教えてあげたいと思ってるんですが。


いや〜。
今日はしめっぽくなっちゃいました。
ごめんなさい！！

元気出さなきゃですね(｀∀´)Ｖ

みなさま、いかがお過ごしでしょうか？

うちの姫も先日３８℃の熱が出て、シナジス延期になりましたが、なんとか今月分うってきました。
今はおにぃが風邪をひいてて、咳ゲホゲホ。
姫にうつらないか心配です。
今週は初のヒブワクチンです。


リハビリは相変わらず、いつも泣いてますが、先生の適切な訓練方法で、おすわりがだいぶ進歩してきたかな〜ってところです。
ってゆっても、長くて１０秒もつかどうかって感じですが★

先月末はうんちするのがあまりにも辛そうで、５日ほどほとんど出ない時があったので病院に連れて行って造影してもらったんですが、先生も『なんで出ないんだろう？』って首をかしげてました。特に腸に問題はなかったようで、ただの便秘だったのかな〜？
造影剤がお腹に効いたようで、５日分くらいたまってたのがすっきりして、それからネットで見つけた、よく効くオリゴ糖とお茶を毎日飲ませ始めてから快調だったんですが、またここ数日うんちが固そうで、『？？』ってなってます。


体重も最近徐々に減ってきて、これまた先生『？？』
風邪をひいて特に食べられなかったりしたわけではないのに。
食べる量はホントに少ないです。ミルクも好きじゃなくなって、お茶ばっかり欲しがります。
お茶ばっかり欲しがるって、心臓に何かあるのかなぁ？
来月の診察で体重増えてなかったら、一回入院なんてことになるかもしれません＞＜
姫、しっかり食べてちょうだい！！


姫がぐずってるので、また来ますね♪

みなさんお忙しいと思いますが、いかがお過ごしですか？

寒かったり暑かったりで本当にイヤになっちゃいます。。。
しかも、インターネットニュースで「RSウィルス風邪、春先まで流行」と書かれていて、撃沈。。。

シナジスを打っているとはいえ、怖いです。。。

うちは風邪をひいては治り、ひいては治り、で繰り返しています。冬場がキライになりそうです。（笑）

皆さんも頑張ってくださいね〜！！
ではまた☆

またまた特に病院以外何ってないのに、ご無沙汰になってしまってました。。。

ママ魔女さん。

姫様もママ魔女さんたちご家族も本当にお疲れさまでした！！
みんなで頑張ったオペでしたね。
１６時間。
本当に長かったでしょうね。
うちは根治オペは１０時間でしたが、待ってる間心配で心配で気が狂いそうになってました。
先生が『予定何時間』って言ってくださった時間を過ぎると、本当にじっとしてられなくて、オペ室の前の廊下を何度も何度も往復してたのを思い出します。

今はＩＣＵから出られて、病棟に戻ってきてるのかなぁ。
いっぱいつながれてたチューブや点滴がだんだんはずれていって身軽になっていきますね！
姫様も日に日に笑顔を取り戻してくれてたらいいな☆
少しずつシャントが体になじんで、オペ前より姫様がラクに生活できるよう、サチュも上がりますようにO（＾＾）O

ママ魔女さんは付き添い大変かと思いますが、なんとかしっかりゴハン食べて、ママ魔女さんが倒れないように気をつけて乗り切ってくださいね！！
応援してますよ〜！！


ＭＡＳＹＵさんもビックリしましたよ（＞＜）
姫様、もう体調は戻りましたか？？
またまた突然で、ＭＡＳＹＵさんも大変でしたね★

だけど、素敵な出会いもあったんですね！！
私にもその先生は希望の星です！！
お医者様になられたなんて。。。
ターナーの子は数学が苦手、なんてのを読んだことがあったし、医学の道は厳しいのかな〜なんて考えてましたが、そんなことないんですね。
うちの姫も目指しちゃおうかしら？！（笑）

でも、やっぱりターナーでもほんとに個人差がありますね。
その先生は合併症がなかったんですね。
うちの姫も外見的な部分では首のひだや、手足のむくみは見られず、ただただちっさい。
いまだに７０センチ、６．６キロです。

最近少し風邪をひいたり、食欲がないのかほっとんど飲まず食わずの日があったりで、体重は６．６キロをさまよっています。
身長も７０から伸びないです。
ちょっと姫、足踏み状態ですねぇ。

おしりの方も、うんちが自力でできなくて、浣腸しても顔を真っ赤にして、これでもか！！っちゅうくらいいきんでますがほとんど出なかったり。。。
先生に聞いたら、姫の腸は、もしかしたら中で細くなってる部分があって、それでうんちが出にくいのかも。とのこと。
あんまりひどかったら、またなんらかの処置をしないといけないかもしれません。
ミルクにオリゴ糖混ぜたり、ヨーグルトも毎日食べてるし、お茶も飲ませてるんだけどなぁ。
リハビリの先生は、姫は腹筋がないからいきむ力がないのかも？ともおっしゃってました。


初めてのリハビリは案の定、泣きっぱなしでした★
アイドルみたいなかわいい女の先生で、とっても優しい感じなのに、やっぱり病院の匂いってあるのかな〜？
リハビリのお部屋に行くまでの階段で泣き始めました。

今週２回目のリハですが、一応宿題ではないけど、こんなことしてきてくださいって言われてたのが、姫はさっきも書きましたが、腹筋がなく、お腹まわりに厚みがないので体を支えられないらしく、横向きに寝かせて遊んだり、夜も横向きで寝るように、と言われました。あと、はいはいみたいな体勢にして私が姫の足を持って、前にあるおもちゃを手でとらせたり遊ばせたり。
まず腹筋をつけようってところからです。


でゎでゎ、またリハビリ頑張ってきます！！
また来ます♪

皆さん、その後いかがお過ごしですか？
まずは、ママ魔女さん、手術終わられてたんですね！
コメントをみてびっくりしました！
お忙しい中、近況を教えてくださってありがとうございます。
大変でしたね。

長い時間本当によく頑張りましたね。
姫ちゃんも家族も。
数値や先生の言葉で一喜一憂して気持ちも行ったり来たりで落ち着かないですよね。
でも、チアノーゼが落ち着いて術前から少しでも進歩がみえれば嬉しいですね！
これからまた乗り越える物もあると思いますが、
まずは１日１日、その時その時で快方に向かうように対処していけばいいだけです！

うちはチアノーゼはなかったのですが、心拍数がなんせ高く、睡眠時でも１６０くらいあるタイプでした。
少し泣けば２００を越えてモニターは　ピー！ピー！ピー！　と鳴って看護婦さんが飛んでくるみたいな。（笑）

術後に落ち着くと勝手に信じていた私たちは、術後しばらくしても高い心拍数に「大丈夫だろうか、、、」と不安の日々。
退院のときも先生が「モニター持って帰ると、お母さん気にして不安ばっかりになっちゃうから持って帰るのやめよう」と言われたくらい。（笑）

落ち着くことをどうしても焦ってしまって、まだ？まだ？と思っていた私は気持ちを切り替えたことを思い出しました。

姫ちゃんが順調にぐんぐん回復していくことを精一杯祈っています！


まなまるさん、
うちはほぼ強行突破で予防接種を突っ走ってきました。（笑）
なので、今はあとは追加のみです。
多少の鼻水や３７．５度ギリギリで打った注射もありました。（笑）「今後何があるかわからないので、今打ちたい！」と先生にお願いしました。
強引な酷い親です。

リハビリはどうですか？
良き場所に落ち着くといいですね☆

ご飯はうちも叩くわ投げるわべぇーっと出すわで私も「このーぉ」となります。（笑）


あ！あと、すごいことが！！

うちのおちびが年末に入院していたことはここでも報告しましたが、実は先々週も入院していたんです。
秋田に帰った直後に体調を崩し、そのまま入院。
またかぁ。。。と撃沈してつきっきりの５日間の入院となったのですが、
３日目くらいの先生の回診で、

「おちびちゃんは心臓に出ちゃったかぁ。。。」

とつぶやいた先生が近づいてきて、

「私もターナーなんですよ☆私は合併症もなくホルモンも注射してこなかったんでこんなに小さいんですけどね。最近甲状腺の数値が上がってきちゃったかな？」

と！！

「えっ！？先生ターナーなんですか！？わ〜！おちびの希望の星です！！すごい！会えて嬉しいです！」

と言って、数日お世話になってお別れしてきました。

ターナーでお医者様になった方に会えた事は私にとって衝撃でした。（もちろん良い意味で）
嬉しかったなぁ。。。



では、みなさん、まだ寒いですが春まで乗り切っていきましょうね！

ちなみに、東京はRSウィルスの風邪の流行が長引いているらしく、シナジスが１ヶ月伸びて４月まで打てることになりました。

こんにちわ。いかがお過ごしでしょうか＾＾


本当に突然ですが、姫の手術無事終りました＞＜

今は、ICUに入ってて一時的に母だけ家に帰ることが
可能なので帰ってきてます＾＾


手術は、昨日。２月９日に急遽決まりまして・・
本当にバタバタでしたーー；

状況的には、１月の終わりごろ手術の空きがあるからと
主治医から連絡もらったのですが胃腸風邪と高熱が
続いたのでお断りをしたのですが、２月の１０日にも
空きがあるからどうですか？と散々お電話が続いて
内心（えっ？うちの子緊急性があるのかな？？）と思いつつ
『今のところ、熱はないけど鼻水があるのですが手術の
影響とかどうでしょうか？』なんて話したら・・
『今日（２/３）、時間あるなら僕（主治医）見ます。』
なんて話になり，トントン拍子に話が進み・・２月５日の入院。

