2009-01-06 11:09:56

染色体の病気を持った子のママさんいますか？

こんにちわ☆

私は２歳の娘と３ヶ月の娘のママです。
次女のおちびは染色体の病気を持って生まれてきました。
不安はもちろんのこと、知らない事も多いので、ここで少しでも情報交換できたらなぁと思って思い切ってトピをたちあげました。
ちなみにうちの子はターナー症候群です。
生まれてすぐに心臓の手術をしてつい最近まで入院だったので、同じような染色体の病気の子のママさんたちとたくさんお友達になりました。
染色体異常の病気はたくさんの種類がありますが、共通する合併症も多いみたいなのでその不安もお話できれば。。。
（ちなみにうちは心臓病の合併症を持っています。）

うちに帰ってきてからは、どうしても他の子や上の子の時と比べてしまって自己嫌悪になっています。。。（笑）

でも！明るく前向きにやっていきたいので、
ここでお話できたらなぁと思っています。
事情を伏せたいママさんはスルーして下さい。
思い切って打ちあけて、少しでも気持ちが楽に楽しくなれればなぁと思っています。
（不適切でしいたら削除致します。）

よろしくお願いします！！

カテゴリ:なんでもFreeTalk
223コメント

新米ママコ

2015-05-23 00:35:16

お久しぶりです！

こんばんは！お久しぶりです！
いつもいつも書き込もうと思いながらも
日々の生活に追われてとってもご無沙汰になってしまいました。ノノママさん、声かけありがとうございます☆

うちのおちびさんは3歳になりました。
身長86cm 体重12.5kg
マイペースに成長中。まだ成長ホルモンは始めていません。でもそろそろなのかな？

血圧を下げる薬と甲状腺機能低下症のお薬を服用しつつ、今のところは制限なく毎日を過ごしています。性格はマイペース、マイワールドな感じで、保育園ではありのままの自分をさらけだしているみたいです。笑

言葉はまだペラペラとは話せないけれど、なんとか意思疎通はできて楽しい毎日を過ごしています。そして、去年の秋に妹ちゃんができました☆
赤ちゃんがえりしたりしつつも、とっても可愛がってくれて、お姉ちゃんしてくれています。

ノノママさんの姫ちゃんは小学校をたのしんでるみたいですね！新しい環境に入ることは、期待もあり、心配もあり、ですが、子供たちが楽しく過ごしてくれていることが一番ですよね^ ^

まなまるさんの近況もまた聞かせてくださいね☆
ではまた近いうちに来まーす！

ノノママ

2015-05-23 00:12:03

１年生　順調！

みなさま、お元気ですか？

まなまるさんの来年１年生☆という書き込みから半年が経過し、
みんな１年生になりましたが、元気に通っていますか？

うちのおちびは普通学級に入りました。
入学前は教育センターに通って、色々と相談もしましたし、
先生方ともお話して、こうなりました。

口は達者なので、「もー５時間授業だったから疲れた〜」といっちょまえに愚痴ったり。笑

大きくなったなぁとしみじみしています。

まなまるさんの姫ちゃんは元気に通っていますか？
新米ママコさんの姫ちゃんも元気でやってますか？

ここに１度でもコメントしてくださった皆様のお子さんが元気で
やっていることを願って、足跡残しておきます☆

それでは、また来ます！

まなまる

2014-11-22 23:12:31

お久しぶりです！！

みなさま、ご無沙汰しておりました。まなまるです＾＾；
うちの姫も来年１年生☆
毎日、元気にしております。

心臓の方は利尿剤継続中で、今年の６月にカテしたのですが、じわじわとまた狭窄が進んできてるかな…って感じでした。
まあ想定内の結果ですので、すぐオペじゃなくてよかったね～って感じで、相変わらずのんきな家族です(笑)

広汎性発達障害もあって、小学校は支援学級に入級します。
姫のマイペース、マイワールドは毎日ついていくのに必死です。

今までは保育所で、ほんとにちっさい時からよく知ってくれてる友達だけの生活で、姫がマイペースぶりを発揮しても、『〇〇ちゃんはこういう子♪』って感じで友達も理解してくれてましたが、小学校行ったら、姫のことを全然知らない子たちがたくさんいて、その中でうまくやっていけるかなぁと不安はあります。
体育も制限されるし、きっと姫本人もストレスやイライラが積もったりするのかなぁ。とか…。

心配は尽きないけど、今までいろいろ乗り越えてこれたし、悩んだり、たまには落ち込んだりしながらも、きっとまた一つずつクリアしていけるはず！！そう信じています＾-＾ｖ