そしたら、入院当日からサチュレーションを測ったら！！
なんと、４０以下＞＜先生も看護士さんも大慌て（笑）
下手したら数値にでないことも・・先生が
『この数値だと姫ちゃんはかなり苦しいはず・・』とりあえず
鼻から酸素を入れて胸から加湿機能付の酸素を入れてもらっても
せいぜい５０（汗）ICUに入れて酸素を管理したいみたいでしたが
姫ちゃんは、家にいるみたいにご飯食べたり、歩いたり、
私から見たら全然いつも道理だったので先生が
『この数値だと普通の人なら息も絶え絶えでぐったりしてるんだけどな〜？』
とはてな顔でした＞＜結局、手術当日までサチュは、
下が３０以下（測定不能）で最高５５でした＞＜

手術時間は１６時間。。朝９：３０〜明け方３：００ごろまで・・
２回目の手術なのでかなりの癒着と１本目の人口血管の形成。
サチュ（血液中の酸素濃度）を上げるための２本目の
人工血管を入れることにしたらしいのですが周りの組織細胞が
思ったより（癒着の影響か？）組織がもろくなってたみたいで
２本目の形成にも時間がかかったみたいです＞＜

手術中は、胸を切っては閉じてを３回して。血管の流れをみるたびに
サチュは最高７０までしかあがらなくて、先生は。
『人口血管を２本入れてここまでしか数値があがらない
原因が今のところわかりませ。。』と言われて私達は
先生が１６時間も姫のために考え抜いてくれた結果が
ここまでならば仕方がないし、姫にこれ以上がんばったんだから
いいんだ。。と思いました。。

けど、朝、ICUを除いたら８５だったので『わぁ〜すごい＞＜』
と思ったら。。主治医が『管から１００％の酸素を入れているので
管を取った時にどれ位の数値になるかは、まだ分かりません。』ガックシーー；

けど、姫の病院は、ICUに入ったら、病室を出されて、看護士さんが
姫を完全看護をするので安心ですが。後２，３日は鎮静剤を
効かせるので姫は、目を覚ますことがありません＞＜

けど、成功した？みたいなので安心です＾＾これで少しは
チアノーゼが治まるといいな〜って感じです。。


今日は、報告までに。。

ＭＡＳＹＵさん、ママ魔女さん。
いかがお過ごしでしょうか？？

なんだか毎日特に何って用事はないのに、バタバタしてて、ゆっくりパソコンに向かう時間がありませんでした＞＜
ＭＡＳＹＵさんは、まだ秋田にいらっしゃるのかなぁ。
ママ魔女さんは、姫様のオペが近づいてきましたね。
最近、私の病院友だちの間では、ＲＳウイルスが流行ってるらしいです。。。
お互い気を付けましょうね！！！


うちの姫はあさって、初めてのリハビリです。
リハビリの先生は白衣じゃないけど、やっぱりフツーに人見知りもあるので、１００％泣くだろうな〜。
１〜２週間に１回くらいのペースかなぁと思いきや、先生の数が少ないらしく、１ヶ月に１回くらいしか予約がとれないような感じで、そんなんじゃ人見知りも直らないし、毎回２泣いて終わるような気が。。。
奈良には、姫が通うリハビリセンターと、あともう１ヶ所しか訓練できるところがなくて、もう１ヶ所の施設だと、もう少し回数入れてもらえそうなんです。
ただ、うちから遠い。。。
だけど、そっち行った方がいいかな〜と悩んでおります。
まぁ、とりあえず、あさって行ってみて、また病院の先生と相談してみます。
一応、姫は運動制限があるので、あんまり訓練詰めるのも負担になるかもしれないので（._.；


ごはん。いろいろ教えてくださってありがとうございます！

先日、保健師さんと栄養士さんが訪問してくださって、姫の食事やミルクについて相談できました。
ミルクもそんなに飲まないし、もう一応１才４ヶ月だし、食事を３回にして、プラス起床後と就寝前にミルク、そして、おやつとミルクのセットを２回にしましょうと言われました。
夜中のミルクは飲んだり飲まなかったりしてたんですが、これを機にやめました。
ミルクは１日トータル３００前後です（＾＾；
遊び食べというか、食べムラがあって、ほとんど飲まない食べないという時期があって、１回体重が減りましたが、なんとかまた戻ってきました↑↑（先週６．６キロ）
最近は豆腐ハンバーグとか、じゃがいものお焼きみたいなのが好きみたいです。
手づかみや、ボーロを指でつまむのは上手ですが、スプーンはへたっぴですよ〜★
そこらじゅうベチャベチャに汚してくれます。。。
それに、最近気に入らないものを食べさせようとすると、私が持ってるスプーンやお皿を手でバシッ！！てはたくんです（｀з´）
こいつ〜！！！ってなります（＾＾；
自己主張のできる子ってことにしときましょ〜。


今週はリハビリと、ＭＲワクチンの予防接種です。
姫様たちは予防接種って、順調に受けてこられたのかなぁ？
うちはなんやかんやで、まだＢＣＧしか受けてません★
ＭＲ受けたら三種混合を受けていきます。


ママ魔女さんの姫様。
オペに向けて、体調はいかがでしょうか？
風邪ひかせちゃいけないって、親も本当に必死だし緊張して気ぃ張りますよね。
私も根治オペの前は本当に張り詰めてて辛かったことを思い出します。
どうか、姫様が体調万全でオペに臨めますように☆
奈良から応援して、祈っています。
ママ魔女さんも、入院生活、姫様と一緒に乗り切ってくださいね！！！
ファイト〜?（＾Ｏ＾）／

いや〜ぁ。。本当に中々顔出せずに、すみません。

我が家の子供たちは、３が日を超えたとたん、胃腸風邪に
なってしまい、順番に各１人づつ、１週間かけて治癒していく羽目になり
大変な思いですよ（笑）


まなまるさん

写真、かわいいですね＾＾ほんと、チアノーゼがあったの？
って感じで元気よさそうで羨ましいです＾＾

わが姫も今度の手術で少しは、チアノーゼが治まるといいですが
どうなるでしょうか＞＜

発達訓練は、もう行かれてるんですか？姫様が泣いてない事を
祈るばかりです＾＾


食事のことですが、我が家の姫は手づかみで自分でやりたがり〜なので
スプーンもフォークもコップもいっちょ前です（笑）

言葉のほうもなぜか？語尾で訴えます。。

お茶→『ちゃ〜』
イチゴ→『ごぉ〜』
飴→『めぇ〜』
　　　　　　　　　　　　・・・な、感じです＾＾

一応、他の誰よりも自我が強い子なので欲求が満たされないと
女優のようにうなだれて泣きます。それをみて若が『あっ
姫ちゃん死んでる。。』って言います＞＜

なんだかな〜・・

食事もごはんも大人より薄めの味付けに刻んで与えてます。
水分も泣いたら欲求してなくても半強制的に与えてます（笑）

あんまり、参考にはならないかもしれませんが＞＜
なんせ。うえの姉兄は、母の目を盗んではコソコソ何かを
食べまくってます＝＝：
そして、姫も食べたいのでしょっちゅう叫び声がこだましてます。。




我が家ももうすぐ、手術が近付いてきて風邪引かないように
気をつけているのになぜか姫だけ熱が出たりして
手術日に影響しないか心配です。。



２月１８日が予定ですので、入院前に顔を出せるようにしたいですが、
事後報告になるやもしれませんが・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　それでは。。


我が家の子供達の写真もいずれ載せれるようにしたいと思います。

まなまるさん＞


発達の訓練に行くんですね。
最初はたくさん泣いちゃうんだろうなぁ。。。
でも、楽しく通えるようになるといいですね☆

うちは、手足がむくむくで、まんまるなんです。
で、つかまり立ちはしますが、立った時に指が床につきません。
染色体の病気の子でこういった子がたまにいるみたいですが、うちは土踏まずの部分は凹んではなくて、むしろ盛り上がっています。
なので、つかまり立ちやつたい歩きができていますが、手を離した時にバランスがとれずにいるみたいです。
（足の裏がまるく盛り上がってる感じ、伝わるかなぁ？笑）

少し相談したら、「靴を履かせる」というのも一つの方法だと教えてもらいました。
リハビリとかでも靴を履かせてバランスとらせて歩かせるという訓練があるみたいで。

うちもなんらかの方法をとらないといけない感じです。
訓練とか行けたらいいのになぁ。


あと、ご飯について。


うちは声帯麻痺があるので、完了食までいってません。
のどがむせやすく、すぐに「ゲホッ！ゲホッ！」と咳き込んでしまうので、やはり選んでいます。

参考になるかどうかわかりませんが、書きますね☆


「果物」　→ダメ。全般受け付けず。味がキライなのか？
「ご飯（米）」　→普通のかたさ。振りかけご飯が好き。納豆ごはんも。
「みそ汁」　→比較的なんでもOK。
「パン」　→あまり好んで食べない。

【おやつのボーロとか、ビスケットみたいなのはカリカリ噛んで食べるのに、豆腐のハンバーグとかちっさい肉だんごとかはベーッてします。】
これは、うちもまったく一緒！！
カリカリ、時にはせんべいもバリバリ食べるのに、肉だんごとか絶対だめです。

だから、いつもふりかけご飯とみそ汁に偏ってます。。。（涙）
果物が食べれるようになってくれると助かるのにな。。。

ミルクは牛乳にスイッチしました。大丈夫だったのでホッと一安心。
朝、粉ミルクを２００ml飲んで、昼間に牛乳をレンジでチンしたのを１００mlくらい飲んで、夜お風呂上がりに粉ミルクを２００ml飲んでいます。
他の飲み物は麦茶です。野菜ジュースなどはキライみたいです。

と言う感じでです。

うちは口に入れてもべーっと自分の手に出す回数が多く、「ぱっくんしてかみかみしてね」というともう一度口に戻すものの、、、って感じでうまく食べ方が進みません。。（涙）

それと、これは私が聞きたいのですが、スプーンで自分でたべられますか？
うちは全部私が食べさせていて、時々手づかみ食べをさせているのですが、スプーンを持ってお口に運ぶのができずにいます。
上の子の時の事はすっかり忘れてしまっているので、もうこの頃（１歳３ヶ月・修正１歳）の子はみんなスプーン使ってるんだっけな？と思いまして。。。
私はまだまだだと思っていますが。。。（笑）
いかがですか？

言葉も「ぱっぱっぱー」がほとんどで、「まんま」や「いぇい　いぇい」や「うぉん　うぉん（犬）」くらいです。


東京は今日は温かいです。

今月末から秋田へ帰ります。（２週間）
仕事も兼ねて帰るので、忙しくなりそうです、、、。
おちびが秋田で体調くずさないか心配です。
東京でだとかかりつけ医がいるから少し安心ですが、秋田だと遠いし、焦っちゃいます。。。

でも、久々の実家。寒いみたいですが、雪遊びも楽しんできたいと思います☆

こんにちゎ（＾∀＾）／

ＭＡＳＹＵさんもママ魔女さんも姫ちゃんたちも、いかがお過ごしでしょうか？？

うちの姫は今月は、診察と予防接種で毎週?病院通いです。
あと季節性インフル２回目を残すのみ！！
風邪はひいてなくて、元気にしておりますよ。

相変わらず、おすわりはまったく進歩せず、はいはいも。。。

なので。

今週から発達の訓練に行くことになりました☆
まだ紹介状を書いてもらっただけで、あさって初めてそのリハビリセンター病院に行きます。
最近、姫は診察やらチックンが続いてるので、いつも以上に激しい泣きっぷりで、新しい病院行って、ずっと泣いてたら訓練どころじゃないのでゎ…と、ちょっと心配（。。；
まぁ、訓練と言っても、こんな子供ですから、遊びながら運動機能や筋肉の発達を促すって感じなので、痛いことはされないとは思うのですが。。。
またどんな感じか報告しますね！


話は変わりますが、姫ちゃんたちのゴハンは今、どんな感じですか？
うちの姫は、おしりのコトもあったので、まだ７ヶ月児くらいの段階です。
昼と夜の２回と、おやつを食べたり。
最近は蒸しパンが大好きで、一口食べるごとに『アハッ☆』って笑います（＊＾∀＾＊）
あと納豆ごはんが好きみたいです。
おやつのボーロとか、ビスケットみたいなのはカリカリ噛んで食べるのに、豆腐のハンバーグとかちっさい肉だんごとかはベーッてします。
ミルクももうちょっと飲んでよ〜って量しか飲まなくて、水分不足気味↓↓
毎日浣腸に助けてもらってます。。。

参考にしたいので、ゴハンとミルクなどの水分量も教えてほしいです（＞＜）お願いします！


短いですが、今日はこのへんで！！
また来ま〜す♪

写真ありがとうございます！！！
二人とも可愛い〜☆

姫ちゃん、チアノーゼがあったなんて信じられないほどきれいなピンク肌ですねっ！！
あぁ、本当によく頑張りました。。。（涙）
お顔が見れたから今までの出来事を振り返ってなんか感慨深くなっちゃいました。。。

お兄ちゃんもいたずらっこな笑顔でとっても可愛いです☆

写真、ありがとうございました☆
なんか、私が載せちゃったから催促しちゃったみたいですね。。そんなつもりはなかったのですが、、、。
でも拝見できて嬉しいです☆
これからのコメントも想像がついてますます愛着湧いちゃいます☆（笑）

では、今年も宜しくです☆


ママ魔女さん、

姫ちゃんの手術も近づいていますね。
風邪などひいてないですか？
うちはなんとか乗り切ったっていう感じですが、まだまだ油断は禁物ですね。
どうか体調も万全で手術に向かえますように！！
遠くで祈っています。

今年も宜しくです☆

では、最近の写真がまだないので、クリスマスの時の退院後の激やせしていた頃のおちびとお姉ちゃんの写真を。（笑）

今年もよろしくお願いいたします！！


画像、ちゃんと見れてますかね？？

うちの怪獣おにぃとねんね姫です（＾＾；

姫の薄毛がバレましたね★

昨年は、大変お世話になりました。
　　
　　今年もよろしくお願いします。。


ぐっぐぐと寒くなって、お正月の前にネェネが熱が出て、
『えっ？インフルエンザ？』と心配したら、薬を飲ませたら
あっとゆう間に熱が下がって。一安心＾＾

・・そしたら、元旦に若と姫が鼻水だらだら＞＜；
なんたることに！！

毎年、元旦には『朝風呂』をしてるのに今年は無しになりました。。
今年は、ぜんぜん違うお正月になりそうです＾＾


MASYUさん

え〜びっくりです。。入院されてたんですね。

姫ちゃんの具合はだいぶ良くなったのでしょうか？
お正月は自宅で過ごせているのでしょうか＾＾

今の時期、いろいろな病気が出回っていて怖いですね・・

うちも手術の事を考えると人のいる場所などは、とくに
考えてしまいます。

採血も大変ですね。よくわかります。

我が家の姫もクレチン症なので毎月、採血してます。

ただでさえ、チアノーゼ気味なのに、採血の部屋に行くと
看護婦さん見ただけでおお泣きです＞＜
毎回、真っ青な顔で泣いて、血管も分かりにくく、必ず両腕
２か所づつ！！親も入るので看護婦さんは平謝り。。
内心（一発で決めてくださいーー＊）と思います。

写真、かわいいです。微笑ましい〜我が家もいつか載せたいです。。


まなまるさん

お兄ちゃん、馬乗りですかーー；

我が家の若は、そんなことしたら、上のネェネと母に
げんこつされるので最近はしなくなりましたね＾＾

けど、上に乗られてる姫はなぜか『ゲラゲラ』笑ってる事が
多いので、実質姫は、楽しいのかも（笑）

基本的に若と姫は仲がいいので、結構、面倒見てくれるし
泣いてると駆けつけてくれるのは、ネェネより若です＾＾


今年は、手術も控えて正直凹みますが。。姫の生命力や
先生を信じて頑張るしかないっておもってます＾＾


それでは、皆様。今年もよろしくお願いします。。

ＭＡＳＹＵさん！！

姫ちゃん、入院されてたんですね＞＜
ビックリしました！！
たちの悪い胃腸炎て、ノロやロタとはまた違ったんでしょうか？？
体調が悪くても、まだ元気に泣いてるうちは大丈夫かな？？と思いますが、泣く声も弱弱しくてぐったりしてると、本当に心配で辛くなりますよね。

だけど、なんとか無事に退院できてよかった。

寒い中、まだちょこちょこ通院が続くのは、ＭＡＳＹＵさんも大変ですね。
姫ちゃんも毎回チックンに、お鼻の吸引（かな？）とか本当イヤになりますよね（；＿；）
うちの姫も聴診だけでもギャーギャー泣いて、先生に『泣きすぎ〜』って言われます（＾＾；

数値が気になるので、気持ちがまだ落ち着かないかとは思いますが、姫ちゃんはもちろんですが、ＭＡＳＹＵさんも体調崩さないよう、大事になさってくださいね。

うちの姫はなんとか、先週また抗生物質をもらってから風邪は治りました。

それと♪

かわいいお写真ありがとうございます≧∀≦
お姉ちゃんが姫ちゃんにチュってしてるのかな？？
微笑ましいですよね〜。
今、うちのお兄ちゃんはすっごいいぢわるになってて、『○○ちゃん（姫のこと）、こっち来たらあかん！！』
って、押しのけたり、こないだなんか姫の上に馬乗りになってドシドシしてました（?□?；
こわすぎ。。。
もっと仲良くしてくれ〜。。。

またうちもお写真撮れたら見てもらいたいな〜と思います。
ホンットにまだ赤ちゃん赤ちゃんしてますが★


ママ魔女さんも姫ちゃんも元気にしてるかなぁ？？
年末やオペ前で何かとあわただしくされてるのかな。


それでゎ。

今年１年、ありがとうございました！！

また来年もいろんなお話をしたいな〜と思います♪
来年もどうぞよろしくお願いいたします☆

みなさま、よいお年を?（＾＾）／

まなまるさん、
お疲れさまでした☆おかえりなさい☆

まなまるさんの熱いコメント、とてもうれしくなりました。
私も同じ気持ちです。

ここで話せる事、私にとって本当に必要なことです。
ここがあるから頑張れます。

まなまるさん、ママ魔女さん、ありがとう。

あぁ、嬉しい。。。。（涙）



そして、うちのおちび。

急性のたちの悪い胃腸炎になってしまい、入院していました。。（涙）

はしょってしまいますが、絶食が４日も続き、びっくりするくらい痩せました。
背中をさするとあばらがバラバラとわかるくらいで、
足も骨と皮。目の回りもくぼんで、おしりはしぼんだ風船のようにシワシワ。
本人は食べたくて飲みたくて泣くのですが、泣く声も力がなくて「ふぇぇぇ。。。」と貧弱な泣き声。
見ていてとても辛かった。。。