現在、姫は身長１０７ｃｍになりました。成長ホルモン様様☆

また来まぁす(^^)/

ノノママ

2014-10-21 00:53:59

ご無沙汰しています。

すっかりここも久しぶりになってしまいました。
便りがないのは元気な証拠と前向きに捉え、皆さんが元気でいらっしゃることを
願ってやみませんが、いかがお過ごしですか？

ここのトピ主MASYUことノノママです。
（なぜかログインできなくなって依頼、別名で書いております。）

トピを書いた時は２歳だった娘ももう６歳になりました。
来年１年生です。

早いもんですね。。。

おかげさまで元気に過ごしており、毎日の成長ホルモンの注射とお薬と定期検査は相変わらずですが、特に制限もなく平和な毎日を過ごしております。

みなさんもお元気なら嬉しいです！

新米ママコさんの投稿から１年以上も過ぎてしまっていました。。
ごめんなさい！！

もし見て下さってたら何か書いてくれたら嬉しいです☆

では、また書きます！！

新米ママコ

2013-08-21 16:09:59

こちらも元気です～！

ＭＡＳＹＵさん、まなまるさん、お久しぶりです。
お二人ともお元気そうで何よりです。
ママ魔女さんもお元気にされていますか？

先ほどのコメント、誤って削除してしまいました（涙）

ずっと来れずにいたのでまずは近況報告を。

６ヶ月のときにカテ検査をし、９ヶ月のときに心臓の手術をしました。大動脈の縮窄部分の切除です。今はブロプレスを服用していて、定期的に検診です。

今は本当に手術したんだったかな？と思うくらい毎日楽しく過ごしていますが、やっぱり姫が産まれてから手術までは不安いっぱいで大変だったなあと当時を思い出すと泣けてきます（涙）

でも！なんとか前を向いて頑張っていけるものですね～！
今は姫の成長が嬉しく、楽しいです。（成長はとても緩やかですが。）

身長７３センチ、体重９．３キロ。
身長は成長曲線ギリギリ。体重は平均よりちょい下くらい。

今は伝い歩きとハイハイ。
来月が一歳半検診なので、それまでに一歩がでたら嬉しいなあとは思いますが、焦らず姫のペースを見守ろうと思います。

ちょうど姫が一歳になってすぐの４月から保育園に通わせています。楽しんで行ってくれているようなので通わせてよかったなあと思っています＾＾

見た目は病気のことが分からないので、先生たちにしか心臓ことは伝えていません。ターナーのことは先生たちにも、市の保健師さんたちにも伝えていません。

小児慢性特定疾患の申請をしているので、保健師さんたちは知っているのかもしれませんが、来月の一歳半検診で話そうか悩んでいます。皆さんは伝えていますか？
特別な目で見られたくないなあという気持ちもあって一年半になります。伝えたほうが良い良いサポートを受けられるのかなとも思うのですが。。

すみません、久々にここにきて自分の話ばかりで。。

まなまるさん、姫ちゃんほくろの手術をしたんですね！ターナーだとほくろが多いというのは聞いたことがあったのですが、うちは今のところ腕にひとつ。これから増えていくのかなあ。姫ちゃん頑張りましたね。手術お疲れ様でした。

広汎性発達障害という言葉も初めて聞きました。
本当に色々な種類があるのですね。姫が病気とは無縁で生まれてきたら知ることのできなかったことをたくさん学ばせてもらっています。まなまるさんの、姫ちゃんの話すことを聞いてたらおもしろい、という言葉。まなまるさんの強さに尊敬します。

成長ホルモンも頑張っているのですね～！姫ちゃんたちはどんな様子ですか？最初はきっと大変でしたよね。うちはいつくらいからになるんだろう。定期健診ではまだいいよ～と言われるばっかりで。プリキュアの日はお休みっていいですね。姫ちゃんにとって一週間で一番嬉しい一日ですね☆

MASYUさんもまなまるさんも、今は小さいのが気にならないくらい本当に姫ちゃんたちが可愛いと言う言葉、すごく伝わってきます。一年前にここに来させてもらったときは、まだ気持ちが不安定なときも多くて、なんて皆さん心が強いんだろうって、弱い自分に凹んだことも何回もありました（涙）でも、少しづつ姫と過ごす時間とともに、強くなっていけてるのかな？本当に姫が可愛いです^^

最近は少し朝晩が涼しくなってきたような？気もしますが、まだまだお昼は猛暑。皆さん体調に気をつけてすごしてくださいね～！！

では、また来ます！！