せっかく立ってたのにしばらく立つ事も出来なくなってしまい、かなりヘタってしまってました。

で、無事に退院し、今は少しづつ体力も戻ってきました。


が！


また風邪にかかってしまい、血液検査の炎症反応（CRP）の値も白血球の値もガツンと上がり、ヤバい状態に。

しかも、肝機能の数値までガツンと上がってしまい、先生に「気になるからコンスタントに診ていこう」と２、３日に１度のペースで病院に通っています。
そのたびに採血なので、オチビも泣きまくり。。

病院＆白衣恐怖症になってしまい、
本当に泣きまくって困っています。
病院に入ったとたんにぎゃー！が始まり、医師や看護師が通るたんびに叫んでいます。

こんなに泣く子がいるか！？っつうくらい。（笑）

仕様がないですよね。。。
いくたびに腕や足にチックンされたり鼻や喉をズゴズゴされたり嫌な事ばっかりされるんですから。

胸の音を聴診器で聞こうとするだけでもダメなんです。
あやしてもなにしても。
これからしばらくまた通うので、気が重いです。（笑）



さて、そんな暗い話は置いといて（笑）、


今年もあと少し！
本当にいろいろあった年でした。
でも、私にとってとても大事な１年になりました。
来年はもっともっといろんな事が起こると思います。
でも、ここで話してもっともっと前向きに頑張っていくつもりです！

まなまるさん、ママ魔女さん、
ありがとうございました。

来年も何卒宜しくお願い致します！！！

お互い体調に気を付けて良い年を迎えましょうね☆

昨日は中途半端に終わってしまい、すみませんでした。

昨日、書き足りなかったなぁと思うことがあって。


同じ状況の子供たちやそのご家族と話をしたり、悩みを相談しあったり、励ましあったり、支えあったり。
その中で安心するのが、いいとか悪いとか、そういうことを言いたかったんじゃないんです。

そうすることで、これまでどんなに救われ、元気と勇気、強さをもらってきたか。
友達とか、ママ友というより、私は『同志』だと思っています。
一緒に病気と付き合い、時には闘い、辛さや苦しみをわかりあい、回復を祈ったり、成長を喜んだり。
そんな同志が私にとって、本当に大事で、一生の宝物になると思っています。
ＭＡＳＹＵさんとママ魔女さんは私の同志なんです！！
（勝手にごめんなさい。）

これから姫たち、私たちは少しずつおうちと病院以外の環境、社会に進んでいく。
辛いことや、腹のたつこと。
納得のいかないことや、悲しくなること。
（もちろん、病気がなくても、世の中にはいろんなことがありますが。。。）
私には、同志がいるから。安心できる居場所があるから。
それを励みに、いろんな困難にチャレンジできる気がします！！
私自身もまだまだいろいろ勉強して、成長して、強くたくましくなりたいです。


と、一人で熱くなってしまいました（。。；


話はかわりますが。
ホクナリンテープ、びっくりしました。
肺炎の時もＭＲＳＡで咳がしつこかった時も、普通に処方され、普通に貼ってました（?□?）
心臓と関係するなんて、先生は一言も。。。
入院中にする点滴の薬剤はいつもインターネットで検索して、どういう効能と副作用があるかチェックしてるんですが、ホクナリンテープは勉強不足でした！！
ありがとうございます☆


先週、咳と鼻水出てるけど、熱はないし、新型インフルの２回目接種できました。
明日は季節性の１回目です。
新型のピークは過ぎつつあるんでしょうか？？
次は季節性がだんだん流行ってくるのかなぁ。
奈良県内はノロも多発してます★


でゎでゎ。
今日はクリスマスイブ♪

メリークリスマスｏ（≧∀≦）ｏ

今日はいつもよりは少し寒さが和らいでる気がします。
が、姫もお兄ちゃんも相変わらず咳コンコン、鼻水ズルズルでございます（＾＾；


ＭＡＳＹＵさん。

本当に今までいろんな気持ちを押し込められてたんでしょうね。
無意識のうちに。
今までの文面から、本当にいつも頑張ってらっしゃる様子と、責任感とか自分に厳しいというか、甘えることのない人柄を感じます。
子供のように泣くことも、ＭＡＳＹＵさんには必要だったのかも。。。とも思います。
いつも気を張っているのは本当に疲れます。
辛い現実だったけど、溜まったいろんな気持ちをリセットさせる、いい機会だったのでは。。。
そう思いたいです。

とはいえ、目の前の現実は正直、私たちにはやはり辛いことがこれからもあるんでしょうね。

うちの姫は本当にまだ体も小さいし、寝返りまでしかできないし、離乳食もほとんど進んでないので、保育所で見てもらえることはまぁないだろう、と思っています。
うちは、本当に有難いことに実家が近いので、もし私が仕事復帰することになれば、お兄ちゃんは今のまま保育所に預けて、姫は私の母に預ける予定で、母の了解も得ています。
今のところ、母が元気で体を壊したりしていないから、の予定ですが、もしも母が姫を見られる状態ではなくなったら、その時は私も姫をどうしたらいいのか。
かと言って、復帰せずにいると、今でさえ赤字赤字で辛いのに、とても生活していけない。。。
だけど、近くにはこんな姫を預かってくれる保育所も聞いたことがない。


少しＭＡＳＹＵさんのお話の本題からはずれてしまいましたね＞＜

私もこのお話を聞いて、ふっと現実に引き戻されたというか、ハッとした自分がいました。
ずっと病院で同じ心臓病の子供たちや、ママたちと一緒にいると、今の状況が当たり前というか、病気と付き合っていくことに慣れたのか。
もちろん、一生のことなので、それが日常的なことで、慣れていくものだとは思いますが、病院での生活も楽しい時もあったし、どこか安心していた自分がいるように思います。
こんなに仲間がいるし、みんな病気を抱えていても元気だし、笑顔もすごく明るいし、きっとこれからもなんとかやっていける。
ハッキリそんなふうに考えたことはありませんでしたが、心の奥深くでそう思っていた、と気づきました。

病院の中と外。
病院の中ももちろん現実の世界ですが、やはりこれから社会で生活していくのとは、また全然違うんですね。


少ししんみりしてしまいました★
なんか思っていることを、ダーっと書いたので、言葉足らずだったりするかもしれないし、もし、ご気分を害されるような文があれば、本当にすみません。

なんだか、まとまらないので、今日はこのへんで終わりにしておきますね。

また来ます（＾＾）／

こちら、愛知県もようやく、寒くなり薄着できなくなりました＞＜

一週間前まで、若と姫は鼻水ダラダラでよっしゃーようやく
公園にっと思ったら、こんなに寒くてはどうにもなりませんーー；
若はもともと、公園大好きっ子なので『公園行きたい！！』の
言葉以外知らないのでは、ないのかと思うぐらいです（笑）


MASYUさん

正直、つらかったですね。。

保育園も規則があるから仕方が無いのは分かります、けど
言葉を選んでくれたらよかったな〜
って思います。

私も正直、姫の保育園は考えどころなんです・・しっかりと聞いているわけでは
ないので。もしかしたら預かって貰えないのではないのかな？って。。

根治手術を３，４歳を予定してるので保育園は、もしかして・・なんて
思ってますが。その時は、その時で考えます＾＾

MASYUさん。私は、聞くことしか出来ませんが、私もここで
いろんな経験させていただいてます＾＾

あと、処方箋の件ですが確かに薬剤師さんの方からいろいろ聞かれるときって
『えっ？先生がそう言ってるから・・』だめなの？ってことは何回もあります。。

自分でも勉強しなくちゃいけないんですよね＞＜

鼻．咳って薬でもなかなか治らないので子供達がとても可愛そうです＞＜
代わって上げれたらいいのにっていつも思います＾＾


まなまるさん

おかえりなさいませ〜♪
姫ちゃんもママも家族みんなでがんばったんですね＾＾

傷は、痛そうですね〜聞いてるだけで『大丈夫？』って問いかけたくなります。。。

『ノロウィルス』こわいですな〜。。病院にいるのにどこから感染するのか？不思議ですよね＾＾

私も初めて姫と最初の入院をしてた時に「インフルエンザ」にかかった人が
でたしまい。術後２週間で個室だったのですが。インフルエンザが
姫にうつるといけないので『退院したほうが安全だから』との理由で
すぐ退院したよな〜なんて思い出しました＞＜

どこよりも安全な様な場所がどこよりも不安な場所になってしまう。。複雑ですね＞＜

まだまだ、感染症怖いですね＾＾
上のネェネには、手洗いうがいは徹底させている鬼の様な母になりつつあります（笑）


もうすぐ、クリスマスですね＾＾子供たちに『サンタさんが
来ないよ！○○しなさい』
と脅して、お手伝いさせています＾＾

クリスマスに師走。大掃除。忙しい日々が続きますね〜
体調崩さないようにみなさんがんばりましょう＾＾


　　　　　　　　　　☆メリークリスマス♪

。。なんか、使いづらくなってしまいましたね〜早く慣れたいです。。
　　

た、大変でしたねぇ〜っっ！！！

症状が出た時は辛かったんじゃないですか？
お疲れさまでした。。。
でも、すごい感染力ですね。。怖い。（涙）
でも、今は無事なようで、良かったです。


姫ちゃんもよく頑張りましたね！！
エラい☆
もちろん、ママも。
ブジーというんですね。勉強になります。
傷を痛がるのは見ていて辛いですね。
でもでも、手術も無事に終わり、本当によかった。


話は変わって、このコミュニティ、前の感覚で見ると見づらいですね〜。（笑）
早く慣れないとっ！



さて、今日は少し切ない思いをしました。

おちびが4月から保育園に入所するための準備として、普段家に引きこもっている分、１度くらいは家以外で他人にお世話になる練習も兼ねて　と、希望している保育園（上のお姉ちゃんの保育園）で行っている一時保育の申請に行きました。
いつもお世話になっている園長先生と面談をして、書類を書いて登録　という流れだったのですが、
いろいろな提出書類を渡して、最後に障害者手帳のコピーを見せました。
すると、

「おかあさん、ごめんなさい。。。手帳を持っている子は預かれないの。「健康な子」が規則なの。」

と言われました。
私は　「あ、そうですか。残念ですけど、仕方ないです。面接のお時間、ありがとうございました。」
と何気なく言い、帰る準備をしました。

園長先生は、「本当にごめんね。預かってあげたい気持ちはとてもあるの。でも、規則なの。本当にごめん。ちなみに何時から何時まで？」
ととても優しく応えて下さり、最後までなんとかしてくれようとしてくれていました。

私は「えーっと、、、、。」と時間を答えようとしたんですが、自分でも止められないほど涙が溢れてきて、泣いてしまったんです。

自分でもビックリしました。

すかさず先生方に「ごめんなさいっ！ぜんっぜん泣くつもりなんてないんです！すみません！なんでだろっ！本当に、、、」
といいながらボロボロ涙が出てきてしまって、止まらないんです。しかもヒックヒックいいながら子供みたいに。

先生方は「本当にごめんね」と肩をなでてくれました。
私は申し訳なくて、「困らせてごめんなさい。大丈夫ですから！」と泣いてしまって。。。

泣きたい気持ちなんてないんです。でもただ、涙が止まらなかったんです。

それは、きっと、おちびを抱っこしたまま真っ正面から断られて、自分がというよりも、おちびが面と向かって断られているのを見るのが本当に辛かったんです。

おちびは泣いている私にびっくりして、きょとんとしていました。それがまた、切なくて、苦しかったんです。


仕方ないことも分かっています。これが現実です。

でも、体感したのは初めてで感情をコントロールできなかったみたいです。


という事が今日ありました。
久しぶりに泣きました。しかも人の前で。
いろんな感情がでてしまい、止められませんでした。
いい大人なのに。。。（情）

こういう話は今度から１人で聞こうと思いました。（笑）


そして、おちびは今は鼻風邪真っ盛りです。。。
夜は苦しそうで何度も何度も起きてしまい、寝不足３日目です。。。
耳鼻科に行き、鼻水を吸ってもらう日々です。

しかも、午前中に行った小児科で、咳が出たときの為にとホクナリンテープを処方してもらったのですが、調剤薬局の方が、
「おちびちゃんが飲んでいる利尿剤の薬と同時に使うのは厳重注意のテープです。先生はなんておっしゃってますか？不整脈が起きてしまうんですけど。。。おちびちゃんは心臓疾患だからちょっと心配なんですが。」
と知らせてくれ、焦ってしまいました。（怖）
先生は「大丈夫」と言いました。が、私は怖くて捨てました。（笑）

なので、この鼻風邪は耳鼻科で鼻吸いオンリーで乗り越えようと思います。（笑）

この鼻風邪、かなり繰り返しています。
ちなみに、RSの症状は、先生曰く「すぐわかる」そうです。
「風邪に似ている症状だけど、まず最初に咳き込んでひゅーひゅーと音が鳴り出すから」
だそうです。
鼻水ダラダラならまずは心配ないでしょう。ということでしたよ。

これからまだ予断の許さない季節です。
頑張って行きましょう☆

とても長い文章ですみません。
この気持ちをどこかに発散したくて書いてしまいました。

私ともう一人のママが発症してから、次々に症状を訴えるパパママ、子供たち、看護師さんたち。
もちろん、姫も下痢の症状が表れて、脱水になったので、また点滴再開。
病棟でもこんなことは初めてだったようです。
症状のある子とない子で部屋を分けて、オムツやらリネンやらも分けて、消毒液も各自１つずつ配布。
面会やゴハンを食べたりできるデイルームも完全閉鎖。
面会も禁止。もちろん子供は部屋から出たらダメ。
デイルームでお湯やお茶を入れたり、お弁当をレンジでチンしたりできてたので、それが急にできなくなるのは本当に不便でした。
ママたちも、子供たちもストレス溜まりまくりの生活です。

どこでもらってきたかわからないとはいえ、病棟で初めての発症者だったので、こんな事態になってしまって本当に申し訳ない気持ちはありましたが、捨てたオムツや汚れたリネンが３日も４日も部屋の中に放置されて閉め切られているのは辛かったです。。。


そんな生活を続けるうちに、姫の傷はきれいに塞がってきて、ブジーもできるようになりました。
最初はやはり出血して痛々しいですが、今はおうちで私が朝夕１回ずつしてます。
かなり痛がって泣くので私も辛いですが、コレをしないと、離乳食が進められないから。。。
（今はまたミルクのみです。）


新型インフルの予防接種は入院中に１回受けました。
（お昼に受けて、夜３８度の熱と、少し咳が出ました。）
２回目は受けられるか未定です。
季節性のはまだなんですが、小児科で取り置きしてもらっています。


今週、退院後初めての外来なんですが、退院２日ほど前から痰のからんだ咳をしてて、一応風邪薬はもらって帰ってきたんですが、いまだに嫌な咳と鼻水が続いてます↓↓
ＲＳとか肺炎だったらどうしよう。。。
熱もないし、元気だし、ミルクもいつも通り飲んでるんですが。
外来行ってまた入院にならないか不安です（；_；）


来週はクリスマスですね。
ＭＡＳＹＵさんとママ魔女さんは、どんなクリスマスを過ごされるんでしょうか？？
ママ魔女さんは姫ちゃんが再手術とのことで気持ちが落ち着かないかもしれませんが、きっとまた姫ちゃん、頑張って乗り越えてくれると信じています！！
私たちの姫たちは、本当に強くてたくましいです！！
みんな家族で楽しぃクリスマスを過ごしたいですね♪

ご無沙汰しておりました。

ＭＡＳＹＵさん、ママ魔女さん、そして姫ちゃんたち。
いかがお過ごしでしょうか？？

いやぁ、予想外に長い入院になっちゃいました★
オペ自体はなんの問題もなく、６時間ほどで終わって、心臓と違ってＩＣＵに行くことなく病棟に戻ってきました。
正直、オペ当日はＩＣＵで見てもらえると有難かったんですが。。（笑）
オペ室出る前から姫の泣き声が聞こえるんです。
『今晩はお互い寝られないな。。。』

部屋に戻って、泣き続ける姫をひたすら抱っこ。
水分や抗生剤の点滴に、尿管、酸素、鎖骨あたりから入れてる高栄養の点滴。。。
そして、おしりをパックリ切って縫ったので、足を動かさないようタオルでぐるぐる巻かれてるんです。
ルートやら管やらで抱っこがしにくい！！
しかも横抱き限定。。。
『もうちょっと薬で寝かしといてほしぃ。。。』（←ひどい親です。。。）

その夜は結局泣きつかれて、意外と寝てくれたので助かりました。
それからも点滴や管がトントンと順調にはずれていき、オペ後２週間経たずに帰れるかも…と、先生もおっしゃったのですが、傷口がなかなか固まらない。
傷口がきれいに塞がらないと、新しく作った肛門に金属の棒を入れて肛門を広げていくブジーができないんです。
オペ後２週間たった日、先生が一度試みたんですが、出血して、うまく入らず断念。。。
傷待ち状態になりました。

点滴もなく、身軽に病棟を散歩したり、プレイルームで他の子供たちと遊ぶ生活を続けていたある夜。
急に私が嘔吐して、翌朝発熱。
もしかしてインフルだったら、姫や他の子供たちにうつしたらダメなので私は家に帰らされ、インフルの検査をしましたが陰性。
結局２日で元気になりましたが、この後、病棟で次々に同じ症状や下痢の症状を訴える子供や親、看護師さんが続出。
新聞にも載ったようで、検査でノロウイルスが出た子供が何人かいたようです。

私と、もう一人のお母さんが同じ時間に嘔吐して発症したようです。
二人、病棟内で始めの発症者だったので、聞き取り調査なんかをされました。
なんにも怪しいもの食べてないし、ずっと病院にいてたので、何から菌をもらったのか、どこでもらったのか？？？


姫が起きました（＞＜）
すごい中途半端ですが、このへんで。
続きはまた次回書かせていただきますね！！

ママ魔女さん


その後いかがですか？
新型ワクチンは打ちましたか？

うちは無事に２回接種して、今の所元気でやっていますが、
やはり、上のお姉ちゃんの保育園からの影響か、鼻水がダラダラで
治ったと思ったらまた鼻水　の繰り返しで、、、。（涙）
夜はとにかく鼻水がすごくて、充分に寝られないためにグズって起きるので、私も付き合わされて寝不足地獄でした。

でもやっと落ち着いてきたかな。
風邪なんでしょうけど、辛いです。。。
でも、シナジスうってるからなのかなぁ？
あんまり酷くならずに鼻水程度で終わっているので、今はなんとか乗り切っていられますが、新型に感染したらどうなっちゃうのか不安です。

姫ちゃんも、１０人の中に入れたのは、幸ですよ！！！
ラッキーだったんですよ☆
緊急性ということよりも、今現在不足しているワクチンが打てるのは本当にラッキーです！

うちは、のどに麻痺があるので、咳が酷くなったりするのが一番怖いです。サチュレーションが下がるというよりも　ピタ！　っと喉が粘膜で塞がれて行きが出来なくなっちゃう可能性があるので。。。
やはり麻痺しているので、気管の前にあって食べ物が入って行かないように作用している粘膜がダラーンと垂れている状態なので、
激しい咳のあとに息をおもいっきり吸い込むと、その粘膜が邪魔して呼吸できなくなっちゃうんです。（涙）

こうやって書くと、悲惨な感じですね、、、。（笑）

あー、早く感染症シーズンが過ぎ去って欲しい。
過ぎ去っても不安がとれるわけではないですが。（笑）


来年の２月の手術まで、遠いようで近いですね。
またここで不安はできるだけ解消してくださいね。

この季節を頑張って乗り切っていきましょうね☆


まなまるさん、

その後どうですか〜？？
姫ちゃんもママも頑張っていることと思います。
体に気を付けてくださいね〜☆

こんにちわ。

こちら、愛知県もめっきり寒くなり、そのせいか
若も姫ちゃんも鼻水がすごい事になってます（笑）

来週、季節性インフルの予防接種が予定してるのに
打てるか心配です。。

MASYUさんの姫様は、新型インフル打てたんですね＾＾

こちらは、新型インフルの接種は、ワクチンが回って
こないとのうわさがすごくて、我が家のまわりでは
新型など存在してるのか？って言われてます（笑）

けど、姫の入院先でなんと、新型ワクチンが入荷！
ですが１０人分しかなくて緊急性の高い子だけに
接種するとのこと。
その１０人には入れたことが、
幸か不幸か。。。姫ちゃんは、手術も決まっている事と
サチュレーションが低いので。。
（平均６５。最低４５最高７７でした。）
新型が打てることになりましたが２回目が未定です＞＜

再手術が決まったとき、今度手術をする時は、根治の時
っと。勝手に思ってただけにかなり。正直凹んでます。
けど、MASYUさんの言うとうり。「あ〜やってよかった＾＾」
と思えるときがきっと来ますね。。

姫ちゃんのがんばりと精神力の強さを信じて応援するばかりです＾＾


まなまるさんの姫様もがんばって手術も終わってがんばって
いる頃でしょうかね＞＜


MASYUさんもお体を大事に＾＾お風邪など引かないよう
お互いがんばりましょうね

ママ魔女さん、お久しぶりです。
カテなのかな〜とか何かあったかなぁとか勝手に想像していました。

再手術とのこと。
やはり不安だし、受け入れがたい宣告だったと思います。
でも、姫ちゃんには必要なことで、元気になるための手段ですから、必ず良い結果になると思うし、数ヶ月後には「やってよかったな」と思えてくると思います。
カテも本人が辛そうだと気が気じゃないですし、親として強くいる部分と弱くなる部分を行ったり来たりで精神的にやられることも多いと思います。

私も精一杯応援しています！
姫ちゃんは文句なしに頑張ると思うので、ママ魔女さんも頑張って下さいね！！

うちもいつ再手術になるかわからないし、毎度外来ではドキドキです。
このドキドキがなくなることはきっとないと思っています。
辛いですが、頑張るしかないですもんね。

おし！！みんなで頑張っていきましょう！！


ちなみに、インフルエンザは季節性はもうなくなっていて打ててません。
新型は１回目の接種が完了し、来月の１日に２回目予定です。

予防接種も計画が大変ですよね。。。
うちも麻しん風疹を打たなきゃならないのに、新型ワクチンが先だからと待たされて。

なんかごっちゃになってきてわからなくなってきました。（笑）

あと、私の病気も今は何にもなく落ち着いていて元気です☆
ご心配ありがとうございます。

ママ魔女さんも、ここに書かないことをあまり負担に思わないで下さいね。
書きたい時に書きたいだけ書いて下さい☆

これから、年末までバタバタしたあとに再手術と、休まる日が少ないと思いますが、
上手に気を抜いて頑張って下さいね。
本当に心から応援しています！！


まなまるさん、

今頃はまだ病院かな？
姫ちゃんも元気になってるかな〜？？

またまた、お久しぶりにてございます＾＾

たま〜にしか顔出さなくて言いたいことだけ書いて
すみません。。

カテの検査してきました＞＜

まだ、小さい頃と違って、カテの検査は姫にとって
つらい事のような感じもしますが、仕方ないんでしょうね。。

結果は、再手術になりました。

以前も書いたのですが、姫は、動脈管のあった所に
人工血管をつけたのですが、動脈管はもともと閉じる物
なので、どうも肺に行く血管を縮めてしまったみたいで
また、やり直しをして今度は、パーツを変えるみたいに
全体的に変える手術をするみたいです。。

前の私なら、また、メソメソ話が聞けない状態になるのかな〜
なんてふと、思ったら意外とすんなり聞けて話は
トントン拍子に終ってしまいました＞＜

なんでしょうか？強くなったのか、慣れてしまったのか。。
複雑です。


まなまるさん

入院中でしょうね〜
そして姫様のオペももうすぐなのでしょうね。。

とにかく良くなることを祈るのみです＾＾
がんばってください＞＜


MASYUさん

持病のほうは、どうなんでしょうか？

たまに顔を出すだけの私では話にならないかも
しれませんが＞＜

このトピに参加できて私は、近況報告だけでも
心が軽くなります＾＾


なんか、毎日が早くて、忙しいのか？ここに顔を出して
自分のレス見ると『わっ！いつのまにこんなに経ってる〜』
ってことになって、中々会話にならなくなって
しまってすみません＞＜


でも、再手術は来年の２月ですが、今年の終わりまで
ばたばたしそうです＞＜

上のお兄ちゃんの保育園の願書やら、恥ずかながら
残りの予防接種を次回の手術日までに終らせて。。

みなさんは、季節性のインフルの予防接種はされてるのでしょか？

私の所は、季節性も新型のワクチンもほぼなくなっ
てしまってしまっているので、困っています＞＜
（新型なんて本当に存在してるのかとそんなうわさまで・・）

再手術だなんて思っていませんでしたので予防接種
ものんびりと・・情けないですーー；

そらでは、皆様。風邪やインフルエンザには気をつけて
がんばりましょう。。

とりあえず早く応援メッセージを書きたくて書きます！！


頑張れーーーーーーーーーーー！！！！！


また元気にここに帰ってくるのを待っています☆
ママも頑張れ〜☆
本当に心から応援しています！！

こんにちゎ☆
今日は寒い〜＞＜
冷え性で寒がりの私には辛い季節です。。。

昨日はシナジスの注射受けてきました。
んで、今日はうちでのーんびりして、明日から入院です！！
荷造りはたぶんＯＫなハズ。。。
今回はおもちゃは必要最低限にしました。
前回は大量に持っていって、看護師さんも『どんだけ持ってくんねん？！』って感じだったので。。。

ところで、ＭＡＳＹＵさんもママ魔女さんも新型インフルの予防接種、予約できましたか？？
うちのかかってる大学病院はまだ予約の方法とか、ま〜ったくな〜んにも決まってないらしく、他の病院で予約できるならしておいて、と言われました。
なので、昨日、優先者の証明書を書いてもらって、姫を産んだ市立病院で予約することにしました。
オペ後１ヶ月は受けられないみたいなので、予約しても実際受けるのは来月半ば頃になりそうです。

お兄ちゃんの行ってる保育所が、先週新型インフルで休所になって、お兄ちゃんもらってないかヒヤヒヤしましたが、今のところ特に変化なく元気です。


ＭＡＳＹＵさん。
今は気持ち的にすっかり元気とのことで、私も嬉しいです。
文面から想像すると、ＭＡＳＹＵさんは全身には症状は出てないのかな？？
でも、検査費用、ホントに大変なんですね(；_；)
でもでも、検査して有効な処置なり、治療なりしないといけませんもんね。
なんたって、私たちの姫たちとの道のりはまだまだ長いですもんね(＾＾;
ＭＡＳＹＵさんのペースで、ご家族の方に協力してもらいながら、少しづつでも快方に向かいますように☆


ママ魔女さん。
もしかしたら、カテ入院が早まったのでしょうか？
姫ちゃん、元気かなぁ。


でゎでゎ、おとついから親知らずが痛くて、私の体調はあまりよろしくないですが、しばらく病院で頑張ってきますね！！！
また、私も姫も忍耐力を養って戻ってきます(＾＾)ｖ
ＭＡＳＹＵさんも、風邪などひかないように気をつけてくださいませ☆
でゎ、行ってきまぁす！！！

こんにちわ☆
そう言ってもらえると嬉しいです☆

私が闘病中なのは、ストレスがおそらく主な原因だろうと言われましたが、肺門にあるリンパが腫れ、皮膚細胞にも症状が出る難病だろうと診断されました。

難病と聞いただけで、ゾッとしてショックは大きかったですが、
今は大丈夫になりました☆
この病気には大小があって、酷い方だと全身に症状がでたりするみたいで。。。
基本的に全身疾患で、どこに症状が現れるかわからない為に難病なんだそうです。
だから、検査費用がハンパなくって。。。（涙）
難病申請して助成金をもらわなきゃやってられない感じです。

気持ち的にはすっかり元気です☆
あとは自分の病気がどの程度なのか慎重にみながら上手に付き合っていきます☆


おしりの手術についてはとてもよくわかりました。
御丁寧にありがとうございました。
私の知り合いの子は、完全に出口がない感じで、おしりに穴を開けて同じように金属の棒を入れて浣腸していました。

で、ひとつ疑問が。。
新しい穴を作ったら、体はそれを傷を認識して閉じていくのではないんですかね？（かさぶたで完治するような感じ）
ちゃんとしゅっと閉じたりするのでしょうか？
人工肛門とはまた違った処置なんですね。

今の医療技術は素晴らしいですからね〜。
姫ちゃんもママもなるべく快適になるようにしていくんですね。

私にも遠慮せずになんでも質問して下さいね。
私はなんでもベラベラしゃべります。（笑）


外は寒かったり暑かったり。。。もうヘトヘトです。
しかも！RSウィルスが流行ってきてるとのこと！　ぎゃー。。。
インフルだけじゃなくRSにもビビって生活しなきゃいけないなんて、辛いです。

でも、わたしもここで元気もらってまた頑張ります！！

ママ魔女さんも元気かなぁ。。
忙しいのかな？？
みんな元気に冬を乗り越えられますように。。。。☆

ＭＡＳＹＵさん、私もホントにここで救われてるんですよ☆
いつも応援してもらってホントに励みになるし、愚痴も聞いてもらって気分がラクになったり。
どんな内容にしても、同じ経験をしてる者同士じゃないとできない話だったり、なかなか伝わらない気持ちってあると思うんです。
そういうのは、ここや、病院のお友達のママたちにしかできないですからね。
話をするのはもちろんですが、ＭＡＳＹＵさんやママ魔女さんの姫ちゃんたちが、だんだん元気に成長していってる様子を聞けるのも、すごく励みになります！！

ＭＡＳＹＵさんも、今、闘病中とのこと。
最近は体調や、気持ちは落ち着いてますか？
本当にわたしたちは、誰かに支えられ、守られて、生きていますよね。
私なんかは甘えすぎな感じですが(＾＾;
姫を産んでから、姫をいろんな方々に助けてもらったことはもちろん、私自身がこんなにもいろんな人に守られてたんだということを感じました。
今も、私が出来るだけストレスを溜めないようにと、実家の両親があれこれ持ってきてくれたり、お菓子やビールを買ってきてくれたりします。
(今、私、過去最高に痩せてしまってるので、『しっかり食べなさい！！』って、食べるものが多いです★)
ほんと、情けないくらい甘えさせてもらってます。
はぁ〜。今からしっかり親孝行しなきゃです。。。

話がえらぃそれちゃいましたが、ストレスという点では、私は大丈夫！！！
ＭＡＳＹＵさんこそ、ここで話せるようなことなら、もっといろんな気持ちを吐き出してもらいたいです。
もちろんママ魔女さんにも(＾＾)ｂ
んで、みんなで、少しでも元気になれたらな〜と思います♪


おしりのオペは。
まだ私も詳しいオペ内容は聞いてないので、私の知ってる範囲でですが。
姫は、おしっこの出るところがあって、その下に膣があって、普通、肛門って、膣から数センチ距離があると思うんですが、姫の場合、そこに距離がなく、即、肛門というか、うんちの出る穴があるんです。
すごい表現が難しいですが、同じ穴の中に膣と肛門があるって感じかな？？
膣と肛門が近すぎるので、うんちが膣に入っちゃったりしたらばい菌が入ることになって不衛生だし、この穴では固いうんちは出せないんです。
で、だんだんこの穴が閉じていくこともあるそうです。
なので、毎日金属の棒みたいなもの(←もちろん、病院から借りてるちゃんとした医療器具です！！)をその穴に入れて、穴が閉じないように刺激しています。
それに加えて、最近はよく食べるので、うんちが固くなって出しにくいようなので、浣腸しています。

オペでは、今の穴を閉じて、正常な位置に穴と通り道を作ってくれるんだと思います。
オペ後も、すぐに自分で排便をコントロールするのは難しいみたいで、浣腸は続けないといけないようです。(もう浣腸は慣れてるので、なんてことないですが★)

けっこうリアルに書いてみましたが、ご気分悪くされてたらごめんなさい(＞＜)
でも、私も姫が生まれるまで、こんな病気知らなかったし、そんなのもあるんだって知ってもらえたらいいな、って思いました。

ではでは、今日はこのへんで。
お昼ごはんは何にしよっかな〜♪

まなまるさん＞

「それほど悪くなかった」で、ホッとしました〜。
おしりのオペも決まったんですね。
だんだんと事が進んでいって、不安もあると思いますが、早いうちにいろいろできて良かったですね。
頑張って乗り越えて、一気に大きくな〜れ！！

おしりのオペは、具体的にどういった感じにするんですか？
（立ち入ったこと聞いてごめんなさい。答えたくなければぜんぜんいいですから！！ただ、いつも気にかけていて、「頑張れ〜！」の気持ちからくるものと、他人事とは思えず、身内の感覚からくるもので聞きたいのです。）

下剤もたくさん飲むんですね。
姫ちゃんも頑張りどころですが、ママも頑張りどころですね。(><)
頑張れ〜！！！！！！
心から応援しています！

身長はこのままぐんぐん伸びるといいですね〜☆
うちも伸びたらいいなぁ☆
でも、Xが足りないってだけで何となく小さくなっちゃうんじゃないかと想像してしまうんですよね。（笑）
ホント、個人差がありそうですね。お楽しみです！（笑）
ちなみにうちは　伝い歩きができるようになりました。
おいしい☆や、モシモシ〜？とかも出てきて、また少し雰囲気も変わってきました。


まなまるさん、
手術が続いたり、検査の結果待ちをしたり、お兄ちゃんの事を気遣ったり、、、本当によく頑張っていると思います。
いつも文面から優しいお人柄も伝わってきます。

どうかご自愛くださいね。
脅かすつもりはないですが「感じないストレス」はあとが恐いですから。（私は今まさに闘病中）

だからって何もできませんが、
お話だけはおもいっきり聞けるので、ここでどんな些細な不安も書いて解消して下さい。

賛同してほしいときは「そうだよね〜！」、ムカつきを共有したいときは「なにそれ！？はぁ！？」　など、（笑）
私にできる範囲で協力させて下さい。

ここのトピに書いてくださるみんなに対しても同じ気持ちでいます。
それは、やっぱり今までの経験の中で「１人で抱えちゃいけない」と強く思ってきたからです。
もちろん、みなさんご家族に守られて万全だとは思いますが、
家族にも言えない気持ちってあると思うんです。

私もここに書く事や読んだりすることでかなり救われています。

なんか重たくなっちゃってすみません。（笑）
ま、要するに、

みんなでんばっていこー！　ということです。（笑）

（コメント書かなきゃ！というプレッシャーは感じないで下さい。（笑）私たちはあくまですべて「のんびり」が基本ですから。）
ではまた☆

こんにちゎ♪
先週、また造影検査してきました。

１週間もやもや不安な気持ちと、ママ魔女さんのおっしゃるように、オペして治るんなら、その時はその時できれいに治してもらおう、と開き直れた気持ちとまぜまぜな心境で臨みましたが、結果、
『それほど悪くなかった』と一言(＾＾;
あっさり、『じゃあ、おしりのオペしよう』って言われました★
なんか気ぃ抜けちゃいました。
まぁ、異常は異常なんで、これからもし頻繁に吐いたりするようになったら検査をして調べていくみたいです。

で、おしりのオペが１１月６日に決まりました。
４日のお昼から麻酔科でお話→入院です。
(オペ後、最低２週間は入院だそうです。)
もう入院したら即、絶飲食で下剤、下剤、下剤。。。
辛いでしょうね＞＜
姫の気を紛らわせるための道具をいろいろ持って行かなきゃ。
大好きなエルモのぬいぐるみやら、『いないいないばぁ』のＤＶＤやら、音の鳴る絵本やら。。。
オペ終わっても、心臓のオペとは違って、すぐには飲食できないので、痩せて退院することになりそうです。
せっかく６キロやっと到達したのに〜↓↓↓
だけど、オペ終わったら離乳食も進められるので、またしっかり食べておっきくなるぞ〜！！！


ママ魔女さんも来月入院なんですね。
３泊４日でも、やっぱり離れ離れはママ魔女さんも辛いですよね。
私はお兄ちゃんのこと、毎日怒って、泣かせてばっかりだけど、入院する時は本当に寂しいです。
なんか今、次の入院考えただけで、切なくなってしまいます。
でも、お兄ちゃんも、うちの実家で頑張って待っててくれてるから、私も頑張ろう！！って思います。
お兄ちゃんが元気の源です！！
お互い、来月は大変ですが、いっしょに乗り越えましょうね(^−^)ｖ

ＭＡＳＹＵさん、うちの姫、体重はなかなか増えないけど、身長は正直ビックリするくらい順調に伸びてます(＊_＊)
看護師さんもよく、『おっきくなった？！』って聞いてくれます。
縦に伸びてばっかりなんです。。。って返すんですけど★
なんか、先生も『ターナーでもたまに伸びる子いるのよ〜』っておっしゃってたので、このまま伸びてってくれたらな〜と思います。
ちなみにうちの姫の染色体は、Ｘが３本で、そのうちの１本が長くて、２本は短いんだそうです。
んで、モザイクじゃなくて完全体(←ていうのかな？？)です。
ほんとにこれからのことは、同じターナーと言っても個人差があるし、お楽しみですね(＾＾;


姫の最近の様子ですが、お座りは相変わらずバンボでしかできませんが、ずりばいですこ〜し後ろに下がるということを学んだようです♪

ご無沙汰してます＞＜

いろいろあって中々書き込みができませんでした。。

皆さんの姫様が無事、１歳を迎えられたのですね＾＾
あ〜おめでたい＞＜
うちの姫も先日ようやく、１歳になりました。
体重８．８?身長７１?です＾＾

最近の姫は、お座りが上手にできるようなり、
２，３日前からようやくハイハイらしきものが
できるようになりました。

ほかの同じぐらいの子よりほんとに遅いですが
徐々にできるようになるだろうと〜思うように
しています。

来月にはカテの検査があります。のんびり屋の先生が
『人工血管が入ってる割には、あまり顔色が
よくないね〜。念のためカテしましょう』って感じです。

３泊４日ですが子供達にまた、さみしい思いを
させてしまうのでしょうか。。。


まなまるさん

姫様、根治手術が終わってホッとしたのに。。
けど、能天気かもしれませんが治るなら幸せだと
思います。。検査待ちなんですよね、いい結果になるといいです＾＾


MASYUさん

いろいろな情報をよく調べられて頭が下がります。。
私も母として見習わなければいけませんね。。


新型インフル怖いです。。
私たちの近くでは、あまりいないのですが、隣町など
中学生がすごいって言ってます＞＜
　
ひきこもりになりたいのですが、上の若に毎日
公園に行かされるので室内よりまだマシかって思う
ようにしてます。。

毎日、手洗いうがいを欠かさずに。。うちの地区は、
新型インフルの予防接種も予約未定らしく受け付けも
していません＞＜

今日は、近況報告にて。。失礼しました＾＾

まなまるさん、
思わぬ事で驚いたと思います。
まさかの展開で気持ちを追いつかせるのに必死だったと思います。

なるほど〜。。腸の回転異常ってのもあるんですね〜。
うちは良く吐く子でしたが、喉の声帯麻痺が原因なんだと思ってました。もしかしたらうちもそうなのかもしれないですね。
実は他の出来事のせいにしてますが、ちゃんと月齢検診にいっていません。．．（汗）
なので、ちゃんと見てもらってこようかな。。。
ウンチがちゃんと出ていても、異常とかもあるのかな？

とにかく、姫ちゃんの今後のスケジュールが決まって、事がスムーズに進み、また一段と元気になれますように！！！！
いつものように応援しています！！

身長が７１センチなんですね☆体重もグングン増えてくれるといいなぁ☆
うちは、身長は７０?ですが、これは測る時におもいっきり体を伸ばしきって測ったので、本当は７０ないと思います。（笑）
体重は７．３キロ。

うちの染色体は、Xがひとつしかないので、２つあって形が違う　というのとまた違うんだろうなぁ。
どんな風な症状がでてくるのかは、お楽しみということで。。。（苦笑）

子供たちがこれからもそれぞれのペースで大きくなっていきますように。。。

今後のことがわかったらまたここでお話聞かせて下さい。
何かの不安とか疑問とか、私でよければいくらでも聞きます。
そして、楽しい話しや嬉しい話しもたくさん聞かせて下さいね。

先週は診察でした。
体重は５９７０グラム、身長７１センチ。
身長は１歳児の標準の範囲に入りました。
体重はまだまだですが、増えるペースが早くなってきたみたいです。
診察後、今期１回目のシナジスを受けました。
あれは何回見ても痛そうですね★

外科では、おしりの手術のための造影検査がありました。
検査の後、説明を聞くために診察室に入ると。。。
先生がさきほどの画像を見せてくださって、話し始めました。
『腸があるべき場所に固定されてなかった』と。

おしりの方は特に問題なかったのですが、どうやら姫は私のお腹の中にいて腸が出来る時、回転異常を起こしていたようで、本来あるべきところに固定されなかったようです。
まさか、今になって新たな異常が見つかるなんて思ってもみなかったので、ほんとにフェイントでした。
また今週も検査に行って、その結果次第で、おしりの手術より先に、お腹の手術をしなくちゃいけないそうです。

なんか、今見つかる異常があるって、まだ他にももしかしたら異常があるかも？？って、すごく気になりだしました。
なんせ、姫は世界中の論文を探してもらうほど、珍しい染色体の形をしてますからね。。。
何があっても不思議じゃない。
でも、こんなこと書いたらＭＡＳＹＵさんが不安になっちゃうかもしれないけど、母がターナーの合併症のことインターネットで調べたら、腸の回転異常ってあったらしいんです。
だけど、腸の回転異常の症状は嘔吐で、ほとんど新生児期にわかるそうです。
姫は今までめったに吐いたことないので、先生も、『たぶん(手術はしなくても)大丈夫だと思う』とは言ってくださいましたが。。。

木曜日の検査まで、なんだかもやもやした気分です。


ＭＡＳＹＵさん、インフルエンザの予防接種について詳しく書いてくださってありがとうございます☆
先週の診察の時、先生に聞いてみようと思ってたんですが、検査やらシナジスやら、とどめに腸のこと言われて、頭がパニックになり、うっかり聞きそびれました。
とりあえずお兄ちゃんは明日、いつもの季節性のインフルのワクチン受けてきます。


と、今日はこのへんで。
なんか今日はテンションの低い話ですみませんでした！！
また結果、報告しますね！！

エンターキー押し過ぎてアップしてしまった！！　↓

下のはインフルエンザに関する国のホームページから引っ張ってきました。

私たちは４番目ってことですかね？？
しかも１歳越えて、うちみたいに今すぐの手術がない場合は、
他の一般と同じなんですかね？？
小学校低学年までの慢性疾患の子を持つ親も優先して欲しいですね。

というか、なんでもいいので早くして欲しいです。（笑）
早く撃退して、受けられない人に移らないようにしたいですね。



話しは変わって、、、


まなまるさんの姫ちゃんも１歳おめでとうございます☆
もう、本当に激動の１年ですね。
私たちはこれにもう慣れてきているかもしれませんが、客観的に見たら本当に頑張った１年だったと思います。
感慨深いですね。
まなまるさんの姫ちゃんは手術も根治し、あとはおしりの手術。
ママも上手に息抜きして気持ちをリセットして下さいね。
ママの心が健康でないと、無駄なイライラに繋がり悪循環ってなにかに書いてて「そりゃそうだなぁ」と思ったり。。。
私は　外に出掛けたい　というのが本音だったりします。（笑）

リフレッシュの仕方も工夫しなきゃいけない環境にいる私は、、、
なんてかなりネガティブな時もありますが、いかんいかん！
と自分に言い聞かせてワガママな自分を追い出そうと必死です。（笑）

いろいろ調べたら、心臓病の子が集まる保育園　ってのがあって、
みんな心臓病なんです。預けなくても一緒に行って遊べたりもできるみたいで興味津々です。
でも、ちょっと遠いので、そこまでどうやっていくかが課題ですが。


内職もしたいです。。でもおちびがだまってないなぁ。（涙）

でも、このままうまくいけば、来年春から保育園も可能だと先生に言われ、働こうと思っています。
でも、近所のみんなに「こんな小さくて心臓弱いのになんで働く必要があるの？かわいそうに。放棄するなー！って言ってやれ〜。ね〜？」とおちびに言ったりします。
「働かなくちゃ家計が危ないんだー！！！」って叫びたい気持ちを抑え、「そうですね」と答えました。

仕方ないことです。
病気の子供がいたって、母親のリフレッシュは絶対に必要だし、家計を考えれば働かなくちゃやっていけない家もある。
むしろ、お金がかかるのに、つきっきりで働けない　といううちみたいな切実な家も多いんじゃないかなって思うんです。
まわりの人は「病気の子には母親がずっとついて当然」という雰囲気なので、正直「ちょっと違うなぁ」と実は思っています。
一緒にいてあげたい気持ちは充分です。でも実際問題家計のことも、お姉ちゃんのこともある。

って、なんだか重い話しになってしまいました。すみません。。
私の考えがちょっと違うのかな。。
来年からもし働けたら近所の人に「本当に働いてんの？かわいそうに〜我慢しろ」と言われそうで何だか落ち込んじゃいます。。。（うちの近所のみんなは仲良しではっきり言います）

知り合いの心臓の合併症を持つダウン症（１歳半）の子のママさんは最近保育園に預けて働きだしました。
「どう？」と聞いたら「もちろん娘は心配だけど、自分の心は充実してるな〜」と言っていました。
家計も自分の心も余裕ができるならいいですよね〜。

と、かなり長くなっちゃいました。。。




ん〜
思ってる事はここで発散してもうちょい頑張っていきますか〜！！！（笑）